Ske historien

Advarsel – dette er et indlæg af de længere… Så er du advaret!

Ovre hos Pernille så jeg idag et skønt billede af nogle farvestrålende skeer, og det inspirerer mig til at dele en  historie med jer, som jeg læste igår og som er så fantastisk at jeg tillader mig at gengive den her… på dansk.

Den originale, the spoon theory, oprindeligt lagt på butyoudontlooksick.com læste jeg ovre hos en skøn finsk pige, der ligesom mig har sklerodermi. Vi er begge “mildt” ramt, men ikke desto mindre har vi også dage hvor vi er trætte og energien ikke er i højsædet, og hvor vi bare synes at det hele er noget hakkelse.

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en anden grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?” Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.

Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge.

I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”. Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”.

Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg. Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af  et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.

“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12”

“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske!

Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.

Og sådan fortsætter dagen indtil der ikke er flere skeer tilbage. Pointen er at en kroniker bruger utrolig meget energi på at få en hverdag til at fungere, en hverdag som for mange er en selvfølge.

Læs hele historien her.

Jeg var simpelt hen blæst ned af stolen, da jeg læste den historie igår. Synes den beskrivelse er så rammende og jeg er vild med den. Selvom den fortæller en andens historie, så fortæller den på nogle punkter også MIN historie.

Jeg er absolut ikke derhenne hvor jeg gemmer en ske. Men jeg kan uden at blinke nikke genkendende til sorgen eller tabet over at have mistet noget som man tager for givet: At kunne gøre lige præcist det, man vil på lige præcist det tidspunkt man kommer i tanker om det. Jeg er kommet så langt med mig selv at jeg ikke kan drage spontant i byen en aften uden at skulle samle et par ekstra skeer til det. Jeg er nødt til at planlægge ud fra hvad jeg ellers skal den dag, og hvordan morgendagens skema ser ud. Ellers går det galt og kroppen truer med at gå i selvsving og udvise influenza-symptomer i form af ømhed i kroppen og ondt i halsen. Det plejer at blive dér et par dage og så er det ovre igen.

Men ja – der går ikke én dag, hvor man ikke tænker over tingene. Og der går ikke én dag hvor man er ærgrer sig over at måtte sige nej tak til dit og ja til dat og tage konsekvensen. Og lad mig slå fast med 7 tommersøm – når jeg siger ja er det med hjertet og jeg fortryder ikke dagen efter, selvom kroppen er træt og umedgørlig. For så er det MIT valg og jeg har prioriteret tingene lige sådan!

Det hele er et spørgsmål om at bruge skeerne fornuftigt og velovervejet. Og det er da en gave at have. Og ikke bare tage tingene for givet.

—

-NB. falder du over ske-historien på andre danske blogge, så er de en direkte kopi af mit oprindelige indlæg hér. De har ikke bedt om tilladelse til at gengive min gengivelse på dansk. Jeg sender dig hellere end gerne gerne mit indlæg, som det engang var. 🙂