Lille mig i den store verden

Opdateret 14. november 2009.

Jeg er én af de ca. 1500 danskere, der har fornøjelsen af at have bindevævssygdommen Sklerodermi, som findes i stort set ligeså mange varianter, som der er patienter. Det kan angribe huden og gøre den ligeså hård som en bordplade. Og så kan den angribe led, lunger, hjerte, nyrer, mave- /tarmkanal, stort set alt, da det er en autoimmun sygdom og det betyder at kroppen går til angreb på sig selv. Det lyder voldsomt, men det positive er nu at størsteparten af patienterne IKKE angribes alle steder.

Her er MIN historie.

Det hele startede med Raynaud’s Syndrom som populært kaldes “hvide fingre”. Dette har jeg haft siden vinteren 2004. Kort fortalt betyder det at mine fingre overreagerer ved kuldepåvirkning på den måde, at blodet trækker sig tilbage – der lukkes af for blodtilførslen og fingrene bliver vokshvide, følelsesløse oftest med følgeskab af ekstreme smerter. Ved nogle opstår smerterne først når blodet vender tilbage til fingrene med så megen styrke at fingrene bliver blålilla og siden røde, inden de finder normalfarven igen. Ved mig er smerterne næsten værre når blodet IKKE er tilstede i fingrene.

Raynaud’s Syndrom findes i 2 varianter : den ene hvor fingrene bliver lidt hvide ved kuldepåvirkning, men går forholdsvis hurtigt over. Mange døjer med det i én eller anden art, og der er ingen grund til at råbe vagt i gevær hvis det “bare” er det ubehag man har. Klæd dig varmt på, sørg for at have fingrene varme. Brug evt. håndvarmere. Den anden variant af Raynaud’s Syndrom opstår fordi det er en følgesygdom af en anden sygdom. Så hedder det sekundær Raynaud’s. Dette påvises ved blodprøvetagninger, hvor der bl.a. testes for positive antistoffer.

Dette er et billede af et LILLE variant af mine fingre. Her i vinterhalvåret er det samtlige fingre og HELE fingeren der bliver hvide.

Billedet er fra sensommeren og netop denne sommer, 2007, er ret speciel på den måde at mine fingre blev hvide bare ved at skylle tomater under den kolde hane. Desuden fik jeg hvide tæer. Så min læge og jeg blev enige om at det var en god ide at få en specialist til at kigge lidt nærmere på mig. Jeg havde nemlig også fået nogle underlige streger ved neglebåndene.

Ventetiden i Aalborg er helt frem til 2009, så min læge lavede et stort stykke arbejde og fandt frem til Herlev som kun havde 3 ugers ventetid. Her gennemgik jeg en grundig undersøgelse og skulle samtidig have taget blodprøver. 23 stks blev der taget på én gang.

Resultatet kom 3 uger senere. Kraftig d-vitaminmangel og ud fra undersøgelsen og andre symptomer konkluderede lægen, at det højst sandsynligt drejer sig om bindevævssygdommen Sklerodermi. Desuden lider jeg af en “faktor Leiden mutation”, hvilket måske(?) forklarer de underlige streger i neglebåndene. Det betyder at jeg er 5-10 gange bedre til at udvikle blodpropper end resten af totalbefolkningen. De små underlige streger i neglebåndene er ganske enkelt mine kapillærer ved neglebåndene, der “klasker” sammen og medfører bittesmå mikroskopiske blodpropper, og som man tydeligt kan se i form af små sorte prikker.

Hvordan min sygdom vil udvikle sig kan jeg kun gisne om. Nu er jeg på vej igennem en masse undersøgelser og så må vi se, hvad der dernæst skal ske. Det viser sig, heldigvis, at Herlev vist hører blandt de få i landet, hvor der er tilknyttet en ekspert.

Jeg har oprettet en profil på VodPod , hvor jeg har samlet et par video-klip, som beskriver hvad sklerodermi er. Vær obs på at det er på engelsk.

Det kan måske være lidt svært at sortere i mine indlæg her på bloggen. Derfor har jeg oprettet en blog kun omhandlende sklerodermi. Dermed ikke sagt at jeg ikke nævner min sygdom hér. For den er en del af mit liv, en del af mig, og dermed skal den også være en del af Lille mig i den store verden, og derfor vil der til tider være dobbeltposter hér og dér. Der er adgang til bloggen her.

En ekstra kommentar skal lige knyttes her d. 2. marts 2008: Som det ses har jeg sat spørgsmålstegn efter titlen Sklerodermi. Det skyldes at jeg nu er overflyttet til Århus Kommunehospital. Indsamling af prøver fra Herlev er selvfølgelig ført videre til Århus, men på nogle punkter er vi ført lidt tilbage i tid. Jeg var til første undersøgelse i Århus i torsdag og det varede 3 timer. Først 1½ time hos lægen som fandt nogle andre ting end de gjorde i Herlev. Han registrerede at min venstre tommeltot er mere spids end den højre, min højre ringfinger kan ikke lukkes helt ind til håndfladen som resten af fingrene, jeg havde tandmærker i tungen. Jeg er begyndt at døje med åndenød også ved stilstand og skal have hjertet skannet ved ultralyd – et elektrokardiogram viste heller ikke helt normalt, men det kan altså skyldes at jeg har en mislyd ved hjertet og DET blev undersøgt for mange år siden og betyder ikke noget.

Så status er: jeg har det klassiske eksempel på en bindevævssygdom i udvikling. Nu skal vi så finde ud af, hvad det er for én. Sklerodermi er i spil, samme er Lupus. Det er jo ligefør man kan kalde det pest og kolera. Men jeg har stor tiltro til lægen – jeg føler mig MEGET godt behandlet og det er det vigtigste.

Update 2. maj, 2008: For godt og vel 3 uger siden fik jeg en blodprop i mit højre ben. Det er i hvert fald min faktor leiden mutation der spiller ind her, altså 5-10 gange større sandsynlighed for resten af totalbefolkningen. I og med at jeg har prøvet en blodprop før, har jeg været meget hurtig til at reagere – og således også min egen læge, der blot kikkede kort på mit ben og udbrød: “der er ingen tvivl – afsted med dig”. 5 morgener indsprøjtning i maveskindet med kraftigt blodfortyndende medicin til at opløse proppen. Og nu er jeg i AK-behandling – det vil sige anti-koagulations-behandling. Blodet skal gøres tyndere og AK-behandlingen er også med til at forebygge nye propper. Om jeg skal på livslang behandling hér skal undersøgelserne påvise. Foreløbig er meldingen i 1 år. Jeg tror på den livslange, for det KAN måske have noget med min sklerodermi at gøre. Jeg har fjernet spørgsmålstegnene og holder mig egentlig til sklerodermi. Det er også hvad der står, når jeg logger på min profil på sundhed.dk. Jeg har ikke den endelige diagnose endnu, men jeg er ret overbevis om at vi har med den systemiske sklerodermi at gøre. Altså den, der er lidt mere diffus i sit forløb. Jeg begrunder det dels på min blodprop, dels på det foredrag jeg var til sidste weekend. Min hjerteundersøgelse rykker nærmere og jeg håber KRAFTIGT på at den ikke vil blive aflyst pga. strejken, for der KAN måske være noget med mit lungekredsløb. Men den del med at finde ud af det overlader jeg trygt til lægerne. Og passer godt på mig og min krop og forsøger at undgå de vilde udskejelser. At skynde sig langsomt er et motto, jeg bruger for tiden….

Update 22. juni, 2008: Jeg er ekstremt træt for tiden. Måske det er tankevirksomhed over alt det som min krop udsættes for? Jeg kæmper en lille kamp mod kørselskontoret her i Aalborg. De mente ikke, at jeg skal have godtgørelse for min transport til Århus. Jeg har kun været dernede én gang, men tiden er til at jeg snart skal afsted igen. Min reumatolog har skrevet et brev til kørselskontoret om at jeg er landspatient og hører under reumatologisk afdeling i Århus. Jeg fik kopien af brevet som han sendte til kørselskontoret og dér stod min foreløbige diagnose sort på hvid: Debuterende systemisk sklerodermi, svær Raynaud’s Fænomen og Kryoglobulinæmi. Pga tørre slimhinder i bla. næse og øjne mistænker jeg at Sjøgren’s syndrom er ved at melde sig på banen. MEN det må lægerne altså finde ud af. Foreløbig ser jeg frem til undersøgelse i Århus d. 4. juli, hvor jeg skal have tjekket halsrøret. På arbejdsfronten samles jeg nu under ét tag og det tror jeg er MEGET godt for mig. Jeg skal SNART have lavet en ny tid til snak/undersøgelse hos reumatologen. Kryoglobulinæmi’en er ikke et spændende bekendtskab – ud fra de informationer jeg har kunnet finde på den….

Update 4. juli, 2008: Så er undersøgelsen på Århus Kommunehospital overstået. Muskulaturen i selve halsrøret er okey. Men der er ingen tvivl om at jeg HAR sklerodermi. Lukkemusklen til mavesækken er ikke i orden. Den kan ganske enkelt ikke holde på det, der kommer ned i mavesækken og det betyder at den slemme mavesyre kommer op i halsrøret. Fordelen for mig må være at jeg allerede ER igang med Nexium som er mavesyredæmpende. Dosis skal nu sættes op. Sygeplejersken har arbejdet med sklerodermi-patienter siden 1985 og ved således hvad det drejer sig om. Hun fortalte om nogle ting, som hun egentlig ikke skulle undersøge, men som hun vidste havde sammenhæng og det var ret rart. Samtidig fortalte hun at det oftest var hos hende at den endelige diagnose på sklerodermi ville blive fastlagt. Fordi størsteparten af patienterne HAR noget med halsrøret. Ærgerligt at hun går på pension om ½ år – den viden hun har er GULD værd!

Update 31. august, 2008: Jeg har en tid hos reumatologen d. 25. september. Det ser jeg meget frem til. Jeg tvivler på at der er noget at gøre, men jeg kæmper pt. med en frygtelig træthed – og efter sigende vil jeg gøre det de næste 3-5 år. Der må da være et eller andet man kan få mod det. Ginko Biloba dur ikke når man er i blodfortyndende behandling. For 3 uger siden var jeg til kontrol efter forårets blodprøve. I den forbindelse blev jeg også testet for bindevævssygdommen SLE. Den var heldigvis negativ. Til gengæld skal jeg være i AK-behandling resten af livet. Til september skal jeg testes for en anden bindevævssygdom, Sjøgren. Jeg ved at jeg ikke er lige så heldig. Er sikker på at have sjøgren, som kendetegnes ved tørre slimhinder i bla næsen, tørre øjne og tør mund.

Update 27. september 2007: At have en bindevævssygdom og ikke mindst være i udredelse af sådan en størrelse kan være noget opslidende. Var til kontrol i Århus i torsdag og hér blev diagnosen kryoglobulinæmi delvist fjernet. Prøven i foråret viste negativt og det er MEGET glædeligt. Jeg bad dog om at få taget blodprøven nok engang – bare for at være på den sikre side. 2 lægestuderende var inde for at nærstudere mine kapilærer i neglebåndene og her fortalte min reumatolog dem, at ved raynaud’s syndrom og neglebåndskapilær-forandring, så er der 20% sandsynlighed for at man VIL udvikle sklerodermi i betydelig form. Hvis man ikke har forandringerne vil der kun være 5%. En blodprøve fra tidligere viser rent faktisk også en forhøjet værdi der tyder i retning af udvikling af bindevæv i organerne, så jeg skal følges ret tæt. Ny undersøgelse af lungerne skal foretages her i efteråret og så skal jeg til kontrol igen sidst på året. Fik foretaget undersøgelsen for Sjøgren’s syndrom, som er en lidelse der giver tørre slimhinder især i mund og øjne. Testen viste negativ dog med en let forringelse på højre øje. (Passer godt med hvad jeg selv fornemmer – bortset fra at jeg var noget overrasket over at min spytproduktion viste ok). Var forbi en ergoterapeut hvor jeg fik øvelser til mine lettere stive fingre, plus prøvede en el-handske, som der nu ansøges Aalborg Kommune om. Jeg HÅBER på at få de handsker, for så kan jeg komme ud at gå lange ture igen.

Update 4. december 2008: Sklerodermien rører på sig. Har lige været hos lægen med ledsmerter og kløende udslet. Jeg vidste det på forhånd – vidste at det højst sandsynlig skyldes sklerodermien. Lænden, håndled, led i foden – alle i højre side værker og der er tydelige tegn på at der er betændelse i foden. Han ville ikke give mig noget, eller gå igang med at undersøge mig for gigt, for det bør ligge hos Reumatologisk Afdeling i Århus, så han sender dem et brev snarest. Med ventetiderne i dette system, så burde jeg måske have råbt op noget før. Fik noget kløestillende, men det skal vist også undersøges dér. Har bare ikke brug for at der skal ske noget nu.

Update 6. december, 2008: Blev så ringet op af min reumatolog ved aftentide. Han var inde på at jeg kunne have slidgigt i foden. Argh, jeg har altid fornuftigt fodtøj på!! Nå, men der bestilles røntgen af diverse og lungefunktionsundersøgelse og hvad vi nu har. Hududslettet blev fejet af bordet – ikke sklerodermi, sagde manden. Øhm, nå…. Men slidgigt i en alder af 36? Damn!

Update 12. december 2008: HA, tror jeg har gennemskuet mit udslæt. Bivirkning fra medicin. Spg er bare hvad og jeg kan ikke undvære noget af det. Mmmmmm…

Update 20. februar 2009: Well, it’s been a while, I know. Der er sket lidt siden sidst. Har været til lungefunktionsundersøgelse – den udvidede. Den var lidt nedsat i forhold til sidste år. Reumatologen mener dårlig kondi, så det skal der arbejdes lidt på. Fik dog taget en CT skanning for 14 dage siden, som jeg venter svar på – jeg bliver nemlig let forpustet og det er vigtigt at tage det i opløbet, hvis der er sklerodermi i lungerne. Mine fingre har ændret sig indenfor meget kort tid. Jeg har problemer med at bøje fingrene helt ind i håndfladen. Det er værst om morgenen, når man har sovet en hel nat og ikke brugt dem – så står de dér i 90 grader. Der er selvfølgelig smerter i fingrene – men det er egentlig ikke noget nyt. Man vænner sig lynhurtigt til kroppen. Det der bekymrer mig lige nu med fingrene er at ringfinger på højre hånd har lagt sig tæt op af langemand. Ringede til Reumatologisk i Århus for mere end 14 dage siden – har ikke hørt en LYD fra dem. Vinterferie eller ej – det er sgu for dårligt! Og så har jeg øget dosis af mavesyredæmpende medicin. Jeg har kraftig reflux og også mavesmerter af og til – det tyder kraftigt på mavekatar. Og ret normalt ved sklerodermi-patienter. Så har jeg bedt min egen læge om at henvise mig til hudspecialister. Jeg bør få min hud tjekket af en sådan. Skal til undersøgelse d. 21. april. Det kan jeg sagtens vente på.

Update 11. april 2009: CT skanningen viste sig at være ok. Reumatologen snakkede om at jeg skal have hjertet tjekket igen, men jeg tror han har glemt det. Har ikke hørt videre. Men så må jeg snakke med ham om det næste gang jeg skal til kontrol. I juli!!!! Nå, må tage det som det kommer – der er sikkert heller ikke noget med hjertet. Fik en akuttid i slutningen af februar. Tiltagende ledsmerter i fingre, tæer og ryg. Fingrene kunne stadig ikke bøjes ind og nu syntes jeg ikke det var specielt sjovt længere. Fik en binyrebarkhormon indsprøjtning, som ikke har mere virkning. Er begyndt at gå til fysioterapeut forstået på den måde at jeg har fået nogle øvelser i træningscentret. Desuden parafin-bad 1 gang om ugen. DET er fantastisk. Blødgør fingrene meget og øger smidigheden i led. Jeg er dog noget bekymret for fingrene – pegefinger på venstre hånd er på vej hen over langemand. Orker ikke at ringe og sige til reum. – får sikkert igen at vide: “ork det er ikke slemt”. For MIG er det! Men jeg tager det med ro – sluger flere panodil og forsøger at tage tingene én dag af gangen. Om 10 dage skal jeg til undersøgelse hos hudspecialist og vil snakke med denne om det. Jeg har nemlig også nogle fingre der er ved at blive voksagtige at se på, og det har noget med forandringer i huden at gøre. Så jeg står i stampe lige nu. Er dybt frustreret over en masse ting. Har smerter hver dag. Frustreret over at noget mad har tendens til at sætte sig fast på vej ned. Frustreret over at tarmsystemet har sin egen agenda. Frustreret over uafklarede ting omkring røntgen af min lænd: slidgigt og nogle knogler længere oppe mod brystdelen som er “unormale”. Svar på om det “unormale” er inden for den “normale” skala kan jeg tilsyneladende ikke få førend juli eller når billederne har været gennem en røntgen konference. Ergo får jeg det at vide til juli. SUK!! Samtidig er smerterne tiltagende også dér. Welcome to my world!

Update 7. juni: Pyh, håret tilbage og så lige frem! Jeg har haft monster travlt de seneste måneder. Har koordinerende ansvar for Fesca’s stand på EULAR i Bella Centret i næste uge. (En stor reumatologisk konference, hvor sklerodermiforeningerne har fået en stand) Men jeg har været til undersøgelse på dermatologisk afdeling i Århus – det var i slutningen af april. Min reumatolog er meget dygtig, vel blandt landets bedste inden for sklerodermi. Men jeg kan desværre ikke gå rundt med spørgsmål og tanker, som jeg ikke kan få svar på. Jeg fik aldrig svar på hvad der er galt i ryggen. Og det er NOGET væsentligt nu når jeg gerne vil have min fysioterapeut til at lave noget fornuftigt øvelsesprogram til mig. Nogle røntgenlæger i Århus skulle jo kigge på billederne, men jeg har aldrig fået svar. DEN tråd samler jeg op om 14 dage, hvor jeg skal til dermatologisk afdeling på Marselisborg. Jeg har nemlig valgt fremover at blive fulgt hos lægerne hér, var til forundersøgelse i april og skal derned allerede nu igen. Jeg er typen der vil have svar på mine spørgsmål, og det får jeg hér. Ja, jeg er ramt i mild grad, men derfor har jeg stadig spørgsmål som jeg gerne vil have svar på, nå! Som sagt – nyt sted, vi starter “forfra”. NÆSTEN. Men på bare den halve time, jeg var inde hos læge på Marselisborg gav mig svar på ting som tandmærker i tungen (det kan skyldes at kæben er i forandring, men det skal undersøges), at fingrene klør og nogle af blanke (det kan skyldes aktivitet i huden, men det vil tiden vise). Og nogle andre ting. Jeg føler mig meget fortrøstningsfuld og tror at jeg og mit temperament måske passer bedre her, hvor jeg får svar på tiltale frem for at komme hos én som slår ting hen og negligerer dem. Begge steder er utrolig dygtige -absolut. Men jeg tror det er vigtigt at man kommer et sted man føler at lægen lytter. Jeg har forøvrigt øget mit parafin-bad til 2 gange om ugen – for at blødgøre fingrene så jeg kan lave grundige fingerøvelser dér plus få varmet fingrene godt igennem. Det er super skønt. Og så har jeg lige lagt mærke til en knogle der stikker ud i siden, på pegefingeren. Jeg tror vi hér har synderen til at fingeren er ved at blive skæv. Er skrevet på listen til lægen. Og så skal jeg måske igen deltage i et forsøg – denne gang noget med at sluge en magnet og se hvordan den bevæger sig gennem systemet. Det er i forbindelse med afprøvning af nyt udstyr som kun Århus og et hospital i Schweiz har fået lov til at udføre -og det er aldrig udført på mennesker før. Men hey, jeg er frisk og gør det i en god sags tjeneste.

Update 14. november 2009: Så er vi gået ind i vinterhalvåret. And I hate it! Allerede midt oktober var jeg ifærd med at bruge mit vintertøj og jeg frøs allerede dér. Har haft varme på i ret lang tid. Tænker lidt ved mig selv, hva’ dælen skal jeg gøre til vinter? Jeg må tage tingene som de kommer og være ligeså kreativ som sidste vinter. Flere lags vanter, flere lag tøj mm. Jeg er startet på ny medicin mod de hvide fingre, mod Raynaud. Var til kontrol på marselisborg for 1 måned siden og fik viagra-testen. Jep, flere og flere af os får viagra, helt betegnet cialis mod de slemme raynaud symptomer. Det er dyrt og der skal søges tilskud til dem – jeg håber min ansøgning går hurtigt igennem. En pakke indeholder 28 tabletter og koster 1000 kr. Derudover venter jeg på hjerteundersøgelse til januar – ultralyd. Og jeg skal vist også snart til ny lungefunktionsundersøgelse. Synes jeg puster lidt efter vejret. Generelt set går det faktisk ok. Jeg var hos en fysioteerapeut samme dag jeg var til kontrol og jeg har problemer med mine knæ. De brokker sig og er svage. Og jeg har heller ikke optimal styrke i mine fingre. Jeg er dog glad for at gå til paraffin hos min egen fysioterapeut to gange om ugen – det hjælper med at holde leddene smidige og bremse den proces jeg kan mærke jeg har – at leddene bliver stive og fingrene ikke kan bøje sig optimalt. Så man kan sige, at nok står jeg med en stempling der siger systemisk sklerodermi, men processen er indtil videre ikke agressiv. Og jeg satser på at det er sådan det er. Næste undersøgelse er på torsdag, hvor jeg skal på en kirurgisk afdeling og have mine årer i benene tjekket for knuder og diverse. Umiddelbart vil jeg sige at det absolut ikke har noget med min sklerodermi at gøre – måske snarere det faktum at jeg har haft 2 blodpropper i samme ben, og det øger risikoen for de dumme knuder.