Sklerodermi Dag, 29. juni

Posted on Updated on

For 1 år siden gik Fesca – Federation of European Scleroderma Associations – i luften med det store seje hårde arbejde med at sprede opmærksomhed for sklerodermi, som er en sjælden bindevævssygdom, der kan udvikle sig på mange forskellige måder: Hos nogle angribes huden, så den bliver ligeså hård som en bordplade. Hos andre kan også de indre organer rammes. Kroppen går til angreb på sig selv og danner alt for meget kollagen og dette bevirker at hud og organer bliver hårde, danner fibrose. Heraf Sklerodermi “hård” – “hud”.

I Danmark er der ca. 1200 danskere med den art af sklerodermi, der hedder systemisk sklerodermi. Det er den, som JEG også er indehaver af – og det har du sikkert fundet ud af forlængst, hvis du har fulgt med i min blog et stykke tid. Systemisk sklerodermi er den der kan give “hele pakken”. Kan angribe diffust og give mange skader/problemer rundt om i kroppen. Og man kan ikke spå om, hvordan eller hvorledes eller hvornår. Som den kroniske sygdom det er, må vi bare vente og se hvad der sker. DOG må jeg slå fast, at sygdommen er værst de første 3-5 år – derefter finder den sit leje. Og ligeså mange vi er, ligeså mange forskellige måder manifesterer sygdommen sig på.

Jeg arbejder meget på at få spredt budskabet om denne sygdom, i håb om at få sparket gang i forskning så vi kan få sikret os ensartet behandling, uanset hvor vi er henne. Dette er noget som Fesca arbejder meget på, og jeg er en del af dette arbejde. Jeg arbejder på internationalt niveau, i håb om at bringe nyt med hjem til Danmark. Og jeg arbejder på nationalt niveau. Begge i det omfang det er mig muligt. Husk på at vi er “syge mennesker” og ting tager nogle gange tid.

Som jeg lagde ud med – for 1 år siden, gik den europæiske paraplyorganisation igang med at sprede budskabet. Og vi fik indført Europæisk Sklerodermi Dag. Der sker lidt rundt om i de lande, som er medlem af Fesca. I Danmark i år har vi et lille arrangement på Bispebjerg Hospital, hvor læger herfra vil fortælle om deres forskning og deres undersøgelsesmetoder. Næste år håber vi på noget mere, måske indslag i radio/tv/medier. Hvem ved….

Vi er en forholdsvis LILLE forening. Og det betyder at midlerne er  begrænsede. Vi tjener ikke penge på reklamer eller lignende. Indtægter kommer fra medlemmer, måske en lille arv, måske fonde (selvom det er svært i disse tider), og ikke mindst støttemedlemmer.

Enhver hjælp er velkommen – og har DU lyst til at hjælpe? For 150 kr. får du fornøjelsen af at støtte os med et års støttemedlemsskab. DU får nyhedsbrev og ser, hvad vi foretager os. Og det er faktisk ikke så lidt. Læs mere om os her.

Støttemedlem 150 kr. til: Sydbank: Dansk Sklerodermi – og Raynaud Forening. Kontonr. 7120-1080927

Men du skal ikke føle dig forpligtiget. Jeg er kun glad for at du læser med her og at du har læst indlægget til ende. For det spreder jo også budskabet om denne sygdom.

Og PIST… det hedder ikke Europæisk Sklerodermi Dag længere. Vi har fået vokseværk!

INTERNATIONAL SKLERODERMI DAG!! (Australien, USA og Canada har slået følge med os – YESSSSS!!!!)

Reklamer

4 thoughts on “Sklerodermi Dag, 29. juni

    Anne said:
    juni 29, 2010 kl. 7:00 am

    Godt du orker at deltage i det arbejde Bibo…hatten af 🙂

    Helle K. said:
    juni 29, 2010 kl. 1:45 pm

    Jeg synes også, at det er utroligt flot, at du kan finde overskud til det 🙂
    Held og lykke med at få budskabet ud i verden.

    Bibbi said:
    juni 29, 2010 kl. 10:57 pm

    Du gør en forskel 😉

    frkbibo responded:
    juni 30, 2010 kl. 7:28 am

    Tak

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s