Eftertænksom

Nå, der er et alvorligt indlæg på vej – så er du advaret.

Ok, så jeg har været lidt i tankeboks her den seneste måned – efter jeg var til kontrol med min bindevævssygdom først på måneden. Min fantastiske kloge dygtige læge sagde direkte til mig: “Jeg er altså ikke tilfreds med dine blodprøver – tallet som viser aktivitet er stigende”. Crap! Men der er ingen synlige tegn – hvilket får mig til at sige endnu mere crap og føle mig som en tikkende bombe.

Det gode er, at jeg ikke har haft tid til at fundere specielt over det, for januar har været forrygende travl på mange måder. Masser af skøn undervisning. Munch-udstilling på Aros med hende her – der var plads til masser af grin, for vi kan slet ikke lade være. Hygge med nevøen. Arbejde arbejde arbejde. Og ikke mindst en ugentlig tur til en eller anden undersøgelse – for jeg er også igang med årsgennemgangen på min bindevævssygdom. Servicemeddelelse – skanning af hjertet var FINT. (Pyh)

Nå, men hvad gør man så med det dersens tal i blodet som ikke vil arte sig og som doktoren ikke er tilfreds med? Vi har at gøre med en sjælden sygdom, hvor alting sker tilfældigt, og hvor man ikke bare lige får en pille og så er det det. Vi, der har sygdommen, rammes ikke samme sted, og det gør det hulens svært for lægerne at behandle. Noget virker på én, men absolut ikke på den anden. Nogle får skader i samtlige organer, mens andre måske kun rammes i huden eller et andet sted, eller man ser det “bare” i blodprøverne. Der findes ingen endegyldig løsning på behandling.

Så der er ingen tvivl om, at min læge har kløet sig selv i nakken, kigget på helheden og tænkt: “Hmmmmm, hvad kan vi gøre for at få tallet ned INDEN der sker skade (eller mere skade end der er)?”

Hendes forslag gjorde mig mildt sagt paf, for hun foreslår en biologisk behandling, som kun er brugt på meget få i Danmark, altså indenfor sklerodermi. Og de der i Danmark har modtaget denne behandling har fået den fordi de har været alvorligt ramt i lungerne, huden og mange andre organer…. På EN gang. Hvilket jeg jo ikke er.

Men jeg skal tænke over det. Og det har jeg gjort, og gør stadig. For hvis jeg siger ja, så bliver behandlingen udført som yderst eksperimentel behandling. Fordi ingen kan sige noget som helst om, hvorvidt det virker eller ej. Men det kan man egentlig heller ikke på methotrexate, som jeg får nu – nogle tåler det, mens andre har svære bivirkninger. Jeg oplever svingende ubehag dagen efter jeg tager det.

Jeg tror nu nok, jeg kender svaret. Men det kommer an på så meget…. 😉