6 år senere

Posted on Updated on

Tænk engang – for 6 år siden fik jeg et brev med svar på alskens blodprøver (var rynket som en rosin efter alle de glas der blev taget). I brevet stod der en diagnose som jeg aldrig havde hørt om, ikke kunne stave til og da slet ikke kunne udtale. “Du har systemisk sklerodermi – vi snakker mere om det til januar”. Det kunne jeg ikke vente på og googlede det.

Billeder og beskrivelse skræmte mig halvvejs i graven – jeg troede bogstavelig talt at mine dage var talte. Brevet og diagnosen ændrede mit liv for altid og jeg har siden været på den vildeste rejse på godt og ondt. Denne kroniske sygdom skal jeg slås med resten af mit liv – sammen med lægerne der holder et vågent øje og sender mig hid og did til undersøgelser og medicinerer mig ud fra resultaterne. Vi skændes tit – hun-djævlen og jeg, med oftest sidder hun dér på bagsædet og halvsover. Tysss, væk hende ikke – hun bliver så gnaven når hun vågner, og det sker desværre af og til.

Sygdommen har åbnet mine øjne til en helt ny verden hvor hjælpsomhed, netværk og kærlighed og støtte står over alt andet. Det der før irriterede én, griner man af idag – det kan ikke svare sig at bruge krudt på det.

Havde man sagt til mig for 6 år siden hvor jeg fik diagnosen at jeg 3 år senere skulle stå på talerstolen i Firenzes gamle byrådssal og blandt Michelangelos udsmykninger og holde tale foran nogle hundreder læger og patienter, var jeg løbet skrigende bort. Men det gjorde jeg – og er stadig meget ydmyg ved minderne.

Sklerodermi er den ledeste bindevævssygdom du kan få – den kan i værste fald være fatal. Jeg har erklæret krig mod sygdommen og forsøger at skabe fokus på sygdommen i ind- og udland i håbet om at vi i nær fremtid finder årsagen og ikke mindst den rette behandling, for behandling idag er som at tisse i bukserne : det luner dejligt i starten men det er en kort fornøjelse. Kroppen der angriber sig selv er da fuldstændig ligeglad med behandling – hvad virker på den ene virker ikke på den anden.

Men altså…. Jeg fik en diagnose på en auto-immun sygdom, en bindevævssygdom ved navn sklerodermi, for 6 år siden. Allerhelst ville jeg være den foruden fordi den byder på kroniske smerter i led og muskler, angriber kredsløbet, organer og meget mere.

Så når den nu er her, så må jeg jo forholde mig til det og få det bedste ud af det. Den definerer mig, men den styrer mig ikke.

 

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s