Ny behandling

Posted on Updated on

Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.

Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.

Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.

Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.

Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.

God weekend.

3 thoughts on “Ny behandling

    Anne said:
    februar 2, 2015 kl. 4:28 am

    Hej

    Hvor er det flot at du har overskud til at lave sådan en god blog. Og det er flot at du skriver så åbent og ærligt om din sygdom. Det er en stor hjælp for andre. Jeg bliver selv udredt for om jeg evt. har sclerodermi, så derfor er din blog en hjælp for mig. Så vil bare sige tusind tak og stor ros til dig fra mig. Jeg synes også det er flot at du ser så positivt på tingene (sådan opfatter jeg det, jeg har nået at læse). Ønsker dig alt det bedste.

    Bedste hilsner
    Anne

      frkbibo responded:
      februar 4, 2015 kl. 7:05 pm

      Kære Anne. UPS, du har skrevet for 3 dage siden – undskyld det sene svar. Jamen det var da så lidt, søde dig. Du har vel fundet vej til patientforeningen på http://www.sklerodermi.dk, hvorfra du også kan finde facebookgruppen? Så er du nemlig rigtig godt på vej, og du skriver bare herinde igen, så skal jeg nok være lidt bedre til at svare.🙂 Alt godt til dig og pas nu på med at google for meget.🙂

        Anne said:
        maj 29, 2015 kl. 9:54 am

        Kære Frk. Bibo

        Undskyld jeg først svarer tilbage nu.. men TUSIND TAK for din søde kommentar tilbage til mig, den blev jeg rigtig glad for. Hvor er du sød🙂

        Alt godt til dig🙂

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s