Bibo fra iPad
Ny behandling
Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.
Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.
Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.
Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.
Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.
God weekend.
Det gik lige så godt
Det var lige før man brød ud i skønsang. Solen har strålet, fuglene har i et stykke tid sunget foråret i møde, og jeg ilede selv mod foråret i rask trav. Selv den tykke vinterjakke blev skiftet ud til noget knap så foret.
Og den ekstremt visne dusk foran min hoveddør blev kylet ud og erstattet af gult forår.
Idag er det p****** koldt og det stormer en halv pelikan. Tiden løber hurtigt og det er efterår atter engang. BRRRRRR.
Så er det jo rart at man har fri om onsdagen, som ramlede sammen på denne stormblæste efterårsdag.
Små sysler er ordnet på de 2 hjemmesider jeg er webmaster på, godt underholdt af en bog streamet fra netlydbog.dk.
Jeg så forleden The Host på netflix og fik lyst til at læse bogen, som jeg således får læst op via netlydbog.dk. Fantastisk gratis tilbud fra biblioteket. Jeg kan fortælle at der vist arbejdes på en app-løsning så os med smarthphone/tablets får bedre betingelser på netlydbog. Som det er nu kan man kun streame, og man skal selv holde øje med hvor man stopper/holder pause, for bogen starter forfra når man vil lytte videre. Det ændrer sig forhåbentlig indenfor en overskuelig fremtid.
Man kan forresten også lægge puslespil, når man hører netlydbog.
Danmark Læser
Det er en kampagne, som kører lige nu, som Kulturministeriet har sparket igang. Læs her. Der læses for lidt skønlitteratur, og det vil man gerne gøre mere ved. 40% læser ikke. Så 12 kommuner kæmper for at blive den mest læsende kommune.
Idag så jeg Go Morgen Danmark, og der sad et panel som indledningsvis gav et bud på hvad der skulle til for at læse mere. En kvinde i 20'erne (gætter jeg), sagde at hun savnede mere tilgængelighed, så hun eksempelvis kunne læse på sin ipad i toget. Der var for lidt, sagde pigen, som ovenikøbet er lærerstuderende. “Bøger er for tunge, så det kunne være rart at have noget med på ipad'en nu når man sidder i toget og alligevel har ipad'en med”.
Lad os se på, hvilke muligheder jeg har på min tablet:
I henholdsvis app-store og android-market kan man hente et hav af apps som kan hive en elektrisk bog ned til togturen. De er gratis at hente og alt efter hvad man går efter, så kan man hente et hav af gratis bøger. Man kan også via de enkelte apps købe sig til en bog.
Jeg har flere forskellige bog apps alt efter hvad jeg har lyst til at læse – dansk eller engelsk. Disse apps har jeg pt på min ipad og mine favoritter er Amazon og eReolen.
Derudover har jeg Apple's egen app iBooks, Saxo, Bluefire Reader, Riidr bøger, og Zinio som ikke er en bog app, men en magasin app.
Ereolen er bibliotekernes gratis service med adgang til mere end 2000 bøger (herunder også faglitteratur og børne/ungdoms bøger). De store forlag har trukket sig ud fra servicen fordi de mener at de ikke tjener nok, så de har lavet en anden service hvor man også låner gratis, men hvis der er for mange lån bliver man sat i en reserveringskø. Der er snak om at de 2 services skal slås sammen. Spændende at se, hvad der sker dér.
Amazon er helt i top hvad angår ebøger. De har en meget god app. Priserne på deres ebøger er vanvittigt lave, og jeg gætter på at det er med til at deres salg af ebøger er eksplosivt høj. I mit hoved hænger det godt sammen at en ebog koster, lad os bare sige 50kr mens samme i bogform måske koster 150-200kr. Du opretter en konto på amazon.com, og i samme øjeblik du klikker køb, ryger bogen ind på din amazon konto, hvorfora du kan hente den til pc, mac, mobil, tablet. Den husker også på tværs af enhederne, hvor langt du er kommet i bogen. Jeg har også brugt amazon app'en til at gemme dagsordener og andre dokumenter i pdf. Ulempen er at bøgerne er på engelsk – hvilket dog ikke er en hindring for mig.
Saxo, Riidr og iBooks er internetboghandler. Fælles for de 3 er at køb på deres hjemmeside/app ligesom Amazon leveres direkte og uanset hvilken app man bruger, er det styrken : du skal ikke vente på levering. Man har altid en bog lige for hånden. Jeg bruger dem stort set aldrig til at købe bøger. Jeg synes at 150-200 kr for en ebog er for meget. Men man kan være heldig at finde en del gratis bøger – det er hovedsageligt klassikerne du kan finde. Det er også det jeg bruger Bluefire Reader til.
En bog kan også være en lydbog. Bibliotekerne har servicen netlydbog.dk. Her kan du hente en bog i mp3. Lånetiden er 1 måned, ligesom med eReolen.dk. Den store ulempe er at du ikke kan hente til tablet/smartphone – du skal streame og det betyder at du altid skal være online. Derudover skal du huske hvor langt du er kommet, for lukker du programmet ned og vil høre videre dagen efter så starter bogen forfra og du skal selv spole frem. Jeg håber det bliver løst. Men jeg er begyndt at bruge servicen ved at koble ipad til anlægget og mens jeg sysler med andre ting, får jeg læst en bog op.
Nu er der fokus på skønlitteraturen via Danmark Læser. Men jeg lige nævne en forholdsvis ny service som mange af landets biblioteker giver. Via Zenio har du adgang til en masse lækre engelsksprogede tidsskrifter. Du får den gratis adgang via dit biblioteks hjemmeside og når du har fundet dine blade, kan du åbne zenio app'en og hente bladene ned, og gå igang med at læse….også i toget.
God læselyst!
– hvad er din favorit app til farten?
– en papirbog er nu heller ikke det værste!!
– og nej, jeg har absolut ikke næsen i en bog hele tiden. Jeg kan være måneder om at læse en bog, og der kan gå tid hvor jeg ikke læser. Men jeg har konto hos Goodreads og det har givet læselysten et positivt skub.
Tidligt oppe
Jeg var oppe kl 5 imorges, og så tidligt om morgenen er der altså diset og råt og mosekonen står i disen og gnækker EFTERÅRET ER PÅ VEJ. 
Skrub af, siger solen ml. 7 og 8 og mosekonen hiver op i skørterne og glider ned i sprækkerne, som en anden heks fra OZ, alt imens hun hvæser som en anden hankat.
Men det er tidligt og øjnene begynder her sidst på eftermiddagen at se dobbelt. Jeg skal bestemt have mig en iskaffe lige om lidt. En stor lyst efter iskaffe overmandede mig på vej hjem i toget og jeg har handlet, så det er muligt lige om lidt.
Jeg fik en sms i onsdags: Husk din tid på fredag i allergiambulatoriet kl 9. Havde jeg glemt alt om. Og så kl 9!! Det betyder at jeg skal med toget kl 7…. Klokken SYV!
Men nu er det overstået dér. Skal lige til noget opfølgning i november og så er jeg på egne ben – hvad angår allergenerne. Piece of cake, er jo nærmest på hjemmebane her.
Men jeg har været gennem længere udredningsforløb om jeg har astma eller ej. Ej, det har jeg så ikke. Vi er tilbage ved start – næsten. Har fået noget ud af mit forløb og kan tage med til kontrol hos min sklerodermi læge i næste uge.
Og så har jeg idag doneret blod til en lille forskerspire – hun er ved at forske i allergener og hvordan cellerne opfører sig. Har modtaget resultatet i en fin graf og tænker, ok, det er nok meget spændende. (Læs: det er det rene russisk for mig). Men jeg er jo altid klar til at nurse læger som der er for få af på visse områder.
Og nu nydes solen på terrassen under parasol, hvor de ekstremt blege ben flashes bag hækken.
Dagens aftensmad er koldskål og frugt til dessert. Fredagsslikket skal nydes til endnu et afsnit af Orange is the new black. Seneste nye serie som blev lagt på Netflix igår.
Serien handler om den lidt naive Piper, som sendes i fængsel for en forbbrydelse for 10 år siden. Her dannede hun par med en lesbisk narkosmugler, og nu skal hun så sone nogle måneder bag tremmer. Her får vi indblik i livet i et kvindefængsel, og lad mig bare sige at der er ikke sparet på humoren. Kan du lide serien Weeds, så kan du også lide denne.
Fladmast
Fladmast – heeeelt ned under guldbrædderne. Det er dagens kodeord.
Jeg havde igår en laaaaaaaaaaang dag på jobbet. Først en pragtfuld undervisning for 8 ældre, der skulle lære at begå sig på internettet, dernæst møde, og så var jeg sat på vagt. Så min arbejdsdag endte med at være 8-19. Jeg rallede bogstavelig talt hjem og gik direkte i seng. Op idag for at ramme et møde kl. 8, så jeg kunne ikke engang tillade mig at starte dagen rolig.
Så bliver man jo lidt rørstrømsk når en kollega forbarmer sig over én og lægger lidt chokolade på tastaturet.
Og så skal hjernen selvfølgelig også slås fra…..
Og det kan passende ske med en britisk tv-serie, der handler om et meget specielt trekløver: Mitchell og George flytter ind i et hus, hvor Annie også bor. Det lyder jo som ganske tilforladeligt og sådan lidt kollegie-agtigt.
Der er bare det ved det, at Annie er spøgelse, Mitchell vampyr og George varulv – og at de alle kæmper med næb og kløer…. i at være så menneskelige som overhovedet muligt.
Being Human ser jeg på Netflix, men kan også lånes på biblioteket.
Helse
Det er ikke nogen hemmelighed at jeg er glad for min ipad. Det var den bedste fødselsdagsgave, jeg gav mig selv sidste år – da jeg rundede 40. En dyr gave, javist. Men jeg har ikke fortrudt et sekund.
Jeg kan læse nyheder fra Library Press Display (dagens avis fra alverdens lande), en service mit bibliotek stiller mig til rådighed – jeg skal bare være registreret låner med cpr nummer og pinkode, og så er jeg klar.
Jeg kan gå på netbank og e-boks. Jeg kan planlægge bus/tog/bil/gå via Rejseplanen. Nyheder og vejr via diverse apps.
Alverdens bøger kan hentes ned i et snuptag. Gratis fra ereolen.dk, fordi mit bibliotek stiller muligheden til rådighed i min kommune. Jeg har desuden apps der giver mig adgang til saxo’s, amazon’s, riidr’s mfl’s bøger i et snuptag.
Jeg kan se film og serier på Netflix.
Og meget mere.
Og så er det forøvrigt også smart at man i bladkiosken (det kalder apple det) kan tilgå alverdens magasiner og blade. Mange på abonnement, men jeg har alligevel snuset mig frem til 2 gratis, som jeg har stor glæde af. Ok, vi er ovre i sundhed, helse, helbred. Et engelsksproget magasin webMD og så den danske version (eller det lugter derhenad), Helse.
Helse kan du hente gratis på Apoteket. Men du kan også hente det direkte til din iPad. Helse finder du også online via din pc her.
Lidt rart når man sidder her dybt begravet under det lune tæppe, og det blæser og regner meget efterårsagtigt derude.
Lige nu bladrer jeg gennem marts udgaven, som har temaet Allergi. Perfekt for én som mig der (OGSÅ) har allergi i form af græs….og lidt til.
Fredag aften
Dette må være aftenens ynglingsstilling. Stikket hives ud. TV tændes og benene smækkes op…. efter 2 arbejdsdage hvor jeg er kommet fra arbejde senere end planlagt.
Den lille arbejdsbi
Jeg er her endnu. 😏Bloggen er ikke lukket – har bare haft et par udfordringer ud i logistikkens verden med ønsket om mere tid i forhold til dagens timer.
Når man har en bindevævsssygdom, som figurerer under kategorien “af værste skuffe”, så ved man aldrig hvad kroppen mener om det man har gang i. Indtil videre (og jeg satser på det fortsætter), holder den sig i ave – selvom blodprøverne siger noget andet. Det kan sætte gang i tankespind, men jeg har nu været god til at holde det på lavt niveau og fokuseret på noget helt andet.
Så som at lave ny hjemmeside for den internationale forening, som jeg er en del af. Jeg bygger den op i wordpress, og jeg er helt forundret og i hopla over de fantastiske mennesker derude i verden, som bruger en masse til på at lave plug-ins som gratis kan kombineres med grundelementerne i wordpress’ kontrolhus. Fantastisk! Jeg skal præsentere den på vores årsmøde som er lige om er lige om lidt. Selvfølgelig i udlandet og lige nu er der på destinationen 10-15 grader. Hvor? Portvinens hjemland. Jeg glæder mig vanvittigt!! Og skal helt klart opleve denne trappe i en lokal boghandel.
Billedet er fundet her.
Derudover er min tid siden sidst gået med masser af sygehusbesøg – stort set hver uge, men det vil jeg ikke komme nærmere ind på her. Det må være på at andet tidspunkt. Årsprøverne, som det er, skal lige samles og analyseres af “koordinator”.
Men man er nok nødt til at gøre bare LIDT
– også selvom det er søndag. 🙂
Sumper til serie på Netflix, der hedder Drop Dread Diva. Advokatmiljø med hvad dertil hører af intriger og med glimt i øjet. Hvorfor har Netflix ved mange serier kun et par afsnit og slet ikke hele serier? Jeg undres. Ok, Warren Manor er tilføjet med alle 8 sæsoner. Yay. Mens Sherlock Holmes med 3 afsnit af sæson 1. HUH? Jeg er ligeglad med at det ikke altid er det nyeste, der er skam lidt at vælge imellem, men alligevel…. afslut dog sæsonerne, eller fjern det fra sendefladen. Tak.
Så er der ryddet op i garderoben…eller….er igang med det.
Fryser.
Drikker lidt kaffe.
Svarer på mails og lurer på undervisning.
Men mest af alt….er lidt ligesom Garfield idag. Det er jo søndag…
Lille mig i den store verden 