Frivilligt arbejde

Så slog jeg smut over Europa igen

Posted on Updated on

Ciao, bella!!!

Så har rejsende tante Mac været på vingerne igen. En hurtig lynvisit til Rom i patientforenings regi.

Hvert andet år har vi verdenskonference inden for min auto-immune sygdom, sklerodermi, og i år skulle slaget slås i et kæmpe konference hotel ikke langt fra Vaticanet.

Præcist 6 timer for sent ankom vi Rom. Flyet landede planmæssigt, men vi kom for sent til at opleve ham her til Papal Audience….onsdagsmessen. Pladser på næsten første række.

En anmodning til Vatikanet om at møde paven var nemlig resulteret i et hjerteligt svar. Men ok, vi var plevet pladdervåde, fordi det regnede voldsomt. Men lidt ærgerligt nu alligevel. Men man bliver nu alligevel lidt ærbødig, når man til åbningsceremonien på storskærmen ser en besked fra paven med ønske om en god konference samt håb om at netværk og oplysning kan føre forskerne tættere på kuren. AMEN!!

Til gengæld havde vi en fornøjelig tur fra lufthavnen til hotellet. Chauførren kørte 160 km i timen, alt imens han både tjekkede facebook og sendte sms'er undervejs. Han slog også smut hen over tankstationer for at komme hurtigere frem. Vi ankom i myldretrafikken, så der var biler overalt.

Det var ikke meget jeg fik set af Rom. Havde planlagt en tur i Peterskirken. Men det blev ikke denne gang. Tilgengæld nød jeg et gensyn i Pantheon. Fantastisk kirke. Jeg er dybt imponeret over arkitekturen – her fanget via panoramafunktionen i mobilen.

Ellers har den stået på forelæsninger fra professionelle og patienter. Jeg var selv i ilden 2 gange, først som oplægsholder ud i Useful equipments and tips. Hvad hjælper dig i hverdagen – lågåbner og andre hjælpemidler. Dernæst var jeg “ordstyrer”.

Og da konferencen var slut stod den på årsmøde i vores paraplyorganisation – i 2 dage.

Så jeg ligger såmænd bare vandret i dag, efter at have ankommet på min matrikel kl 3 om natten, og raller.

Jeg er træt, men glad. Nårh ja, så kom man sørme også til at handle en læderlook jakke i Rom. Der er også udsalg i Rom!!!

Gad vide om jeg er ved at udvikle en ny vane – jakkekøb i en hovedstad? Var jo i London i november…..og kom hjem med en jakke….

 

Med øjne så firkantede som

Posted on Updated on

…. Pc-skærme.

Sådan føles det i hvert fald efter idag at have siddet helt koncentreret og knoklet med en international hjemmeside som jeg er webmaster på……..i flere timer!!!

Egentlig ved jeg INTET om MySql, php, og databaser og hvad det nu hedder. Ikke desto mindre er det lykkes mig at installere en wordpress side på min pc i et miljø der gør at den kan køre offline, hvorefter jeg i fred og ro har kunnet modelere et helt nyt layout på siden. Og dernæst fulgt diverse tutorials og med møge og besvær, plus en enkelt chat med en support der holder til i England, og efter flere timer at sjusse mig frem til at uploade den hersens wordpress side til serveren. Rette databasen til i en notepad (det gik lidt galt, så jeg brugte mere tid end forventet), og importere den til serverens MySql database. 3. gang lykkedes det. Og online rette siden til i en “undermappe” for til sidst endnu engang at flytte lidt rundt, så den officielle side fremtoner med det nye layout lige dér hvor den skal være. Faktisk forstår jeg ikke helt hvad jeg har skrevet her, og endnu mindre ad jeg har gjort.

Spørg mig ikke om jeg kunne gøre det igen, for det tvivler jeg.

Men jeg røg helt til tops idag. Siden kører som den skal med sit nye layout. Yay!

 

Antoni Gaudi – 161 år

Posted on Updated on

Har du set dagens doodle på Google? Antoni Gaudi gemmer sig bag doodlen – han blev født for 161 år siden. Og har sat sig et stort præg på Barcelona med sine fantastiske arkitektur som præger gadebilledet mange steder. Han led i sin barndom af gigt og brugte sin tid på at studere naturens design, nu når han ikke var i stand til at rende rundt og lege som de andre børn.

gaudi-doodle

I sidste uge havde jeg fornøjelsen af at tage en tur til Barcelona. Faktisk var jeg på kursus med den flotte titel: “EURORDIS Summer School for Patient Advocacy in Clinical Trials and Drug development”. 32 timers tykt pakket kursus med indsigt i udvikling af medicin, de forskellige faser medicinen skal igennem og hvad der er etisk korrekt, samt hvilke kommiteer under EU der er værd at kende til, når man skal have styr på patienters rettigheder. RASENDE spændende. Totalt hektisk og rundtosset. 140 ansøgere til kurset – 37 slap gennem adgangskravene, så jeg føler mig ydmyg og priviligeret. Og denne uge ramt af den ondeste forkølelse jeg længe har oplevet fordi vi sad i et lokale med fuld hammer på aircondition (og det hjalp ikke selvom vi klagede), og ikke mindst et møghamrende koldt fly hjem.

Anyway – tilbage til Gaudi.

Jeg havde en LILLE smule fritid og selvfølgelig skulle jeg se lidt kultur. Gaudi har stået bag en rasende masse skæve underfundige bygninger i Barcelona. Næste gang jeg skal derned vil jeg lave en målrettet Gaudi-tur, for jeg fik vist kun set et meget lille udpluk af hans genistreg.

sagrada-familia1

Jeg fik set La Grada Familia udefra – køen var alt for lang til at komme ind og det havde jeg ikke tid til denne gang. En kæmpe katedral fra 1917, som der stadig bygges på. Gaudi brugte 40 år af sit liv på dette mesterværk og ligger også begravet dér.

sagrada-familia2

Jeg fik også set det bølgende hus, som er blandt Gaudi’s hovedværker – Casa Milà.

casa_mila1casa_mila2

Og den rullende trappe op til Parc Grüel fik jeg også testet. Omend dér kom jeg til kort. Jeg var tappet for energi inden jeg var inde i parken og måtte vende om “3 skridt” inde i parken. Der er jo monster langt op, og der er altså ikke rullende trappe HELE vejen.

parc_gruel1parc_gruel2parc_gruel3

Det jeg fik set var flot – og næste gang vil jeg finde en anden måde at komme derop så jeg ikke drænes for energi og må ærgre mig voldsomt og vende om inden jeg er kommet ind i parken. For den er stor og jeg kunne se at der var mange sjove ting derinde.

parc_gruel5

Og kaktusser.

parc_gruel4

Vil du læse mere om Antoni Gaudi, er der en ganske fornuftig beskrivelse af ham på den engelske wikipedia. Her kan du også se billeder over de andre bygninger i Barcelona, som han har sat sit præg på. Bestemt noget der står på min ønskeliste.

Nedtælling

Posted on Updated on

Om kort tid står den på flere varmegrader end her. Jeg overvejer at smide regntøj i kufferten, når tid nærmer sig.

Men hey, skyerne presses da max, så der er tørt når jeg ankommer….lige pludselig.

20130323-144436.jpg

Ingen tur til København

Posted on Updated on

– uden den obligatoriske kaffe i lufthavnen. 😉

20121129-165002.jpg

Måske man skulle lukke…

Posted on

… nogle af sine mange faneblade?

Tjaaaaa, har jo gang i hjemmeside opdatering, spil på FB, snuse rundt på samtlige regioners hjemmeside (NØJ, hvor er der forskel på brugergrænseflade og deres “venlighed”), og ringe til regionerne og genere dem med spørgsmål.

Jow jow, har patientforenings-hatten på idag.

Aaaah fridag

Posted on Updated on

Jeg har en ugentlig fast fridag – den sætter jeg pris på. Egentlig plejede det at være onsdage og helt perfekt i forhold til at arbejde 2 dage, have fri og få slappet af og så arbejde 2 dage inden 2 fridage. Men nye arbejdsopgaver gjorde at min onsdag blev inddraget.

Så jeg har nu fri om torsdagen.

Jeg nyder at vågne af mig selv, ligge og læse, lytte til Go Morgen Danmark, og så stå op og dase gennem dagen.

Men jeg daser ikke 100% – nok er torsdagene “fri fra arbejde” i betydningen det lønnede arbejde – men torsdagene er nu dedikerede til mit frivillige arbejde som består af 2 dele : indenfor landets grænser og udenfor landets grænser. Vi snakker patientforening.

Og idag står på hjemmesider, forberedelse til tale, plus det løse…

Hav en god dag derude.

Billeder fra en verdenskonference

Posted on

Har du lyst til at se, hvordan en patient konference fra en verdenskonference ser ud? Så kig forbi vores officielle Facebook side. Her er sørme også et par billeder fra patient middagen.

Og nedenfor ser du holdet, der gjorde verdenskonferencen til en succes.

Mig idag

Posted on Updated on

Arbejder på højtryk med den danske forenings nye hjemmeside. Jeg higer efter at få den luftet og UD af sandkassen – der er blot nogle små ting der skal gøres færdig. Flyttes fra den gamle side. Og så videre.

Men kan godt sige at den får en ganske fin ansigtsløftning.

Træt og brugt men med smil fra øre til øre

Posted on Updated on

opening ceremony 1

Først vil jeg lige nævne at 26 graders forskel er lidt af en udfordring for én med raynaud. Forlod 13 grader (PLUS) igår eftermiddag og kom hjem til 13 grader (MINUS) i de sene aftentimer igår. Brrrrrr, der er koldt i Danmark!!

Jeg er træt og brugt, og har monster ondt i kroppen – kan knap løfte højre arm. Men nøj, hvor er jeg fornøjet over en veloverstået verdenskonference, der slog benene væk på selv den mest rutinerede. Stor succes på deltager fronten – vi havde kalkuleret med max. 200. Vi havde 250 registrerede, bare til patientkonferencen. Det var fantastisk! Stor succes på oplægssiden – kombinationen lægeoplæg kontra patientoplæg i samme session var fremragende!

Dette er billede fra åbningsceremonien. Mere kommer de kommende dage. Lige nu står den på “desperat” hvile med tanker på nogle fantastiske dage.

Min tale? Den må du vente med at høre om….Send et kys