Lille mig…
Pausefisk
Lige nu har jeg gang i 1000 ting – 2015 suser forbi lidt hurtigere end jeg kan følge med. Der sker rigtig meget på jobbet. Der sker rigtig meget på sygdomsområdet – både godt og skidt, dog mest godt. Jeg har travlt med patientforeningsarbejde, måde indland og udland, og er lige nu ved at forberede oplæg og andre opgaver til 2 konferencer i november og februar.
Men jeg lukker nu ikke ned – jeg genopstår i andre rammer lige pludselig…. nok først i 2016 og så har I sikkert glemt alt om mig. 😉 Hvis ikke, er I mere end velkomne igen. Jeg kan følges på Instagram, hvor jeg morer mig med dit og dat. Følg brødkrummerne her til venstre.
Pas godt på jer selv og hinanden. Vær overfor andre, som du gerne vil have andre er overfor dig – hvis vi alle gjorde det, ville verden være et meget bedre sted at være. ❤
Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive
Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.
Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!
Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.
Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).
Sunday Fun day
Tja, det ved jeg nu ikke det er – men jeg hygger mig da med solen der stråler udenfor mine vinduer og ligefrem stråler forrædderisk på det støv, som har det med at samle sig. Vaskemaskinen snurrer derudad, og jeg er kommet halvvejs gennem stuen med støvsugeren. Med en dårlig hånd og slidgigt i lænden, så går det langsomt. Der skal pauser til. Så får man sig en kop kaffe, lytter til musik, betragter bøgehækken der springer ud, og forholder sig bare til at det er søndag og at man godt må gå med morgenhår og drageånde heeeeeeeeele dagen. Så det gør jeg, og så bliver det til lidt Sunday Funday alligevel. Jeg nyder mine stille stunder – det er her, jeg lader op til de kommende dage og de udfordringer de måtte byde mig.
Bogen, der lige nu holder min opmærksomhed fanget – En mand der hedder Ove. Nøj, en dejlig bog. Jeg læser langsomt, for at den kan strække sig så lang tid som muligt. Bogen er om gnavpotten Ove, der gemmer på en sørgmodig historie. Varm, hjertelig, skrevet med et glimt i øjet. Husk tommetørklæder. Min terrassebog er Flame dancer af Annette Smith, en ungdoms bog i den utopiske genre og ikke mindst et sted ude i en nær fremtid, i 2030. 
Handler om teenageren Sienna, som bor i den del af samfundet, hvor man kommer gennem dagen ved hjælp af narkotiske stoffer. En dag kører skolebussen hun befinder sig i galt, og hun vågner op i en anden del af samfundet hvor man ikke bruger narkotika. Jeg fik bogen af forfatteren herself, så der er også en lille fin signatur i bogen – kun til mig. Historien er at én af mine udenlandske kontakter er veninde med hende og vi var til koncert sammen i London, så det….
Filmen jeg senest har set – The good lie. Den sælges nok ved at Reese Witherspoon er på forsiden af coveret, men ellers har hun en meget lille rolle i filmen, der er en beretning over virkelige hændelser. En gruppe flygtninge fra Sudans krigshelvede får muligheden for at komme til USA og begynde en helt ny tilværelse. Varm og rørende historie. Lån den på biblioteket.
.png)
Musikken, jeg lytter til lige NU er Madonna – Rebelheart, hendes nyeste album. Det er lidt af en rodebutik, men der er flere gode ørehængende numre i kategorien: Madonna som vi husker hende.
Og så har jeg købt mig en lille fødselsdagsgave (det er snart tid igen), fordi den er så sjov. Billeder på et andet tidspunkt – han skal lige vaskes inden han ryger i den varme kop.
Normalt er jeg et stille og roligt gemyt
Men nogle gange farer der en djævel i mig – af den slags, der bliver tøsefornærmet og arrig og ikke mindst meget nærtagende…. og måske nok mest skuffet.
Noget af det værste, jeg ved, er nemlig når jeg skriver en mail til folk, som så ikke svarer tilbage selvom jeg udtrykkeligt har bedt om et svar. Den situation befinder jeg mig i lige nu, og jeg er dybt forundret over, at jeg ikke får svar tilbage – for det hindrer nemlig i at jeg ikke kan fuldføre MIN opgave, og det gør mig lidt træt, lettere vred og enormt skuffet.
Det må da være mig, det er galt med. Har vel sagt et eller andet – ubevidst – som personen er blevet mobset over. Men hvorfor får jeg så ikke besked herom, så vi kan få det ud af verden og komme videre?
Jeg hader at være uvenner. Jeg er ikke venner med hele verden – det ønsker jeg egentlig heller ikke at være, men jeg respekterer mine omgivelser og giver altid et svar, når et sådant ønskes fra mig. Og svaret kommer altid indenfor et døgnstid. Det er da det mindste man kan gøre, når modparten har taget sig tiden til at kreere en besked.
Det tager ikke mange sekunder at returnere et svar: “Ja, jeg har…” eller “nej jeg har ikke…”. Jeg forlanger ikke en stil på 10 sider.
Forrygende forår
Ok, jeg er noget tavs på bloggen pt – jeg lider vist af noget blogblokering. Måske jeg får fut i fejemøget igen, måske ikke. Men jeg er aktiv på forskellige medier. Har du lyst, må du hjertens gerne følge mig på Instagram, hvor jeg nyder at smide om mig med billeder i lind strøm. Ellers ser du de seneste 4 i højre side her på siden.
F.eks. var jeg totalt handywoman forleden da jeg egenhændigt skiftede termostat på en radiator. Hurra for diverse vejledninger du kan finde på nettet.
Marts fløj afsted og jeg kunne slet ikke følge med. Vi har rigtig mange opgaver på jobbet. Jeg nyder dem alle, holder tungen lige i munden og padler gennem ærtesuppen.
Derudover kom der ferie og påske og en rask tur til Amsterdam. Jeg havde kun 1 dag for mig selv, inden årets internationale møde løb af stablen. Nej, coffee shops’ene gik vi forbi og blev næsten høje af dampene der kom ud. Red Light District’s udkantsområde gik vi igennem, mens én fra et katolsk land mumlende ønskede sig hen til en kirke for at få syndsforladelse over at se på de letpåklædte damer i vinduerne og udstillingsvinduerne i “legetøjsbutikkerne”. Til trods for at der var enormt koldt, blæsende og regnvejr, var det pragtfuldt at være væk hjemmefra. Også selvom jeg fik et større chok over en sms hjemmefra – et nært familiemedlem var røget på hospitalet med en blodprop. Personen overlevede helt uden mén – sikkert fordi der blev reageret så hurtigt. PYYYYYH. Så må vedkommende finde sig i at der ikke må køres bil i 3 måneder. Turen til Amsterdam bød i øvrigt også på et større strømsvigt (HELE Amsterdam og et større område UDENOM Amsterdam), og vi nåede da også den obligatoriske kanalrundfart.
Inden jeg drog til forkælelse hos venner i det midtjyske i påsken, nåede jeg da lige at nyde en koncert med Dicte og Hempler i Musikkens Hus i Aalborg. NØJ, de var gode. Fantastiske stemmer sammen, ligeså hårene rejser sig i nakken. Har du mulighed for at høre dem, så smid hvad du har i hænderne. Det er kræs for øregangene.
Og idag har vi haft MINDST 20 grader i Aalborg og jeg nåede at hive et par solstråler på terrassen (inden regnen kom, ja NU regner det altså!!), efter at have jaget en mus (og sikkert også dens familie) der har gravet hul under hegnet ml. min og naboens terrasse – så nu overvejes en musefælde, gift, kat osv for at komme musene til livs. Naboen har fodret fugle i vinters – så det er sikkert derfor vi har fået besøg. Men jeg stod ansigt til ansigt med én af musene da jeg fejede terrassen og flyttede ét af plastikbenene til mit gamle havebord. BUMP, og ud røg musen. Den var helt forskrækket og jeg udbrød: “Næææææææh, lille ven, kom du dér”, hvorefter jeg daskede efter den med kosten. Men den var hurtigere og smuttede ned i musehullet. Hmmmmm… Til gengæld var solen jo pragftfuld… så længe den formåede at holde skyerne og regnen væk.
Men ellers så holder jeg mig lidt væk fra tastaturet når jeg har fri fra arbejde. Har en karpaltunnel i håndleddet, der ikke makker helt ret, plus albuen driller også. Så der laves øvelser, behandling hos kiropraktor (som er lidt af en heksedoktor af den fantastiske slags), og håndled etc får masser af hvile. Sådan da…. host host.
Håber du nyder foråret ligeså meget som jeg gør. Jeg har det fantastisk og min biologiske behandling giver mig rent faktisk ekstra energi. Jeg kan mærke i ugen op mod næste behandling, at kroppen begynder at sukke. Det må da være positive tegn – at der måske er tegn på en god effekt. Hep hep, siger jeg bare.
Verdens bedste kiropraktor
Og så er det ikke engang løwn.
Jeg var meget skeptisk da jeg først kom til Alex. Faktisk lettere angst for sådanne størrelser, der knækker én om til en sommerhat, og med mine svage led bævrede jeg lidt, inden jeg kom ind til hende. For ville det ikke bare gøre ondt værre – det har jeg nemlig tidligere oplevet hos en anden behandler, som ikke var kiropraktor, men som mente at min nakke kunne rykkes på plads. Men jeg faldt hurtigt til ro, da den lile dame med den store flotte hårmanke, trådte ind. Og jeg sender en kær tanke til min kollega, som bogstavelig talt kastede mig op af trappen. Hun har på kort tid fikset min ryg og hun gør det på blideste manipulerende maner. Jovist, det knager voldsomt, men NØJ hvor jeg svæver når jeg går derfra. Det vildeste jeg endnu har oplevet hos hende, var dengang hun satte min hånd på plads – eller rettere manipulerede med den, så den fik sin fulde bevægelighed tilbage. Fantastisk.
Og nu har hun reddet en tigerunge i Aalborg Zoo, ved at give hende behandlinger fordi den gik rundt i cirkler. Det er da sejt!
Se klippet til artikel og videoklip via linket ovenfor. Deres embed funktion virker tilsyneladende ikke i wordpress.
Ny behandling
Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.
Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.
Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.
Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.
Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.
God weekend.
2015 – kom frisk
På årets næstsidste dag, her d. 30. december 2014, sidder jeg og dyrker min forkølelse. Det var en forkølelse, som jeg er ret sikker på fløj på mig d. 23. december i et tog på vej hjem fra Aarhus, hvor jeg havde været hos status hos fysioterapeuten, som er tilknyttet det team, som gør et godt arbejde i at holde min sklerodermi i skak. Toget var proppet af mennesker på vej på juleferie, og rundt om mig lød der masser af nys og snøft. Jeg nåede at fejre juleaften med familien og så har jeg ellers været placeret i vandret stilling lige siden.
Normalt laver man på dette tidspunkt status over året der gik. Hvorfor skal man det? Hvorfor kigge tilbage i stedet for fremdad? Jo, det er da fint at fortælle løs om endnu en veloverstået verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi, hvor jeg denne gang holdt et oplæg for patienter og pårørende i temaet “hjælpemidler i dagligdagen”. Eller om den pragtfulde varme sommer, som bare blev ved og ved og hvor jeg nød frozen yoghurt med nevøen, så det stod om ørerne på os. Eller turen til Zagreb, hvor jeg følte mig ført tilbage i tiden til Agatha Christie og mordet på Orientekspressen. Pigeturen til Skagen holder jeg helt for mig selv, for det var totalt uden hæmninger. Eller det vildt sjove i at havne i det norske Se & Hør med billede, fordi en kendt nordmand fik den agressive form for sklerodermi og nu kæmper for sit liv. Eller min mors 70 års fødselsdag.
Der er nok at tage af, for det var da et pragtfuldt år med masser af gode minder, som luner selv så lang tid efter at de skete.
Jeg vælger dog at se fremad og gnubbe lidt på spådomskuglen, for jeg har en ide om, hvad året bringer:
- Årets julegave til nevøen var et klippekort, et gammeldags 10-turs kort med ture i biograf, hygge, overnatning, zoo og meget mere. Vi skal bare hygge max igennem. Venner og familie skal også hygges med.
- Amsterdam bliver ét af udlandsturene. Det er mere end 10 år siden jeg sidst var afsted. En anden udlandstur bliver pigeturen…denne gang skal vi mødes i Norge, og jeg ved allerede nu at det kommer ikke til at gå stille for sig.
- Jeg starter på ny behandling om 1 uge – hvis altså blodprøverne godkendes. Der er en lille udvikling i min sygdom – mine led begynder at drille, men så driller vi igen. Jeg er klar til kamp og har mere end bare ny behandling oppe i ærmet. Mig skal den ikke bide skeer med, den sygdom.
- Spændende hektiske opgaver på arbejde, både undervisning og alt det andet. Jeg glæder mig til endnu en sæson med mine kolleger – vi svinger bare så godt sammen, os tre musketerer.
- Og selvfølgelig er der en masse andre ting på vej, som spådomskuglen ikke helt har løftet sløret for endnu. Men det gør heller ikke noget – der skal være plads til ændringer i planer, overraskelser, og alt det andet.
Jeg ønsker dig et rigtig godt nytår – gør nu ikke noget jeg ikke ville have gjort. Må 2015 blive et år, som byder dig masser af glæde, godhed og varme. Vær god ved andre, som du gerne vil at andre skal være ved dig – så kan det kun gå godt.
www.vectoropenstock.com
Jeg er her endnu
Selvom det er 2 måneder siden mit seneste indlæg, så er jeg her endnu. Min gang på nettet har måske ændret sig en smule, og så har jeg haft temmelig travlt med alt muligt, både privat og arbejdsmæssigt.
Hvad der er sket, spørger du? Lad mig smide highlights på bordet uden at sortere:
- Min mor bliver 70 lige om lidt og vi summer med små overraskelser. De skal ikke være vilde, for hun er et skrøbeligt væsen, som jeg gør alt for at passe på. Vi ved ikke hvor længe vi har hende, men hun er super sej og mere herom senere.
- Jeg har haft travlt med at undervise på jobbet. I september måned sprængte vi samtlige rekorder indenfor biblioteksorienteringer. Statistikken siger at vi introducerede mere end 1000 elever lige fra folkeskole til ungdomsuddannelser mv. Jeg raller nærmest endnu, da jeg koordinerede og underviste 300 af ovennævnte antal.
- Jeg har haft travlt med mit internationale frivilige arbejde inden for patientforeningsregi. Opgaven voksede voldsomt for få dage siden. Både positivt og knap så positivt. Det er på bekostning af en meget kær ven, som forleden mistede kampen mod sklerodermi. En person der betød ekstremt meget for mig, og som jeg kommer til at savne dybt og inderligt i lang tid.
- Jeg har haft travlt inden for landets grænser i patientforeningsregi. Holdt oplæg på Herlev hospital i lørdags. Det var en stor fornøjelse. Og jeg skal nu arbejde endnu tættere med mine samarbejdspartnere her i landet. Det er pragtfuldt.
- Jeg har gang i at forberede efterårsferie for nevøen. Der er flere ting i tankerne, for man skal jo gøre sit for at holde en 10 årig knægt beskæftiget.
- A pro pos 10 årig knægt – ja det blev han jo i september. Min store nevø vokser mig snart over hovedet og jeg er immervæk fulde 169 cm høj.
- Fuld….ja ha, det sker meget sjældent, men kollega inviterede til “kom og tøm mit barskab”-fest. 40 mennesker i en lille lejlighed med endnu flere helflasker. Underligt nok havde jeg ikke tømmermænd. Her 2 uger efter tør jeg endelig tage mig sammen til at få målt levertallene, som jo skal måles ca 1 gang om måneden fordi jeg jo får noget gifigt stads af en medicin.
- Min egen læge er faldet på cykel og brækket ryggen. Det er det, jeg siger, det er farligt at motionere.
- Motion… Eller manglende motivation til motion. Jeg skal igang med noget NU…eller…jeg forsøger at hive mig i håret. Jeg dyrker lyserøde elefanter fordi jeg har store udfordringer med leddene.
Lige nu kan jeg dog være lidt øv over hvor hurtigt det bliver mørkt, og så regnens rusk på ruden. Jeg er slet ikke klar til efterår og mørke dage. Jeg higer efter lys. Og så måske nogen der kan hive mig i trøjen og hviske : “måske du skal geare ned, bare lidt….”
Hvordan har DU det?
Blå sygesikringskort gælder fra idag
Så er det fra idag, d. 1. august 2014, at du skal bruge det blå sygesikringskort når du skal ud at rejse. Har du bestilt, ellers kan du gøre det via Borger.dk’s side om EU-sygesikringskortet – det blå kort. Jeg gætter på at borgerservice rundt om har haft rigeligt travlt hen over sommeren.
Her kan du også læse nærmere om, hvornår du er dækket og hvornår du ikke er dækket.
Jeg har haft det blå kort i flere år. Har lige tjekket at det stadig er gyldigt, for jeg skal bl.a. til Amsterdam næste år.
På Europa Kommisionens hjemmeside, kan du også læse om det blå kort, og her finder du i øvrigt ud af, at der findes en app til IOS, Android og Windows. Jeg har lige hentet den, og det vil være en stor hjælp når man skal til et andet EU-land. Her står nyttige informationer, som du får brug for, hvis uheldet skulle være ude. Det er da smart!
Lille mig i den store verden 