Mig selv

Ny behandling

Posted on Updated on

Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.

Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.

Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.

Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.

Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.

God weekend.

Hej november

Posted on Updated on

Jamen, hold nu magle for et godt vejr, november starter med. Høj solskin, næsten ikke en sky på himlen – kun slipstrømme fra fly der krydser hinanden på himlen, og en svag vind.

Så er det ingen sag at gå til staden og få rørt sin krop. En krop der i så lang tid har været kørt lidt ud på et sidespor – først med mini-influenza efter årets influenza vaccine og siden antibiotika for at tage en infektion. Så går oktober altså hurtigt.

Jeg er begyndt at gå til kiropraktor fordi ryggen driller voldsomt og efter blot 2 behandlinger er det lige før jeg slår flik-flak. En kollega fik presset mig ind hos sin kiropraktor, som viser en helt fantastisk forståelse for bindevævssygdomme. “Hellere små behandlinger for at se hvordan kroppen reagerer, end at gå all-in fra starten”, siger den lille størrelse som man snildt kan pakke ned i lommen. Jeg føler bestemt at jeg er kommet til rette sted. Jeg føler mig ganske tryg. Og så er det jo sjovt at se, at der er skeletter i skabet deroppe.

Og nu har jeg såmænd en uges ferie. Der er blandt andet dømt nydelse i stor stil.

 

Fanget i et edderkoppespind

Posted on Updated on

Hænger dér og spræller. Det er ikke til at komme frem og tilbage. Smerter i skulder har nærmest sendt mig til tælling, for ikke at nævne nye diagnoser i familien. Vi er sgu så heldige. Men når det er sagt, så kan man jo konstatere at ukrudt forgår ikke så let. En fødselsdag kom galoperende og jeg nød familien, og ikke mindst den skønne nevø, som forinden jo sov hos mosteren, mens vi hyggede med spagetti, film med videre. Sidste weekend var jeg næsten en tur i det sønderjyske. Well, det var kun et par km udenfor bygrænsen hos en kollega, som jeg skulle hjælpe med en defekt pc. Konen dækkede bordet med boller, kage, og gammeldags jordbærkage. OMG, jeg trillede hjem. Konen laver ting i glas, så jeg fik disse fine stager for at kaste et blik på pc'en. Wow!

Men skulderen gav søvnløse nætter, jeg jagede lyserøde elefanter med mine smertestillende piller. Reumatologerne gav en blokade som ikke hjalp og svigtede mig med: “Du skal gå til egen læge”. Egen læge var lidt arrig over den besked og sagde: “Ok, der er kun én læge i byen som måske kan overgå reumatologerne”. Han giver blokader i led, sene og muskel, og kan også finde på at give akupunktur. Skal op til ham igen om nogle uger.

Så jeg spræller dér i nettet der går under navnet behandling og hvem vil have den varme kartoffel (mig).

Nuvel. Kan ligeså godt bare nyde endnu en kop kaffe og se sidste afsnit af tv-serien Top of the Lake. Og lave de øvelser som jeg er blevet sat til at lave. Du godeste en grum serie, der afsnit for afsnit (der er 7), fylder dig med mere og mere gru. Handlingen foregår i en lille bitte by på New Zealand. Et sted hvor alle kender alle, og selvom der er et politi til stede, styrer narkobaronen åbentlyst alt og alle. Handlingen starter med at vi ser en pige på 12 vade ud i en kold sø med henblik på at begå selvmord. Hun reddes, og så eksploderer handlingen i slow motion. Hun er nemlig gravid, og datter af narkobaronen. Hvem gjorde hende gravid, og hvorfor stak hun af afsnit 1. Intet afsløres før i allersidste afsnit hvor vi tror at nu er alt godt, men så slås der lige en ekstra knude, så hårene rejser sig. Uden at afsløre for meget…. Den er på Netflix.

 

Påsken kom og gik i rivende fart

Posted on Updated on

Wroooom, og april drønede forbi. Om 1 uge er det maj.

Egentlig kan jeg ikke helt følge med, for den ene uge drøner forbi i hastigt trav hurtigere end den anden. Men ok, sådan er det vel at blive “gammel”. Ikke at jeg føler mig gammel.

Påsken var pragtfuld med sit gode vejr og ikke mindst gode selskab. Nevøen tog min tid og vi hyggede, gjorde vi. Den stod på rundstykker og kakao til morgenmad, popcorn og Lego film til frokost, is ved fjorden til eftermiddag, pasta og kødsovs til aftensmad, chips og Disney filmen Frost til natmad, og Ronja Røverdatter til at falde i søvn på. Det kunne næsten ikke gøres bedre. Nårh ja, bus gennem byen til mormor og morfar blev det sørme også til.

Og jeg ser ham igen på mandag. Kan man være mere heldig som moster? Jeg tror det næppe.

 

Idag havde vi på job sidste del af forårssæsonens IT for begyndere. Man kan tydeligt mærke på deltagerne at 1. november nærmer sig med raske skridt. Fra den dag forekommer mest kommunikation med det offentlige via din Digitale Postkasse. Alle får den. Nogle (de svageste) kan søge om at blive fritstillet, men det kræver at man møder personligt op i Borgerservice med en udfyldt erklæring og legitimation.

Ellers går den slag i slag, her et par glimt fra min hverdag.

Min bøgehæk er ved at springe ud.

Jeg læser pt Gøgens Kalden. Det er den gæve Rowling (jup, hende bag Potter bøgerne), som står bag, men under pseudonymet Robert Galbraith.

Jeg har haft mig et jazzmatazz moment. Hurra for dels min gamle cd afspiller, dels Spotify, hvor jeg faldt over Street Soul. Uhm!

Og så var der for øvrigt også Ordkraft – et brag af en litteratur festival her i Aalborg.

Jo jo, der har været gang i den. Ind i mellem grus i maskineriet, eller kald det skroget har knaget og braget, men jeg er her endnu.

Og har også formået at nyde en kop kaffe, den første af mange, på terrassen.

 

 

Den ene dag æder den anden

Posted on Updated on

Ok, der er lidt stille her i min lille verden. Jeg har gang i en masse ting udenfor min lille verden, men som trods alt også har forbindelse til MIN lille verden. Så her er en lille opdatering.

Den har stået på Netflix i stride strømme. Indrømmet – jeg er lidt afhængig og synes OM at jeg selv kan bestemme hvad jeg vil se, NÅR jeg vil se det. Piskeriset, den pragtfulde blogger med et hang til et godt madhjerte (tjek de yummieste indlæg her – især hendes benspænd er fantastiske) anbefalede mig for et stykke tid siden Warehouse 13. Hvor havde du ret i, at det var noget for mig!! Pragtfuld, spændende , unaturlig, arkæologisk, og med et ordentlig glimt i øjet. I LIKE! Bagefter pløjede jeg mig gennem Alphas, som jeg hermed anbefaler til Piskeriset. Ude i blandt os findes der almindelige mennesker, som har en bestemt evne, som kan bruges til at fange forbrydere med – evnerne spænder lige fra ekstreme kræfter, at kunne se alverdens netværk uden brug af computer, ekstrem hypnose etc.

Nu er der så kommet nye afsnit på bla Doctor Who, Drop Dead Diva plus nogle andre serier og film som skal nydes al dente. Der findes en funktion, Min liste, hvor man kan liste indhold til senere. Smart og farligt – jeg er oppe på 89 titler.

Når jeg ikke har haft travlt på jobbet, og der er drøn på som altid, har den stået på diverse krumspring indenfor sygdomsafdelingen. Jeg har jo fået mig en livslang partner som jeg af og til hiver ind i bokseringen og giver sådan én på go'da'en. Jeg får en del slag tilbage, men sådan er det og generelt svinger vi…. omend jeg for en stund er presset lidt op i ringhjørnet. Har en skulder som driller, så jeg underholder venner og kolleger med storslået jagthistorier om de lyserøde elefanter, som jeg jager med sommerfuglenet. Jeg glæder mig til det går over så jeg kan slippe for de stærke smertestillende, men hey, sålænge vi alle har det sjovt. Nogle kolleger mener at jeg skal besøge Ole fra Tarm – han skulle efter sigende kunne rykke diverse på plads ved nærmest blot at ae over kinden. Øhm…. Der er langt til Tarm, når man ikke selv har bil. Ahem…

Jeg har nydt skønne veninder. Hvoraf én slæbte mig med til et arrangement, der skal munde ud i koncert med Aalborg Symfoni orkester. En hvervekampagne var det. Jeg meldte mig ikke – synger KUN i badet. Men underholdningen fejlede ikke noget. Hefty og Jøden kom forbi og rappede et nummer.

Idag var jeg hos tandlægen. Jeg har nævnt min begejstring flere gange og det er et tæskehamrende godt team. Det jeg godt kan lide er at der er ekstra stor fokus på tand og mund, især fordi min grundsygdom kan påvirke området (også dér). Så der er altid gode råd og overvejelser der skal vendes. Godt min journal ikke er i papirform, for jeg garanterer for at den er tyk med de ekstra billeder, både røntgen men også smart kamerateknologi. Min tandplejer og jeg pludrer lystigt, og det kan være svært under selve tandrensningen, men vi er enige om mange ting, og sindssygt glade for at rejse. Tips og tricks ryger frem og tilbage. NUL huller! Yes!

Det skal fejres!! Ikke med fyrværkeri, men jeg tog en tur i Metro (af alle steder), hvor jeg faldt over en chokolade fra Lindt, som jeg ikke har set før….og et par sko. De har Rieker sko, ofte til fornuftige priser, men idag blev til et par Tom Taylor Denim med nitter, stort set til normal pris, men ret fede, hvis jeg selv skal sige det. Det er jo mig, der skal gå i dem, ikke? Og hellere dem fremfor de guldstøvler jeg stod og overvejede…et kort sekund.

 

Og så må man da vist konstatere, at amorinerne var flyvende idag. Og så på offentlig vej!

Nu vil jeg fordybe mig i en god kop kaffe og Bogtyven, som foregår under 2. Verdenskrig. En rørende historie fortalt af selveste Døden, om pigen Liesl som sendes i plejefamilie, og som er meget betaget af…bøger.

 

Opskrift på den HELT ømme skulder

Posted on Updated on

Man tager en øm skulder, som man har gået med i længere tid, men forsøgt at dæmpe smerten med hvile, tape, og en panodil i ny og næ. For det er ikke godt for kroppen at få en blokade flere gange.

Så ringer man til reumatologen, da ovenstående ikke virker, og får en tid til samtale med sygeplejerske.

Her får man en lille hyggesnak om symptom og hvad man har gjort.

Og SÅ tager man sygeplejerskens højre tommelfinger og trykker godt ned i den betændte sene. Er det ikke nok, henter vi da en anden sygeplejerskes højre og mere erfarne tommelfinger, og jager dybere ind i leddet.

“Jo, den er da gånnåk hævet og irriteret – vi laver en rekvisition til behandling, så du kan få lagt en blokade om et par dage”.

NU vil jeg tage min slangebøsse og gå på jagt efter et par lyserøde elefanter.

 

 

Det gik lige så godt

Posted on

Det var lige før man brød ud i skønsang. Solen har strålet, fuglene har i et stykke tid sunget foråret i møde, og jeg ilede selv mod foråret i rask trav. Selv den tykke vinterjakke blev skiftet ud til noget knap så foret.

Og den ekstremt visne dusk foran min hoveddør blev kylet ud og erstattet af gult forår.

Idag er det p****** koldt og det stormer en halv pelikan. Tiden løber hurtigt og det er efterår atter engang. BRRRRRR.

Så er det jo rart at man har fri om onsdagen, som ramlede sammen på denne stormblæste efterårsdag.

Små sysler er ordnet på de 2 hjemmesider jeg er webmaster på, godt underholdt af en bog streamet fra netlydbog.dk.

Jeg så forleden The Host på netflix og fik lyst til at læse bogen, som jeg således får læst op via netlydbog.dk. Fantastisk gratis tilbud fra biblioteket. Jeg kan fortælle at der vist arbejdes på en app-løsning så os med smarthphone/tablets får bedre betingelser på netlydbog. Som det er nu kan man kun streame, og man skal selv holde øje med hvor man stopper/holder pause, for bogen starter forfra når man vil lytte videre. Det ændrer sig forhåbentlig indenfor en overskuelig fremtid.

Man kan forresten også lægge puslespil, når man hører netlydbog.

 

Fredag fredag fredag

Posted on Updated on

Men det er ikke weekend for mig endnu. Jeg har trukket mig en lørdagsvagt. Det er ok – tempoet er anderledes og vi hygger os midt i travlheden.

Dagen idag har været blandet.

Startede med at blive tæt på at være radioaktiv. Masser af røntgenstråler blev skudt gennem hænder, fødder, hjerte/lunger og rygsøjle. Det tog noget tid, for det hele kunne ikke klares i ET rum, så jeg luskede rundt på gangene.

Så er det jo rart at traske ned forbi frisøren og lade sig forkæle et par timer, godt krydret med varm kakao og latter.

Og nu er der en masse råberi fra naboerne og fjernsynet. Lige nu er der 15 minutter tilbage af kampen Danmark-Kroatien, og det kan gå begge veje. Kom så, Danmark, og nu ikke noget med forlænget spilletid – jeg skal tidligt op i morgen!

 

Verdens bedste tandlæge

Posted on Updated on

– har jeg. Simpelt hen!

Og fair, selvom jeg kan rase over priserne, medicinen der påvirker tænderne, min sygdom der påvirker tænderne. En snabel der nærmest er klistret sammen med min konto – for jeg skal helst til kontrol hver 4. måned og DET kan mærkes med de seneste 2 udspil fra Regeringen hvor du kun får tilskud til EN tandrensning og EN kontrol om året, noget som jeg går til hver 3. måned for at forebygge bedst muligt.

Men mit tandteam er dybt professionelt, enormt dygtige og har patienten i centrum. Og det er noget jeg sætter stor pris på, og bestemt noget jeg har brug for og derfor vægter mere end meget andet. For jeg vil have mine tænder så længe som muligt.

Jeg har lige været i stolen. Og kom egentlig med den beslutning at NU skulle en visdomstand fjernes. Ved mig skal kirurgen fjerne tanden (fordi ting ved mig ikke er helt lige efter bogen), så i stedet for 300 kr vil det koste 3000kr. Så der skal meget til når jeg frivilligt siger UD.

Og hvad siger tandlægen så? “Altså, det er jeg faktisk ikke enig med dig i – du har håndteret de problemer som der HAR været dybt professionelt, så der er intet galt med tanden nu. Når du har haft problemer 3 gange, så kan vi snakke om det”.

Verdens bedste tandlæge. Jovist, de har det nyeste udstyr, tilbyder musik under behandlingen, og sågar akupunktur under behandlingen, og det har måske en påvirkning på prisen.

Men det er tit jeg sender en kær tanke til den vilde hede flirt jeg havde for 10 år siden – for havde jeg ikke haft den og fået den anbefaling på en tandlæge jeg havde fået dengang, så havde verden nok set lidt anderledes ud. Sådan set med tandlæge-briller. Og nej, han var ikke tandlæge.

Når kroppen laver en hård opbremsning

Posted on Updated on

– så er det med at sikre at selen er godt fastspændt.

Det var min heldigvis, selen altså…måske også kroppen. Sagde godt nok urgh, men kun kortvarigt. Og nu sættes den roligt igang igen. Morfinen kan atter sættes i skabet. Mindfullness og hvile har jaget feberen på flugt. Bjørnedamen her er klar til at sige raaaaauwrrr til verden igen.

Rygende vigtigt er det at jeg ikke bliver syg nu, for om få uger skal jeg holde et oplæg i Rom og så er det med at være vaks ved havelågen. Og ikke et ord om at jeg ankommer tilpas sent (7 timer!!) til at kunne deltage på forreste række til Papal Audience, vel!?! Det vil koste mig over 3000 at få ændret flybilletten, så vi tænker os til den dersens oplagte selfie med Paven, som desværre aldrig bliver til noget, ikke?!?!!

Så der er hevet et par dage ud af kalenderen. Jeg får set mig et par afsnit af Farscape, som handler om en astronaut som under en testflyvning forsvinder ud i den anden ende af rummet og slår følge med en håndfuld sære ex-fanger og deres levende rumskib. En serie fra ca. 1999. Det er egentlig en meget simpel serie med rumskibet som den primære scene, men ganske hyggeligt er det at følge deres vej rundt i verdensrummet. Selvom personerne er så forskellige i art som de næsten kan være, tvinges de til at arbejde sammen og jo længere ind i serien du kommer, jo mere lænkes de sammen i venskab – til trods for deres ekstreme særheder. Og så er det Jim Hensons værksted der står for et par af karaktererne. Kan man lide Muppets så genkender man tydeligt ophavet her.

Det er meget begrænset hvad jeg har lavet de seneste dage ud over at sidde og se serie. Men jeg faldt idag over en stor pose mandler, som jeg havde købt for et stykke tid siden. Der var ikke langt fra tanke til handling, så i en skål med dem, et godt drys salt, kogende vand over, og efter at mandlerne hyggede sig en rum tid, blev de smidt i en 180 grader ovn, spredt ud over pladen. 15 minutter senere knitrede de lystigt på bordpladen, mens de kølede af inden de blev lagt i lufttæt bøtte. Yummiiiiiiii.