Steder jeg har været

Så slog jeg smut over Europa igen

Posted on Updated on

Ciao, bella!!!

Så har rejsende tante Mac været på vingerne igen. En hurtig lynvisit til Rom i patientforenings regi.

Hvert andet år har vi verdenskonference inden for min auto-immune sygdom, sklerodermi, og i år skulle slaget slås i et kæmpe konference hotel ikke langt fra Vaticanet.

Præcist 6 timer for sent ankom vi Rom. Flyet landede planmæssigt, men vi kom for sent til at opleve ham her til Papal Audience….onsdagsmessen. Pladser på næsten første række.

En anmodning til Vatikanet om at møde paven var nemlig resulteret i et hjerteligt svar. Men ok, vi var plevet pladdervåde, fordi det regnede voldsomt. Men lidt ærgerligt nu alligevel. Men man bliver nu alligevel lidt ærbødig, når man til åbningsceremonien på storskærmen ser en besked fra paven med ønske om en god konference samt håb om at netværk og oplysning kan føre forskerne tættere på kuren. AMEN!!

Til gengæld havde vi en fornøjelig tur fra lufthavnen til hotellet. Chauførren kørte 160 km i timen, alt imens han både tjekkede facebook og sendte sms'er undervejs. Han slog også smut hen over tankstationer for at komme hurtigere frem. Vi ankom i myldretrafikken, så der var biler overalt.

Det var ikke meget jeg fik set af Rom. Havde planlagt en tur i Peterskirken. Men det blev ikke denne gang. Tilgengæld nød jeg et gensyn i Pantheon. Fantastisk kirke. Jeg er dybt imponeret over arkitekturen – her fanget via panoramafunktionen i mobilen.

Ellers har den stået på forelæsninger fra professionelle og patienter. Jeg var selv i ilden 2 gange, først som oplægsholder ud i Useful equipments and tips. Hvad hjælper dig i hverdagen – lågåbner og andre hjælpemidler. Dernæst var jeg “ordstyrer”.

Og da konferencen var slut stod den på årsmøde i vores paraplyorganisation – i 2 dage.

Så jeg ligger såmænd bare vandret i dag, efter at have ankommet på min matrikel kl 3 om natten, og raller.

Jeg er træt, men glad. Nårh ja, så kom man sørme også til at handle en læderlook jakke i Rom. Der er også udsalg i Rom!!!

Gad vide om jeg er ved at udvikle en ny vane – jakkekøb i en hovedstad? Var jo i London i november…..og kom hjem med en jakke….

 

4. december

Posted on Updated on

Jeg har lige været i London sammen med min søster og vi havde en pragtfuld tur.

Vi nåede ikke alle de ting vi gerne ville, men vi fik da set lidt de to hele dage, vi var derovre. Julelysene er tændt for fulde blus og det er vildt flot.

Jeg har endnu ikke fået tømt kameraet, men her er lidt fra iphone 5'eren.

Westfield – kæmpe shopping center i den vestlige del af London.

Ved Bond Street Undergrunden.

Carnaby Street.

Bare lidt af de lys, du vil møde, hvis du nu tager på shoppetur i London her i december.

 

Meget handler om positiv indstilling

Posted on Updated on

Jeg har én af de værste bindevævssygdomme, man kan tænke sig til. En auto-immun sygdom som gør at kroppen kan angribe sig selv ved bl.a. gøre huden ligeså hård som en bordplade idet kroppen danner for meget kollagen. Men det stopper ikke dér, fordi der jo er kollagen i hele kroppen, så organer, blodkar, mave/tarm system kan også angribes for ikke at nævne at leddene kan blive deforme og knoglerne smuldre væk. Det lyder voldsomt og jeg kan ikke nævne for tit at det er yderst sjældent at ALT sker. Hos nogle sætter det sig “kun” i små områder i huden, hos andre udvikler det sig til lungefibrose. Det er sjældent at kroppen angribes overalt. Derfor plejer jeg at gøre meget ud af at fortælle at man skal være påpasselig når man søger sin sygdom på nettet for oftest får du de værste tilfælde. Selvom en lille ting kan være slem nok…. For det er MIG det går ud over og jeg har egentlig ikke bedt om det. En kronisk sygdom ændrer dig – meget – på nogle punkter. Den kroniske træthed kan tage pippet fra én.

Men det kan føre en masse positivt med sig.

Jeg er aktiv både i ind og udland, og udvider hele tiden mit netværk. Og hvor har jeg på trods af sygdommens udfordringer fået en masse positive oplevelser, som jeg måske ikke ville have fået i sameme grad som hvis jeg ikke havde fået diagnosen.

Nyeste på stammen var et sats af den større slags. Én af mine norske kontakter fik for 1 år siden den ide, at vi skulle mødes i hendes families hytte i Norge. Så vi var 2 danskere og 4 nordmænd, der i sidste uge drog afted til denne hytte, som lå i den sydøstlige del af Norge. Jeg havde kun mødt hende fra Danmark og vi var begge meget spændte på, om vi ville kunne enes med de norske piger og ikke mindst om vi ville kunne forstå dem. Vi blev klogere efter bare 5 minutter – man skulle tro, vi havde kendt hinanden i 20 år.

Og sikke et pragtfuldt sted.

20130707-125807.jpg

Med pragtfuld solnedgang her hvor hytten ligger et stenkast fra vandet.

20130707-130100.jpg

Vi har hygget, dyrket lattermusklerne, snakket sklerodermi i små mængder med glimt i øjet og sygehushistorier så vi har ligget flade af latterkramper, spist en masse mad, drukket bobler i små mængder, og sågar mænget os med selveste den norske statsminister, som vi gav hånd og fik taget billeder af og med.

20130707-130506.jpg

Sklerodermi er en møgkælling og jeg ville helst foretrække hende helt ude af mit liv. Jeg er mildt ramt men har alligevel udfordringer som de færreste i min inderste vennekreds, ja selv familie kender til.

Så når det nu skal være, så er det en gave at få muligheden for at møde andre mennesker, der ligesom mig forsøger at holde fast i de positive ting i livet. Små ting som rod i hjemmet eller lignende bliver pludselig ubetydelige, man sætter mere og mere pris på de små ting. Som nu hvor jeg sidder her på terrassen under parasollen, snotforkølet efter mit ophold i Barcelona for 3 uger siden, øm i hele skroget efter en rask omgang stangtennis med nevøen igår og måske et stunt på en våd klippe i Norge.

Men det er det hele værd. Også selvom kroppen måske straffes lige om lidt, men det plejer jeg nu at kunne overvinde og mon ikke det også sker denne gang. Det tror jeg.

Overskriften siger positiv indstilling. Tro mig, det hele er ikke altid positivt. Jeg har perioder hvor alt er enormt krævende, hvor det gør ekstra ondt, hvor sygdommen viser tænder og vi udtænker nye behandlingsformer selv for mig der er mildt ramt.

Så er det godt man får et par gode oplevelser, som man kan leve højt på i lang tid. Og sommeren er ikke slut endnu – skal lige have de “gamle” tøser hjem fra ferie med deres familie og så er der dømt cafétur, eller hvad vi nu finder på.

Antoni Gaudi – 161 år

Posted on Updated on

Har du set dagens doodle på Google? Antoni Gaudi gemmer sig bag doodlen – han blev født for 161 år siden. Og har sat sig et stort præg på Barcelona med sine fantastiske arkitektur som præger gadebilledet mange steder. Han led i sin barndom af gigt og brugte sin tid på at studere naturens design, nu når han ikke var i stand til at rende rundt og lege som de andre børn.

gaudi-doodle

I sidste uge havde jeg fornøjelsen af at tage en tur til Barcelona. Faktisk var jeg på kursus med den flotte titel: “EURORDIS Summer School for Patient Advocacy in Clinical Trials and Drug development”. 32 timers tykt pakket kursus med indsigt i udvikling af medicin, de forskellige faser medicinen skal igennem og hvad der er etisk korrekt, samt hvilke kommiteer under EU der er værd at kende til, når man skal have styr på patienters rettigheder. RASENDE spændende. Totalt hektisk og rundtosset. 140 ansøgere til kurset – 37 slap gennem adgangskravene, så jeg føler mig ydmyg og priviligeret. Og denne uge ramt af den ondeste forkølelse jeg længe har oplevet fordi vi sad i et lokale med fuld hammer på aircondition (og det hjalp ikke selvom vi klagede), og ikke mindst et møghamrende koldt fly hjem.

Anyway – tilbage til Gaudi.

Jeg havde en LILLE smule fritid og selvfølgelig skulle jeg se lidt kultur. Gaudi har stået bag en rasende masse skæve underfundige bygninger i Barcelona. Næste gang jeg skal derned vil jeg lave en målrettet Gaudi-tur, for jeg fik vist kun set et meget lille udpluk af hans genistreg.

sagrada-familia1

Jeg fik set La Grada Familia udefra – køen var alt for lang til at komme ind og det havde jeg ikke tid til denne gang. En kæmpe katedral fra 1917, som der stadig bygges på. Gaudi brugte 40 år af sit liv på dette mesterværk og ligger også begravet dér.

sagrada-familia2

Jeg fik også set det bølgende hus, som er blandt Gaudi’s hovedværker – Casa Milà.

casa_mila1casa_mila2

Og den rullende trappe op til Parc Grüel fik jeg også testet. Omend dér kom jeg til kort. Jeg var tappet for energi inden jeg var inde i parken og måtte vende om “3 skridt” inde i parken. Der er jo monster langt op, og der er altså ikke rullende trappe HELE vejen.

parc_gruel1parc_gruel2parc_gruel3

Det jeg fik set var flot – og næste gang vil jeg finde en anden måde at komme derop så jeg ikke drænes for energi og må ærgre mig voldsomt og vende om inden jeg er kommet ind i parken. For den er stor og jeg kunne se at der var mange sjove ting derinde.

parc_gruel5

Og kaktusser.

parc_gruel4

Vil du læse mere om Antoni Gaudi, er der en ganske fornuftig beskrivelse af ham på den engelske wikipedia. Her kan du også se billeder over de andre bygninger i Barcelona, som han har sat sit præg på. Bestemt noget der står på min ønskeliste.

Træt og brugt men med smil fra øre til øre

Posted on Updated on

opening ceremony 1

Først vil jeg lige nævne at 26 graders forskel er lidt af en udfordring for én med raynaud. Forlod 13 grader (PLUS) igår eftermiddag og kom hjem til 13 grader (MINUS) i de sene aftentimer igår. Brrrrrr, der er koldt i Danmark!!

Jeg er træt og brugt, og har monster ondt i kroppen – kan knap løfte højre arm. Men nøj, hvor er jeg fornøjet over en veloverstået verdenskonference, der slog benene væk på selv den mest rutinerede. Stor succes på deltager fronten – vi havde kalkuleret med max. 200. Vi havde 250 registrerede, bare til patientkonferencen. Det var fantastisk! Stor succes på oplægssiden – kombinationen lægeoplæg kontra patientoplæg i samme session var fremragende!

Dette er billede fra åbningsceremonien. Mere kommer de kommende dage. Lige nu står den på “desperat” hvile med tanker på nogle fantastiske dage.

Min tale? Den må du vente med at høre om….Send et kys

I’ve got the whole world in my hand

Posted on

Arh, ok… måske nok ikke helt. Bare London Eye. Det var hulens svært at holde kameraet stille og så fokuserede det på hjulet og ikke min hånd. Argh. Nå men dette viste sig at være bedste forsøg og så kan jeg jo øve mig næste gang jeg kommer til London, ikke?

Holding The Eye with my fingers

Jeg landede i søndags – SENT. Og er stadig bombe-bumle træt, men jeg skal nok fortælle om, hvordan det gik overthere… første med venindebesøg og så konference med mere end 15000 deltagere.

Nu skal jeg lige slappe af lidt … nej… det har jeg altså ikke tid til. Skal undervise imorgen – må hellere se på, hvad jeg skal undervise i/om. Og SÅ skal jeg nok fortælle jer om min tur.

Så er der dømt indendørs marked

Posted on

Vel hjemme fra Budapest efter en fremragende tur med sol, over 20 grader, møde med de skønneste mennesker fra hele Europa i vores fælles organisation, Fesca, og 2 minutters sight-seeing. Jeg er godt brugt og er i fuld sving med at samle skeer ind igen. Jeg har heldigvis været lidt forudseende (har jo prøvet det før), så jeg har valgt at tage fri også idag, så jeg kan være frisk og fit for fight imorgen tidlig.

Men glad og veltilpas – og enormt heldig, fordi jeg røg ind i en formodentlig madforgiftning med ekstrem høj feber få dage inden afrejse. Jeg bed tænderne sammen og drog afsted, og har absolut ikke fortrudt.

budapest4

Én af de ting, jeg nåede at se, var Budapest berømte indendørs marked, Központi Vásárcsarnok (The Great Market Hall). Her kan du købe kød i lange baner, frugt i bunker, krydderier så du får tårer i øjnene, frisk fisk… alt hvad et marked har at byde på. Nårh ja, selvfølgelig med en hel etage med masser af turist-ting. For dette er Budapest’ største markedshal og et meget yndet turistmål. Og 500 meter fra hotellet.

Det fantastiske bygningsværk blev påbegyndt i 1894 og i 1990’erne blev det restaureret pga. skader fra 2. verdenskrig. Læs mere her og her.

budapest1

budapest2budapest3

Himmelsk # 3

Posted on Updated on

– er at stå på Peterspladsen en varm juni dag, en sen eftermiddag, og betages af lyset og historiske vingesus.

Flere bud på himmelske billeder finder du hos Petunia her.

Skøn weekend bagude

Posted on

Hvor var det skønt at kunne hoppe i en bil efter endt vagt – en lørdagsvagt, som var vanvittig i mere end én forstand – blive fragtet til et sommerhus i Blokhus, hvor skøn frokost ventede. Gymnasietøserne havde sat hinanden stævne hen over weekenden.

Et par gåture langs stranden blev det til – PIST, min første tur ved Vesterhavet i år!! Men UDEN at dyppe tæerne. BRRRR!

Masser af latter.

Og godt vejr. Blæst lørdag og stille søndag. Det var skønt.

Og skyerne bød op til limbo (rød streg ml. skyerne).

Billet til middag

Posted on

Se, jeg havde jo slet ikke regnet med at skulle ud at spise på “firmaet” vegne… altså dér på konferencen. Men så skete der lidt tryller-rylle-ri, og 1-2-3 vupti stod jeg med en billet i hånden. Officielt var der givet 2 billetter – vi var 5 fra min paraplyorganisation, og alle havde vi fornøjelsen af at komme afsted.

Og sikke et eventyr. Vi blev hentet i bus på konferencecentret, og så kørte vi en halv times tid – ind til Rom, langs de gamle bymure og ned af “antik-vejen”. (Navnet er blæst lige nu). Men det er herudad at man kan nyde en masse katakomber og smukke ruiner i smukke omgivelser.

Ude af denne vej stoppede vi. Vi skulle spise på Villa Domus Magnanimi. Og det var simpelt hen bare mummemums.

Små lækre italienske appetitvækkere nydt i “haven”, og så gik turen op i pavillonen hvor vi fik en 3 retters menu, bestående af pasta til hovedret, kød/kartofler/grønt til hovedret, og lækker vanilleis med masser af jordbær og espresso til dessert.

Romerske brudepar ynder at tage herud og holde reception pga. de fantastiske omgivelser.

It was heaven!