Jeg er en 30+ sprælsk singletøs med begge ben på jorden, til tider dog lidt flyvsk. Det siger vennerne i hvert fald – de mener jeg til tider har alt for meget om ørerne. 😀
Informationsspecialist til fingerspidserne – er da også uddannet “bogpusher”.
Nyder solens stråler fra terrassen med god bog og rødvin, når det er sommer. Venner og familie er i højsædet. Elsker live koncerter. Nyder film & teater. Nyder god mad, og især hvis jeg sparkes ud af køkkenet. 😉
Jeg er én af de heldige danskere, der har en bindevævssygdom. Den hedder Sklerodermi og er ret så sjælden og uden de store behandlingsmuligheder. Vi er “kun” 1000 danskere (+/-), der lider af den. Lidt mere om den finder du på min blog KUN om Sklerodermi. Men også andre steder her på bloggen. Dog ikke i så koncentreret en form.
Én holder fanen og humøret højt, nyder familien og måske nevøen især. Jobbet, som just er blevet skiftet en lille smule ud, nydes også.
Men altså, velkommen til. Kommenter gerne, og kig gerne forbi igen. Jeg bider ikke… 😉
Har du lyst til at smide mig en mail, er du mere end velkommen. Jeg kan fanges på frk.bibo [snabel a] gmail.com.
November 2011
Lille mig i den store verden 
februar 23, 2008 kl. 11:17 pm
Hejsa
Jeg fandt din blog vedr. sklerodermi ved et tilfælde.
Dansk Sklerodermi og Raynaud Forening er genopstået i oktober md. 2007
Ny hjemmeside er på vej.
Mail til mig for yderligere information
mvh
Birgit
marts 8, 2008 kl. 2:38 pm
Hejsa Sødeste Frk. B…
Nu har jeg endelig fået læst din blog igennem, hyggelig læsning, som gav mig et indblik i, hvad en blog er, og hvad den kan bruges til. Sjovt at du har lagt “dagens grin” ud, men den er også hyggelig, og godt lavet…
Fik læst op på din sygdom, venter spændt på mere info fra Århus… Hvad er forskellen på de to typer af bindevævssygdomme?
Du må prøve det med armvingningerne, men dog ikke så vildt, at du bliver forpustet. Nu kommer de lyse aftner snart, så skal vi igagn igen i gå-klubben, Så må nå det, vi kan holde til, J må gå med vognen, men det er hun vist med på. Vi skal svømme tirsdag, har du lyst til at gi’ en kop the efter….
Mange weekendknus fra Louise.
PS. Syntes at der rigtige røg ud af X-factor i aftes, holder nemlig med Laura eller Martin. Har tilføjet dig unden fortrukne, så forhåbentlig kommer jeg forbi igen… Knus knus
marts 8, 2008 kl. 2:40 pm
Et par fejl, undskyld… armsvingninger selvfølgelig, vi skal jo ikke ha’, at du letter….
marts 11, 2008 kl. 6:08 pm
Hej søde Louise.
Tak for din hilsen her – så den først nu. Ups. 😉 Forskellen på de 2 bindevævssygdomme – lad os sammenligne med pest og kolera – den ene er værre end den anden, og hvilken der er værst kommer lidt an på hvordan kroppen reagerer… Jeg forholder mig til den endelige diagnose når den foreligger.
God svømmetur i aften – der er desværre ingen te på kanden. Skal forberede undervisning til imorgen og temadag på torsdag. Men J spørger dig i aften om vi skal lave noget på fredag.
Knus knus… 😉
november 30, 2009 kl. 9:00 pm
Hej Frk. Bibo 🙂
Jeg har osse en bindevævssygdom – Dissimineret Sclerose. Den er dog lidt mere “almindelig” end din.
Har fulgt med på din blog i en måneds tid og jeg har indtrykket af, at du er positiv og nysgerrig på verden. (Sådan er jeg osse selv indrettet)
To kvaliteter der er ufattelig vigtige at have når man lever med sygdom.
Din undulat er rigtig sød 🙂
Alt godt,
Bibbi.
december 1, 2009 kl. 9:22 am
Hej Bibbi. (Love your name!)
Uh – sclerose er nu heller ikke noget at spøge med!! 😮
Jeg tror det er vigtigt at man forsøger at holde fokus på det positive. Selvfølgelig får vi vores nedture når noget i kroppen går i udbrud, men det skal nu ikke slå os af pinden.
Og godt krydret med galgenhumor, så kører vi…
De varmeste hilsener fra frk. Bibo. 😉
februar 2, 2015 kl. 4:30 am
Dissemineret sclerose er en nervesygdom, ikke en bindevævssygdom. Men Sclerose er en autoimmun sygdom, altså en sygdom hvor kroppens immunforsvar angriber sit eget væv, i dette tilfælde myelinskederne (fedtskederne) omkring nerverne.
maj 11, 2010 kl. 11:08 pm
Hej Frk. Bibo
Jeg er en ung pige med reynauds fænomen. Jeg kunne læse at der var to forskellige typer. Jeg har ikke raynauds i forbindelse med en anden bindevævssygdom. Men jeg kender næsten ikke noget der er værre en når man får de anfald.. Mine fingre starter med at blive total vokshvide, (og det går endda nogle gange ned over selve hånden) derefter bliver de fuldstændig blå og der efter høj røde.. Det er ekstreme smerter, og det får jeg nok mellem 3-6 gange i løbet af dagen.. Det har sat en stopper for hvad jeg gerne ville have uddannet mig til, så ville egentlig bare hører om du har prøvet at få viagra imod det, og hvis du har om det havde en positiv effekt?
Lea
maj 12, 2010 kl. 6:03 am
Kære Lea
Uha, det er da nogle voldsomme anfald. Har du ikke snakket med din læge om det? Du kan bestemt få hjælp til at dæmpe anfaldene og i dit tilfælde vil jeg sige at det SKAL du. For blodtilførslen til fingrene stoppes jo hvergang vi har et anfald. Ja, jeg er på viagra og det tager de værste symptomer – selvfølgelig har jeg stadig anfald men ikke nær så meget og ikke nær så voldsomt. Ligesom med al anden medicin har det bivirkninger – men jeg sy nes bestemt du skal snakke med din læge om at prøve det. Du SKAL bare have taget en kontrolleret test netop for at se om du kan tåle dem – dit blodtryk sænkes meget drastisk meget hurtigt lige efter de er taget. Derudover – sørg for at klæde dig varmt på. Kropskernen skal overophedes – for så leder kroppen automatisk varmen ud via fingre og tæer. Man kan få vanter m. batterier, der sørger for varme. Etc… men vigtigst – klæd dig varmt på og vær ligeglad med at andre kigger på dig hvis du stadig går med vanter og vinterjakke. 😉 Prøv også at kigge her med gode råd mod Raynaud: http://sklerodermi.dk/342 – vi HAR jo en forening, hvor også den primære raynaud er mere end velkommen – vi kan jo snakke sammen om netop de hvide fingre, med eller uden anden sygdom. 😉
De bedste og varmeste hilsener,
Frk. Bibo
juli 19, 2010 kl. 5:49 pm
Kære alle.
Jeg er en kvinde på 42 år, der fik dissemineret sklerodermi som 28-årig. Jeg har voldssom raynaud fænomen samt har en del problemer med finger-sår. Har små-symptomer fra spiserør og mavesæk.
De første par par år var jeg temmelig plaget, men i dag har jeg det godt, og det regner jeg med at have fremover 🙂
Hvis der er nogen der har lyst til at skrive, er i velkomne.
V.H
Gitte
februar 28, 2013 kl. 11:46 am
hejsa også ny på denne side min kære søster på 26 år har lige fået diagnosen sklerrodermi 2013. men vi ved ikke hvorfor en af dem i nu 😦 jeg må sige at som søster er jeg næsten mere bange end hun selv er, Sys hun klare det så flot 🙂 det første jeg tænker bare jeg ikke mister hende hun betyder jo alt for mig 🙂 ved hun har bøvlet med hendes finger og sår på spisen hun får noget crem til at smører med.. glad for at møde andre her som ved noget om denne sygdom
med venlig hilsen camilla
januar 2, 2011 kl. 11:18 am
[…] Om mig […]
april 17, 2011 kl. 9:08 pm
Hej
Jeg fik konstateret sklerodemi da jeg var 15 år har haft det rigtig godt i mange år. jeg havde en opblussende af sygdommen i 1998/99 og der har været ro i godt 10 år igen men det sidst årstid har jeg slosset med min egen læge som ikke kende noget til sygdommen og er nu endelig blevet sendt vidre til en gigtlæge. Jeg døjer rigtig meget med mine finger og fødder og højre skuldre.
blev rigtig glad da jeg faldt over din blog
hej fra gitte 46 år
april 18, 2011 kl. 9:20 am
Kære Gitte – du skal da være hjertens velkommen. 😉
Håber du kommer til en “ordentlig” rheumatolog, så du kan blive “stabiliseret” igen.
oktober 22, 2011 kl. 7:17 pm
Sider her og læser lidt med på side linjen… fik af vide i torsdags at de blodprøver jeg fik taget for at tjekke om det at jeg er hypermobil ikke havde sat sig til gigt, prøverne på gigt var negativ til gengæld var jeg positiv for sklerodermi.. men så vidt vides har jeg ingen symptomer. jeg fik stukket en lap papir i hånden fra lægen med navnet på og en henvisning til en rymatalog.. så nu sider jeg tilbage og ligner et kæmpe spørgsmålstegn og kan ikke rigtig find noget om sygdommen.. angriber den altid huden, eller kan det også være inde fra. kan man have sygdommen passivt. og hvad er behandlingen.. håber i er nogen der kan hjælpe mig..
Venlig hilsen
Elisabeth
oktober 22, 2011 kl. 8:02 pm
kære Elisabeth
jeg kan godt forstå at du er et stort spørgsmåltegn efter din tur hos lægen.. Det er godt at du henvises til en rheumatolog og at du ikke har specielle tegn. Dvs at nok har dine blodprøver positv ANA men der er ikke sket så meget. Der findes forskellige former for sklerodermi. Nogle rammer kun huden og andre kan også ramme organer. Hvilken form der er set i din blodprøve vil rheumatologen fortælle dig. Men uanset så står du med en tidlig diagnosticering og det gør behandlingsmulighederne rigtig gode. Afvent rheumatologens undersøgelser, kig evt på http://www.sklerodermi.dk eller find sklerodermi og raynaud gruppen på facebook. Undgå at søge for meget på nettet – historierne dér er ofte de slemmeste tilfælde. Du er også velkommen til at skrive her igen – evt til min email som er frk.bibo på gmail.com.
Alt godt til dig,
Frk. bibo
oktober 22, 2011 kl. 8:08 pm
PS. Alt efter hvor du bor i landet, så findes der rheumatologer med speciale i sklerodermi. Jeg går hos specialist i Aarhus og de er blandt landets bedste. 😉
oktober 22, 2011 kl. 8:26 pm
🙂 Tusinde tak for dit hurtige svar.. gjorde mig faktisk mere rolig.. håber at jeg snart får nogle svar… og syntes det er en god blog du har lavet 🙂
oktober 22, 2011 kl. 8:53 pm
Det var så lidt. 😉 Jeg ved hvordan jeg havde det og reagerede da jeg fik diagnosen og er kun glad for at hjælpe andre. Og tak – dette er min lille legeplads. 🙂
februar 28, 2013 kl. 11:51 am
hvordan har i det selv i dag ? og hvor mange år har i haft det ? kommer det og går fra den ene dag til den anden eller hvordan 🙂