Sklerodermi

Opdateret 10. december, 2014.

Jeg er én af de ca. 1500 danskere, der har fornøjelsen af at have bindevævssygdommen Sklerodermi, som findes i stort set ligeså mange varianter, som der er patienter. Det kan angribe huden og gøre den ligeså hård som en bordplade. Og så kan den angribe led, lunger, hjerte, nyrer, mave- /tarmkanal, stort set alt, da det er en autoimmun sygdom og det betyder at kroppen går til angreb på sig selv. Det lyder voldsomt, men det positive og vigtigste at nævne er, at størsteparten af patienterne IKKE angribes alle steder.

Er du nydiagnosticeret, så er der flere muligheder for dig at finde information. LAD VÆRE med at google for meget, for du får de værste historier. Og det slår dig ud. Men du har nu alligevel brugt google ved at finde frem til mig. Så jeg giver dig et par gode sider, hvoraf den vigtigste er patientforeningen Dansk Sklerodermi & Raynaud Forening. Internationalt finder du Fesca, som er Federation of European Scleroderma Associations. Dette er en samling for europæiske sklerodermiforeninger. Herfra finder du også links til andre gode steder. Tag udgangspunkt i disse 2 sider, for her får du et langt bedre udgangspunkt end en google søgning.

Her er MIN historie.

Det hele startede med Raynaud’s Syndrom som populært kaldes “hvide fingre”. Dette har jeg haft siden vinteren 2004. Kort fortalt betyder det at mine fingre overreagerer ved kuldepåvirkning på den måde, at blodet trækker sig tilbage – der lukkes af for blodtilførslen og fingrene bliver vokshvide, følelsesløse oftest med følgeskab af ekstreme smerter. Ved nogle opstår smerterne først når blodet vender tilbage til fingrene med så megen styrke at fingrene bliver blålilla og siden røde, inden de finder normalfarven igen. Ved mig er smerterne næsten værre når blodet IKKE er tilstede i fingrene.

Raynaud’s Syndrom findes i 2 varianter : den ene hvor fingrene bliver lidt hvide ved kuldepåvirkning, men går forholdsvis hurtigt over. Mange døjer med det i én eller anden art, og der er ingen grund til at råbe vagt i gevær hvis det “bare” er det ubehag man har. Klæd dig varmt på, sørg for at have fingrene varme. Brug evt. håndvarmere. Den anden variant af Raynaud’s Syndrom opstår fordi det er en følgesygdom af en anden sygdom. Så hedder det sekundær Raynaud’s. Dette påvises ved blodprøvetagninger, hvor der bl.a. testes for positive antistoffer.

Dette er et billede af et LILLE variant af mine fingre. Her i vinterhalvåret er det samtlige fingre og HELE fingeren der bliver hvide.

Billedet er fra sensommeren og netop denne sommer, 2007, er ret speciel på den måde at mine fingre blev hvide bare ved at skylle tomater under den kolde hane. Desuden fik jeg hvide tæer. Så min læge og jeg blev enige om at det var en god ide at få en specialist til at kigge lidt nærmere på mig. Jeg havde nemlig også fået nogle underlige streger ved neglebåndene.

Ventetiden i Aalborg er helt frem til 2009, så min læge lavede et stort stykke arbejde og fandt frem til Herlev som kun havde 3 ugers ventetid. Her gennemgik jeg en grundig undersøgelse og skulle samtidig have taget blodprøver. 23 stks blev der taget på én gang.

Resultatet kom 3 uger senere. Kraftig d-vitaminmangel og ud fra undersøgelsen og andre symptomer konkluderede lægen, at det højst sandsynligt drejer sig om bindevævssygdommen Sklerodermi. Desuden lider jeg af en “faktor Leiden mutation”, hvilket måske(?) forklarer de underlige streger i neglebåndene. Det betyder at jeg er 5-10 gange bedre til at udvikle blodpropper end resten af totalbefolkningen. De små underlige streger i neglebåndene er ganske enkelt mine kapillærer ved neglebåndene, der “klasker” sammen og medfører bittesmå mikroskopiske blodpropper, og som man tydeligt kan se i form af små sorte prikker.

Hvordan min sygdom vil udvikle sig kan jeg kun gisne om. Nu er jeg på vej igennem en masse undersøgelser og så må vi se, hvad der dernæst skal ske. Det viser sig, heldigvis, at Herlev vist hører blandt de få i landet, hvor der er tilknyttet en ekspert

Det kan måske være lidt svært at sortere i mine indlæg her på bloggen. Derfor har jeg oprettet en blog kun omhandlende sklerodermi. Dermed ikke sagt at jeg ikke nævner min sygdom hér. For den er en del af mit liv, en del af mig, og dermed skal den også være en del af Lille mig i den store verden, og derfor vil der til tider være dobbeltposter hér og dér. Der er adgang til bloggen her.

En ekstra kommentar skal lige knyttes her d. 2. marts 2008: Som det ses har jeg sat spørgsmålstegn efter titlen Sklerodermi. Det skyldes at jeg nu er overflyttet til Århus Kommunehospital. Indsamling af prøver fra Herlev er selvfølgelig ført videre til Århus, men på nogle punkter er vi ført lidt tilbage i tid. Jeg var til første undersøgelse i Århus i torsdag og det varede 3 timer. Først 1½ time hos lægen som fandt nogle andre ting end de gjorde i Herlev. Han registrerede at min venstre tommeltot er mere spids end den højre, min højre ringfinger kan ikke lukkes helt ind til håndfladen som resten af fingrene, jeg havde tandmærker i tungen. Jeg er begyndt at døje med åndenød også ved stilstand og skal have hjertet skannet ved ultralyd – et elektrokardiogram viste heller ikke helt normalt, men det kan altså skyldes at jeg har en mislyd ved hjertet og DET blev undersøgt for mange år siden og betyder ikke noget.

Så status er: jeg har det klassiske eksempel på en bindevævssygdom i udvikling. Nu skal vi så finde ud af, hvad det er for én. Sklerodermi er i spil, samme er Lupus. Det er jo ligefør man kan kalde det pest og kolera. Men jeg har stor tiltro til lægen – jeg føler mig MEGET godt behandlet og det er det vigtigste.

Update 2. maj, 2008: For godt og vel 3 uger siden fik jeg en blodprop i mit højre ben. Det er i hvert fald min faktor leiden mutation der spiller ind her, altså 5-10 gange større sandsynlighed for resten af totalbefolkningen. I og med at jeg har prøvet en blodprop før, har jeg været meget hurtig til at reagere – og således også min egen læge, der blot kikkede kort på mit ben og udbrød: “der er ingen tvivl – afsted med dig”. 5 morgener indsprøjtning i maveskindet med kraftigt blodfortyndende medicin til at opløse proppen. Og nu er jeg i AK-behandling – det vil sige anti-koagulations-behandling. Blodet skal gøres tyndere og AK-behandlingen er også med til at forebygge nye propper. Om jeg skal på livslang behandling hér skal undersøgelserne påvise. Foreløbig er meldingen i 1 år. Jeg tror på den livslange, for det KAN måske have noget med min sklerodermi at gøre. Jeg har fjernet spørgsmålstegnene og holder mig egentlig til sklerodermi. Det er også hvad der står, når jeg logger på min profil på sundhed.dk. Jeg har ikke den endelige diagnose endnu, men jeg er ret overbevis om at vi har med den systemiske sklerodermi at gøre. Altså den, der er lidt mere diffus i sit forløb. Jeg begrunder det dels på min blodprop, dels på det foredrag jeg var til sidste weekend. Min hjerteundersøgelse rykker nærmere og jeg håber KRAFTIGT på at den ikke vil blive aflyst pga. strejken, for der KAN måske være noget med mit lungekredsløb. Men den del med at finde ud af det overlader jeg trygt til lægerne. Og passer godt på mig og min krop og forsøger at undgå de vilde udskejelser. At skynde sig langsomt er et motto, jeg bruger for tiden….

Update 22. juni, 2008: Jeg er ekstremt træt for tiden. Måske det er tankevirksomhed over alt det som min krop udsættes for? Jeg kæmper en lille kamp mod kørselskontoret her i Aalborg. De mente ikke, at jeg skal have godtgørelse for min transport til Århus. Jeg har kun været dernede én gang, men tiden er til at jeg snart skal afsted igen. Min reumatolog har skrevet et brev til kørselskontoret om at jeg er landspatient og hører under reumatologisk afdeling i Århus. Jeg fik kopien af brevet som han sendte til kørselskontoret og dér stod min foreløbige diagnose sort på hvid: Debuterende systemisk sklerodermi, svær Raynaud’s Fænomen og Kryoglobulinæmi. Pga tørre slimhinder i bla. næse og øjne mistænker jeg at Sjøgren’s syndrom er ved at melde sig på banen. MEN det må lægerne altså finde ud af. Foreløbig ser jeg frem til undersøgelse i Århus d. 4. juli, hvor jeg skal have tjekket halsrøret. På arbejdsfronten samles jeg nu under ét tag og det tror jeg er MEGET godt for mig. Jeg skal SNART have lavet en ny tid til snak/undersøgelse hos reumatologen. Kryoglobulinæmi’en er ikke et spændende bekendtskab – ud fra de informationer jeg har kunnet finde på den….

Update 4. juli, 2008: Så er undersøgelsen på Århus Kommunehospital overstået. Muskulaturen i selve halsrøret er okey. Men der er ingen tvivl om at jeg HAR sklerodermi. Lukkemusklen til mavesækken er ikke i orden. Den kan ganske enkelt ikke holde på det, der kommer ned i mavesækken og det betyder at den slemme mavesyre kommer op i halsrøret. Fordelen for mig må være at jeg allerede ER igang med Nexium som er mavesyredæmpende. Dosis skal nu sættes op. Sygeplejersken har arbejdet med sklerodermi-patienter siden 1985 og ved således hvad det drejer sig om. Hun fortalte om nogle ting, som hun egentlig ikke skulle undersøge, men som hun vidste havde sammenhæng og det var ret rart. Samtidig fortalte hun at det oftest var hos hende at den endelige diagnose på sklerodermi ville blive fastlagt. Fordi størsteparten af patienterne HAR noget med halsrøret. Ærgerligt at hun går på pension om ½ år – den viden hun har er GULD værd!

Update 31. august, 2008: Jeg har en tid hos reumatologen d. 25. september. Det ser jeg meget frem til. Jeg tvivler på at der er noget at gøre, men jeg kæmper pt. med en frygtelig træthed – og efter sigende vil jeg gøre det de næste 3-5 år. Der må da være et eller andet man kan få mod det. Ginko Biloba dur ikke når man er i blodfortyndende behandling. For 3 uger siden var jeg til kontrol efter forårets blodprøve. I den forbindelse blev jeg også testet for bindevævssygdommen SLE. Den var heldigvis negativ. Til gengæld skal jeg være i AK-behandling resten af livet. Til september skal jeg testes for en anden bindevævssygdom, Sjøgren. Jeg ved at jeg ikke er lige så heldig. Er sikker på at have sjøgren, som kendetegnes ved tørre slimhinder i bla næsen, tørre øjne og tør mund.

Update 27. september 2007: At have en bindevævssygdom og ikke mindst være i udredelse af sådan en størrelse kan være noget opslidende. Var til kontrol i Århus i torsdag og hér blev diagnosen kryoglobulinæmi delvist fjernet. Prøven i foråret viste negativt og det er MEGET glædeligt. Jeg bad dog om at få taget blodprøven nok engang – bare for at være på den sikre side. 2 lægestuderende var inde for at nærstudere mine kapilærer i neglebåndene og her fortalte min reumatolog dem, at ved raynaud’s syndrom og neglebåndskapilær-forandring, så er der 20% sandsynlighed for at man VIL udvikle sklerodermi i betydelig form. Hvis man ikke har forandringerne vil der kun være 5%. En blodprøve fra tidligere viser rent faktisk også en forhøjet værdi der tyder i retning af udvikling af bindevæv i organerne, så jeg skal følges ret tæt. Ny undersøgelse af lungerne skal foretages her i efteråret og så skal jeg til kontrol igen sidst på året. Fik foretaget undersøgelsen for Sjøgren’s syndrom, som er en lidelse der giver tørre slimhinder især i mund og øjne. Testen viste negativ dog med en let forringelse på højre øje. (Passer godt med hvad jeg selv fornemmer – bortset fra at jeg var noget overrasket over at min spytproduktion viste ok). Var forbi en ergoterapeut hvor jeg fik øvelser til mine lettere stive fingre, plus prøvede en el-handske, som der nu ansøges Aalborg Kommune om. Jeg HÅBER på at få de handsker, for så kan jeg komme ud at gå lange ture igen.

Update 4. december 2008: Sklerodermien rører på sig. Har lige været hos lægen med ledsmerter og kløende udslet. Jeg vidste det på forhånd – vidste at det højst sandsynlig skyldes sklerodermien. Lænden, håndled, led i foden – alle i højre side værker og der er tydelige tegn på at der er betændelse i foden. Han ville ikke give mig noget, eller gå igang med at undersøge mig for gigt, for det bør ligge hos Reumatologisk Afdeling i Århus, så han sender dem et brev snarest. Med ventetiderne i dette system, så burde jeg måske have råbt op noget før. Fik noget kløestillende, men det skal vist også undersøges dér. Har bare ikke brug for at der skal ske noget nu. 😦

Update 6. december, 2008: Blev så ringet op af min reumatolog ved aftentide. Han var inde på at jeg kunne have slidgigt i foden. Argh, jeg har altid fornuftigt fodtøj på!! Nå, men der bestilles røntgen af diverse og lungefunktionsundersøgelse og hvad vi nu har. Hududslettet blev fejet af bordet – ikke sklerodermi, sagde manden. Øhm, nå…. Men slidgigt i en alder af 36? Damn!

Update 12. december 2008: HA, tror jeg har gennemskuet mit udslæt. Bivirkning fra medicin. Spg er bare hvad og jeg kan ikke undvære noget af det. Mmmmmm…

Update 20. februar 2009: Well, it’s been a while, I know. Der er sket lidt siden sidst. Har været til lungefunktionsundersøgelse – den udvidede. Den var lidt nedsat i forhold til sidste år. Reumatologen mener dårlig kondi, så det skal der arbejdes lidt på. Fik dog taget en CT skanning for 14 dage siden, som jeg venter svar på – jeg bliver nemlig let forpustet og det er vigtigt at tage det i opløbet, hvis der er sklerodermi i lungerne. Mine fingre har ændret sig indenfor meget kort tid. Jeg har problemer med at bøje fingrene helt ind i håndfladen. Det er værst om morgenen, når man har sovet en hel nat og ikke brugt dem – så står de dér i 90 grader. Der er selvfølgelig smerter i fingrene – men det er egentlig ikke noget nyt. Man vænner sig lynhurtigt til kroppen. Det der bekymrer mig lige nu med fingrene er at ringfinger på højre hånd har lagt sig tæt op af langemand. Ringede til Reumatologisk i Århus for mere end 14 dage siden – har ikke hørt en LYD fra dem. Vinterferie eller ej – det er sgu for dårligt! Og så har jeg øget dosis af mavesyredæmpende medicin. Jeg har kraftig reflux og også mavesmerter af og til – det tyder kraftigt på mavekatar. Og ret normalt ved sklerodermi-patienter. Så har jeg bedt min egen læge om at henvise mig til hudspecialister. Jeg bør få min hud tjekket af en sådan. Skal til undersøgelse d. 21. april. Det kan jeg sagtens vente på.

Update 11. april 2009: CT skanningen viste sig at være ok. Reumatologen snakkede om at jeg skal have hjertet tjekket igen, men jeg tror han har glemt det. Har ikke hørt videre. Men så må jeg snakke med ham om det næste gang jeg skal til kontrol. I juli!!!! Nå, må tage det som det kommer – der er sikkert heller ikke noget med hjertet. Fik en akuttid i slutningen af februar. Tiltagende ledsmerter i fingre, tæer og ryg. Fingrene kunne stadig ikke bøjes ind og nu syntes jeg ikke det var specielt sjovt længere. Fik en binyrebarkhormon indsprøjtning, som ikke har mere virkning. Er begyndt at gå til fysioterapeut forstået på den måde at jeg har fået nogle øvelser i træningscentret. Desuden parafin-bad 1 gang om ugen. DET er fantastisk. Blødgør fingrene meget og øger smidigheden i led. Jeg er dog noget bekymret for fingrene – pegefinger på venstre hånd er på vej hen over langemand. Orker ikke at ringe og sige til reum. – får sikkert igen at vide: “ork det er ikke slemt”. For MIG er det! Men jeg tager det med ro – sluger flere panodil og forsøger at tage tingene én dag af gangen. Om 10 dage skal jeg til undersøgelse hos hudspecialist og vil snakke med denne om det. Jeg har nemlig også nogle fingre der er ved at blive voksagtige at se på, og det har noget med forandringer i huden at gøre. Så jeg står i stampe lige nu. Er dybt frustreret over en masse ting. Har smerter hver dag. Frustreret over at noget mad har tendens til at sætte sig fast på vej ned. Frustreret over at tarmsystemet har sin egen agenda. Frustreret over uafklarede ting omkring røntgen af min lænd: slidgigt og nogle knogler længere oppe mod brystdelen som er “unormale”. Svar på om det “unormale” er inden for den “normale” skala kan jeg tilsyneladende ikke få førend juli eller når billederne har været gennem en røntgen konference. Ergo får jeg det at vide til juli. SUK!! Samtidig er smerterne tiltagende også dér. Welcome to my world!

Update 7. juni: Pyh, håret tilbage og så lige frem! Jeg har haft monster travlt de seneste måneder. Har koordinerende ansvar for Fesca’s stand på EULAR i Bella Centret i næste uge. (En stor reumatologisk konference, hvor sklerodermiforeningerne har fået en stand) Men jeg har været til undersøgelse på dermatologisk afdeling i Århus – det var i slutningen af april. Min reumatolog er meget dygtig, vel blandt landets bedste inden for sklerodermi. Men jeg kan desværre ikke gå rundt med spørgsmål og tanker, som jeg ikke kan få svar på. Jeg fik aldrig svar på hvad der er galt i ryggen. Og det er NOGET væsentligt nu når jeg gerne vil have min fysioterapeut til at lave noget fornuftigt øvelsesprogram til mig. Nogle røntgenlæger i Århus skulle jo kigge på billederne, men jeg har aldrig fået svar. DEN tråd samler jeg op om 14 dage, hvor jeg skal til dermatologisk afdeling på Marselisborg. Jeg har nemlig valgt fremover at blive fulgt hos lægerne hér, var til forundersøgelse i april og skal derned allerede nu igen. Jeg er typen der vil have svar på mine spørgsmål, og det får jeg hér. Ja, jeg er ramt i mild grad, men derfor har jeg stadig spørgsmål som jeg gerne vil have svar på, nå! Som sagt – nyt sted, vi starter “forfra”. NÆSTEN. Men på bare den halve time, jeg var inde hos læge på Marselisborg gav mig svar på ting som tandmærker i tungen (det kan skyldes at kæben er i forandring, men det skal undersøges), at fingrene klør og nogle af blanke (det kan skyldes aktivitet i huden, men det vil tiden vise). Og nogle andre ting. Jeg føler mig meget fortrøstningsfuld og tror at jeg og mit temperament måske passer bedre her, hvor jeg får svar på tiltale frem for at komme hos én som slår ting hen og negligerer dem. Begge steder er utrolig dygtige -absolut. Men jeg tror det er vigtigt at man kommer et sted man føler at lægen lytter. Jeg har forøvrigt øget mit parafin-bad til 2 gange om ugen – for at blødgøre fingrene så jeg kan lave grundige fingerøvelser dér plus få varmet fingrene godt igennem. Det er super skønt. Og så har jeg lige lagt mærke til en knogle der stikker ud i siden, på pegefingeren. Jeg tror vi hér har synderen til at fingeren er ved at blive skæv. Er skrevet på listen til lægen. Og så skal jeg måske igen deltage i et forsøg – denne gang noget med at sluge en magnet og se hvordan den bevæger sig gennem systemet. Det er i forbindelse med afprøvning af nyt udstyr som kun Århus og et hospital i Schweiz har fået lov til at udføre -og det er aldrig udført på mennesker før. Men hey, jeg er frisk og gør det i en god sags tjeneste.

Update 14. november 2009: Så er vi gået ind i vinterhalvåret. And I hate it! Allerede midt oktober var jeg ifærd med at bruge mit vintertøj og jeg frøs allerede dér. Har haft varme på i ret lang tid. Tænker lidt ved mig selv, hva’ dælen skal jeg gøre til vinter? Jeg må tage tingene som de kommer og være ligeså kreativ som sidste vinter. Flere lags vanter, flere lag tøj mm. Jeg er startet på ny medicin mod de hvide fingre, mod Raynaud. Var til kontrol på marselisborg for 1 måned siden og fik viagra-testen. Jep, flere og flere af os får viagra, helt betegnet cialis mod de slemme raynaud symptomer. Det er dyrt og der skal søges tilskud til dem – jeg håber min ansøgning går hurtigt igennem. En pakke indeholder 28 tabletter og koster 1000 kr. Derudover venter jeg på hjerteundersøgelse til januar – ultralyd. Og jeg skal vist også snart til ny lungefunktionsundersøgelse. Synes jeg puster lidt efter vejret. Generelt set går det faktisk ok. Jeg var hos en fysioteerapeut samme dag jeg var til kontrol og jeg har problemer med mine knæ. De brokker sig og er svage. Og jeg har heller ikke optimal styrke i mine fingre. Jeg er dog glad for at gå til paraffin hos min egen fysioterapeut to gange om ugen – det hjælper med at holde leddene smidige og bremse den proces jeg kan mærke jeg har – at leddene bliver stive og fingrene ikke kan bøje sig optimalt. Så man kan sige, at nok står jeg med en stempling der siger systemisk sklerodermi, men processen er indtil videre ikke agressiv. Og jeg satser på at det er sådan det er. Næste undersøgelse er på torsdag, hvor jeg skal på en kirurgisk afdeling og have mine årer i benene tjekket for knuder og diverse. Umiddelbart vil jeg sige at det absolut ikke har noget med min sklerodermi at gøre – måske snarere det faktum at jeg har haft 2 blodpropper i samme ben, og det øger risikoen for de dumme knuder.

Update 4. marts: Sidste opdate er ved at være 4 måneder siden og man må sige at der er løbet NOGET vand i åen siden. Og masser af sne og kulde. Vi hader sne og kulde. Det er ikke godt for led, raynaud (hvide fingre), OS i det hele taget. Til trods for at jeg er glad bruger af cialis så oplever jeg da hvide og sorte fingre, meeeen det kunne være værre. Jeg er ret sikker på at kombinationen cialis og paraffinbad har holdt fingersårene væk. Jeg har været til hjerteundersøgelse – og det blev godkendt. Ingen forhøjet tryk ml. hjerte og lunger. Så tommeltotten op dér. I januar fik jeg hevet en visdomstand ud. Og det forløb ikke helt efter planen. Det viste sig at selvom røntgenbilledet viste ingen problemer, så skulle der være masser af problemer. Roden var så lang, hvad de ikke kunne se, at den sad godt og grundigt fast i kæben, så ud kom tand – OG et ordentligt stykke knogle på 1x1x1 cm. En hel uge på flydende kost, næsedråber for at undgå betændelse i bihulerne, og kodein som smertestillende. Så kroppen er kommet på overarbejde med at hele kæben op… Og det, samt sikkert det ekstreme vintervejr, har betydet at min sklerodermi er blevet aktiv. Indtil nu har man kunnet se på blodprøverne at det er en god ide at holde øje med jævnlige kontrol. I tirsdags havde jeg en akuttid hos min specialist, idag skal jeg have den udvidede lungefunktionsundersøgelse. Og alt efter lungefunktionens resultat skal jeg sættes igang med behandling for at slå den kraftige inflammation i mine led (fingre, hænder, albuer, knæ, fødder, hofter mv.) ned. Jeg holder mig stadig positiv – og stoler fuldt og fast på at min specialist holder øje med mig. Jeg skal på ned til hende igen om 1 måned.

Update 24. oktober, 2010: SKRIIIIG, lortevejr!! Jeg er allerede kravlet i vintertøjet. Hvad skal jeg gøre til vinter? Og her snakker de om en ny streng kold vinter. Brrrrr… Send mig venligst sydpå, tak! Nå, men jeg kan se, at jeg ikke har fået opdateret i et halvt års tid. Der er sket meget. Min akuttid i foråret udmyndede i at jeg er sat igang med methrotrexate behandling til at stoppe inflammationen i leddene. Jeg er MEGET glad for at komme i den behandling for det har fået det til at fortage sig. Nu er det så spændende hvordan den kommende kulde vil have indflydelse på kroppen. Jeg kan ane det allerede nu. Smerterne i leddene er tiltagende og jeg kan se at fingrene er begyndt at hæve igen. Crap! Mine fødder generer mig også… jeg kan mærke at jeg går direkte på forfoden og det kan være temmelige smertefuldt. Købte en stok i Netto, som jeg dog kun går med hjemme. Det er som om det er værst om aftenen. MEN jeg er ved at søge tilskud til indlæg til skoene i håb om at det kan afhjælpe. Det siger lidt om, at det er en snigende sygdom. Vanter… HÅ HÅ… jeg er storforbruger af vanter, luffer og andre varmeagregater. Og den bedste investering – et blødt varmetæppe, som jeg ligger under om aftenen, med et tæppe over, så varmen holdes nede… DET er bare mums. Kan varmt anbefales. 😀 Så har jeg just fået føjet endnu et hospital til min “Tour de Hospital”-liste. Jeg er pt. i udredning på Skejby sygehus. Var så fantastisk heldig at fange mig en blodprop i benet i foråret. BURDE ikke ske, nu når jeg allerede er i blodfortyndende behandling, men ikke desto mindre. Lægerne her i Aalborg ville ikke gøre noget – forstået på den måde at jeg fik at vide: “Du er allerede i marevan-behandling. Her har du en støttestrømpe”, hvorefter jeg blev sendt hjem igen. Jeg var “lidt” negativ, og gik til min specialist, som sendte en henvisning til Center for Hæmofili og Trombose på Skejby. Jeg skal derned på tirsdag og have taget blodprøver, og så får jeg svaret ca. 2 mdr. senere. Lidt vildt – for de tjekker for ALT. Spændende om jeg skal have føjet flere sygdomme til samlingen, ikke?! Bortset fra det – alles gut. Kroppen kan godt mærke at vi går mod koldere og mørkere tider. Den er sej, øm, og ikke mindst… TRÆT!

Update 2. november, 2010: Ganske kort. Jeg skal til kontrol med min sklerodermi på tirsdag. Jeg er ved brygge på en god lang liste. Der skal sættes fokus på nogle ting. Og så har jeg hostet voldsomt i snart 14 dage. Måske der også liiiige skal laves et nyt billede af lungerne. Det må specialisten jo vurdere.

Update 31. december, 2010: Vinter, vinter, vinter, kulde i stride strømme. Man bliver jo nærmest bims, ikke? Dosis på cialis er sat op. Ny medicin mod mavesyren virker ikke så godt som nexium, men der er vist håb forude mht. at patienter får friere valg af lægemidler – noget med at tilskudet skal følge patienten og ikke hvad “de andre siger”. Det lyder lovende, så sæt endelig igang hr. sundhedsminister. Derudover var sidste kontrol meget givende. Foregående var ikke optimalt idet jeg ikke var inde hos en “rigtig” sklerodermilæge, men det kom jeg da vist denne gang. Jeg havde en liste så lang med spg. og han havde en liste som han skulle huske at snakke med mig om. Halløjsa! Så der blev både taget blodprøver og urinprøver og status på nuværende: sjøgrens testen var negativ, men vi holder øje. Og næste gang står på snak med både diætist og fysioterapeut med henblik på gangtest. Og jeg har fået taget røntgen af hænder og fødder, som jeg er lidt spændt på. Fra Skejby fik jeg det positive svar om, at jeg ikke har andre underlige sygdomme der giver blodpropper (ud over dem, jeg har). Og jeg har fået bevilget apparat til selv at måle tykkelsen af mit blod derhjemme. Bye bye propper – nu er det MIG der styrer JER!! Sidste måling af levertal var for højt. Jeg har forstørrelsesglasset rettet mod min methrotrexate – tror den skrappe medicin dér lager ugler i mosen; har også tendens til blodige slimhinder i næsen – men det kan jo skyldes så meget. Min INR (blodets tykkelse) skal jo være lidt forhøjet i forhold til at jeg stadig danner propper til trods for blodfortyndende behandling. Jeg slutter året med maner. Godt nytår! 😉

Update 8. januar, 2011: Hmmmmm…. frygter lidt ugler i tyndtarmen… min passagetid dér er meget langsom, fik jeg at vide sidste år. Og jeg kunne forvente at få problemer senere… Senere er vist ved at indfinde sig. Jeg skal tale med selvsamme specialist senere på måneden og har en masse spørgsmål klar. Det bliver spændende!

Update 19. marts, 2011: Babu-babu, her er gang i 100.000 km’s eftersyn. Havde en “panik”-tid hos min guru-læge for 14 dage siden. Ryg, hofter og fødder var ved at tage livet af mig. YIKES! Så nu laver vi lige en status og ser på hvad der evt. driller. Røngten af hænder, fødder og lunger blev taget igår, til maj skal jeg have min udvidede lungefunktionsundersøgelse, venter på knogleundersøgelse, niveau af d-vitamin måles, muskel-enzymer og en hel masse andet. Heraf – 100.000 km’s eftersyn. Vinter er jo altid en træls tid for os sklerodermi patienter, og denne vinter er uden undtagelse for mig. Det er somom min sklerodermi svinger sig lystigt i lianerne, og så må vi bare se hvor mange svingninger der kommer, inden den finder ud af at finde et leje som jeg kan acceptere…. mmmm, nej, leve med! Anyway, jo hurtigere status kommer, jo hurtigere kan min guru sige, om vi blot skal skrue på eksisterende medicin, eller tage andre midler i brug. Pest eller colera… men i sidste ende… at jeg kan fortsætte med mit liv. Ikke fordi der er gang i den i forvejen. Tjek bloggen. 😉

Update 21. juni, 2011: Nå, men så var det tid til ny kontrol med opfølgning af sidste kontrol, svar på prøver osv. Jeg ved næsten ikke hvad jeg skal sige, andet end at muskelenzymerne var normale, d-vitamin er i den LAVE normale osv. Røntgen af hænder og fødder viste intet abnormt. Det er jo kun godt. Jeg har også godt gang i mine øvelser til især fødderne. De driller stadig, selvom jeg har fået fodindlæg til skoene. Lungefunktionsundersøgelsen var knap så god. Her havde jeg lige fået knækket mine facetled ud så jeg kunne trække vejret godt – syntes jeg selv. Lungefunktionen er dog fin, diffusionen knap så god. Hvad DET betyder aner jeg ikke andet end at det er noget med transport af gasser ind og ud af lungerne. Så den følger de lige op på. Jeg trækker på skulderne og siger: Ok, det lader jeg lægerne om. Jeg er kommet dertil hvor jeg nægter at bekymre mig synderligt! Kan jo hverken gøre fra eller til alligevel. Andet end jeg stadig nyder og hygger og lever livet, som jeg jo skal. 😉 Jeg venter på svar på knogleskanningen og så skal jeg have tjekket hjertet til efteråret. Alt i alt, status er – her går det egentlig ok. Bliver lidt forpustet, men ellers føles kroppen ok tilpas – efter omstændighederne.

Update 8. august: Har fået svar på DEXA skanningen. Det er hermed officielt – jeg har papir på at jeg IKKE er skør. Thø hø!

Update 26. september: Hold nu helt op og træk mig baglæns ind i fugleburet. Jeg er mør og ør og helt og aldeles TRÆT. Man må godt brokke sig, når man er lidt træt af det hele. Det er jeg nu ikke, men jeg har den seneste måned været 1 dag afsted på lungemedicinsk i Aarhus. Blevet “høvlet” igennem undersøgelser som blodprøver, EKG, røngten af lunger, udvidet lungefunktion, gangtest med måling af iltoptag, HRCT skanning… og så har jeg sikkert glemt noget. Mit iltoptag falder til 70 % når jeg går lystigt derudad. Tror da pokker jeg bliver forpustet. Den gode nyhed: INGEN fibrose i lungerne. JUBIIIII. MEN… nu skal de jo så finde ud af, hvorfor jeg har problemer med at trække vejret. Så jeg er sat på astma medicin og skal retur til kontrol om 2 måneder, plus jeg skal måle min lungefunktion derhjemme med et peak flow meter. HVIS der ikke er bedring, ryger jeg videre i systemet… så er det nok noget med noget allergi eller noget. WTF! (Engelsk forkortelse på banderi). Jamen, så tager vi da og propper en tredje sygdom på skroget. Huhej, hvor det går. Men jeg er GLAD for at sklerodermien ikke er gået i lungerne. PJEW!

Update 25. november, 2011: Nå, men så var jeg til kontrol på lungemedicinsk forleden. Lungefunktionsmåling derhjemme viste at alt tyder på at jeg HAR astma. Godt så, så forholder vi os da til dét. Jeg har meldt mig til et gratis kursus arrangeret af Astma & Allergi forbundet (som jeg forøvrigt også har meldt mig ind i), hvor en læge kommer og fortæller lidt grundlæggende om astma og hvordan man skal forholde sig. Min reaktion er lige nu… stort set INGEN reaktion. Jeg er blot lykkelig over at der ikke er fibrose i lungerne. Men de holder et ekstra øje på mig i Aarhus, og så tager vi den dérfra. Den trælse ting jeg døjer med lige nu er forhøjede levertal. Det betyder ingen immunhæmmende medicin og det får mine led til at køre sit eget løb. AV! Skal til kontrol på tirsdag og så håååååber jeg at leveren makker ret, så jeg kan komme i behandling igen. Tænk at man kan savne sine cellegifte. Så har man prøvet det med. Men man finder ud af, hvor stor en forskel det rent faktisk gør – selvom man jo aldrig slipper helt for smerterne.

11. oktober, 2012: Du godeste, er det snart et år siden jeg sidst opdaterede? Det er nu ikke fordi der er sket så meget siden sidst. Min astma historie går sin levende gang. Jeg er blevet afsluttet hos lungemedicinerne og skal nu til test hos astma-/allergi lægerne – det er i februar, hvor jeg skal igennem hvad de kalder en provokationstest. Mmmmm, hvad DET så indebærer. Jeg er pt igang med det årlige tjek af hjerte, lunger, røntgen af hænder og fødder osv. Det er rart at de holder øje med én og dermed tager tingene i opløbet. Min raynaud er blevet værre – ud over cialis (viagra – og så spammes bloggen igen med viagra salg, hihi), så skal jeg også tage adalat som er noget tilsvarende. Min pegefinger er nogle gange blå og så bliver min specialist ligeså i ansigtet. Det må jeg ikke blive længere tid af gangen, for så øges sandsynligheden for fingersår. Røntgen af mine hænder viste slidgigt. Ok, så tager vi da dét med. Det behøver ikke nødvendigvis at have noget med sklerodermien at gøre, men måske kroppen er lidt mere udsat? Ud over det, er alt forholdsvis rolig eller status quo. Jeg nærmer mig hastigt sklerodermiens 5 års fødselsdag.

10. januar: Så er 2013 sparket igang med et brag. Den står på undersøgelser og kontrol, sidstnævnte var jeg afsted til i tirsdags. De fysiske undersøgelser, herunder især huden, viser ikke tegn på sklerodermi. Det er godt. Hvad der er knap så godt er at blodprøverne viser noget andet. Der er tegn på fibrosedannelse et eller andet sted – tallet er steget de sidste par gange, og det generer min læges øje (som hun så flot sagde det). Det kunne tyde på at methotrexaten ikke længere udfører sit arbeje tilfredsstillende. Sidste måneds vurdering hos ergo-/fysioterapeut viser noget tilsvarende. Så nu overvejes anden medicin, måske ligefrem noget biologisk, som er meget nyt på markedet især indenfor behandling af sklerodermi. Men lad os nu se, hvad blodprøverne viser denne gang, samt hvad de næste undersøgelser viser.

10 december, 2014: Det er lang tid siden sidste opdatering. Men intet nyt er vel godt nyt, som man siger. Der har været en lille progression i min sygdom, men ikke voldsomt. Mine led er mere angrebet med inflammation og her har jeg en aftale med reumatologerne om en binyrebarkhormon injektion, når det er slemt. Men jeg trækker den altid til jeg ikke kan holde det ud længere. Det er jo ikke sundt!! Jeg er gået over til methotrexate på sprøjte – det er meget bedre i forhold til bivirkningerne, men desværre kan det ikke slå min inflammation i leddene ned. Så nu kaster vi os over biologisk behandling og her er vi ude på gyngende grund og ukendt farvand. Vi ved nemlig ikke om det virker. Men i starten af januar påbegynder jeg intravenøst behandling af orencia. Inden da gennemgår jeg en masse blodprøver og testes for en række lidelser, bl.a. tuberkulose, for med biologisk behandling bliver du meget let påvirkelig af alskens infektioner, især i luftvejene. Hvis bare det virker på mine boblende led, så er jeg glad. Jeg er også begyndt at gå til behandling hos kiropraktor for at få styr på rygsmerter – facetled sætter sig fast. Hun er lettere alternativ og meget obs på at vi skal gå yderst forsigtig frem nu når jeg har en bindevævssygdom. Lille dame, ikke højere end 150 cm, men meget kompetent.