Meget handler om positiv indstilling

Posted on juli 7, 2013 Updated on juli 7, 2013

Jeg har én af de værste bindevævssygdomme, man kan tænke sig til. En auto-immun sygdom som gør at kroppen kan angribe sig selv ved bl.a. gøre huden ligeså hård som en bordplade idet kroppen danner for meget kollagen. Men det stopper ikke dér, fordi der jo er kollagen i hele kroppen, så organer, blodkar, mave/tarm system kan også angribes for ikke at nævne at leddene kan blive deforme og knoglerne smuldre væk. Det lyder voldsomt og jeg kan ikke nævne for tit at det er yderst sjældent at ALT sker. Hos nogle sætter det sig “kun” i små områder i huden, hos andre udvikler det sig til lungefibrose. Det er sjældent at kroppen angribes overalt. Derfor plejer jeg at gøre meget ud af at fortælle at man skal være påpasselig når man søger sin sygdom på nettet for oftest får du de værste tilfælde. Selvom en lille ting kan være slem nok…. For det er MIG det går ud over og jeg har egentlig ikke bedt om det. En kronisk sygdom ændrer dig – meget – på nogle punkter. Den kroniske træthed kan tage pippet fra én.

Men det kan føre en masse positivt med sig.

Jeg er aktiv både i ind og udland, og udvider hele tiden mit netværk. Og hvor har jeg på trods af sygdommens udfordringer fået en masse positive oplevelser, som jeg måske ikke ville have fået i sameme grad som hvis jeg ikke havde fået diagnosen.

Nyeste på stammen var et sats af den større slags. Én af mine norske kontakter fik for 1 år siden den ide, at vi skulle mødes i hendes families hytte i Norge. Så vi var 2 danskere og 4 nordmænd, der i sidste uge drog afted til denne hytte, som lå i den sydøstlige del af Norge. Jeg havde kun mødt hende fra Danmark og vi var begge meget spændte på, om vi ville kunne enes med de norske piger og ikke mindst om vi ville kunne forstå dem. Vi blev klogere efter bare 5 minutter – man skulle tro, vi havde kendt hinanden i 20 år.

Og sikke et pragtfuldt sted.

Med pragtfuld solnedgang her hvor hytten ligger et stenkast fra vandet.

Vi har hygget, dyrket lattermusklerne, snakket sklerodermi i små mængder med glimt i øjet og sygehushistorier så vi har ligget flade af latterkramper, spist en masse mad, drukket bobler i små mængder, og sågar mænget os med selveste den norske statsminister, som vi gav hånd og fik taget billeder af og med.

Sklerodermi er en møgkælling og jeg ville helst foretrække hende helt ude af mit liv. Jeg er mildt ramt men har alligevel udfordringer som de færreste i min inderste vennekreds, ja selv familie kender til.

Så når det nu skal være, så er det en gave at få muligheden for at møde andre mennesker, der ligesom mig forsøger at holde fast i de positive ting i livet. Små ting som rod i hjemmet eller lignende bliver pludselig ubetydelige, man sætter mere og mere pris på de små ting. Som nu hvor jeg sidder her på terrassen under parasollen, snotforkølet efter mit ophold i Barcelona for 3 uger siden, øm i hele skroget efter en rask omgang stangtennis med nevøen igår og måske et stunt på en våd klippe i Norge.

Men det er det hele værd. Også selvom kroppen måske straffes lige om lidt, men det plejer jeg nu at kunne overvinde og mon ikke det også sker denne gang. Det tror jeg.

Overskriften siger positiv indstilling. Tro mig, det hele er ikke altid positivt. Jeg har perioder hvor alt er enormt krævende, hvor det gør ekstra ondt, hvor sygdommen viser tænder og vi udtænker nye behandlingsformer selv for mig der er mildt ramt.

Så er det godt man får et par gode oplevelser, som man kan leve højt på i lang tid. Og sommeren er ikke slut endnu – skal lige have de “gamle” tøser hjem fra ferie med deres familie og så er der dømt cafétur, eller hvad vi nu finder på.