Positiv oplevelse

Bibo tog til Firenze…

Posted on Updated on

… og holdt en lille tale inde i DENNE bygning lige midt i Firenze: Palazzo Vecchio – byens rådhus med historie helt tilbage til slutningen af 1200-tallet.

Åbningsceremonien skulle foregå i SALONE DEI CINQUECENTO, som er byrådssalen og bygget til i 1495. Store fantastiske flotte malerier af bla. Michelangelo og Leonardo da Vinci hviskede fra historiens vingesus og jeg kan roligt sige at det blafrede i rummet. I mere end én forstand. Der var så møghamrende tænderklaprende KOLDT i det rum, at jeg ikke havde en levende chance for at blive nervøs inden jeg skulle på talerstolen, for jeg havde travlt med at koncentrere mig om ikke at få tænderne til at klapre SÅ meget at alle omkring mig kunne høre det. Om det var pga noget ombygning eller fordi salens ENORMT flotte udsmykning skulle bevares i bestemt temperatur ved jeg ikke. Men det var absolut ikke et sted at føre patienter som mig hen. Men vi kom og vi sagde IH OG ÅH OG NÆH. Hvor VAR det en fantastisk flot sal.

Desværre ingen billeder herfra af mine egne fordi vi i starten fik at vide at det ikke var tilladt at fotografere (underligt at jeg for engangs skyld overholdt reglerne!!!), men lav en billedsøgning på SALONE DEI CINQUECENTO, og lad dig overvælde af de flotteste freskoer, skulpturer mm. Dette billede er “hugget” et sted fra nettet – lad os krydse fingre for at der ikke kommer nogen efter mig. Men mange ligner dette, så jeg satser lidt. 😉 Opstillingen for os var stort set den samme, så ja – jeg stod dér til højre på talerstolen, mens der sad nogle vigtige læger på stolerækken, i de røde stole med front mod salen, til højre for mig.

SELVE talen… Hø hø hø hø… Ja, det var jo en hektisk torsdag, kan jeg roligt sige. Først fik vi at vide at jeg ikke var registreret og dermed ikke ville kunne få reimbursement. Dvs betalt mine rejseomkostninger. Dén fik vi ordnet, måske – nu skal jeg lige have sendt nogle dokumenter retur med posten. Så viste det sig at der ikke er tekniske foranstaltninger… (jeg vil nu sige ikke lagt OP TIL) at vi kunne bruge vores powerpoint præsentationer. Well… en lille streg i regningen, for jeg havde sgu lagt nogle minutter i at udforme noget som kunne  bruges. Men for mig var det faktisk ikke noget problem. Det var mere Ann, som havde lidt flere slides der pludselig skulle koges om til tale. Men ingen problemer dér.

Vi mødte op, frøs som bare pokker. Og så gik det officielle cirkus igang… efter næsten 1 times forsinkelse. Og jeg frøs så meget at jeg skulle tisse!!! Så det var med at krydse ben og fløjte lydløst. 😀 Først skulle den store italienske læge-boss sige noget. Og så var der nogle andre officielle tale-dit og dut. Og SÅ gik de over til patient delen, hvor Ann gik på først, for at fortælle om vores paraply organisation og hvad det gik ud på.

Så gik hun igang med præsentationen af mig: – førhen en gymnasiebibliotekar der kæmpede for gymnasiebibliotekarernes rettigheder og nu kæmper med samme ildhu for sklerodermi patienter. Og sår’nt.

Og SÅ måtte jeg jo smide overtøjet og trampe op af marmortrappen. Vende mig rundt og beskue dem, der havde fundet vej til byrådssalen til åbningsceremonien. Der var vel 800-900 mennesker eller deromkring. Faktisk lagde jeg ikke mærke til det, fordi jeg var rimelig fokuseret på at levere talen bare som jeg stod dér, og skulle fortælle om hvad det betyder for MIG at have sklerodermi.

10 minutter havde jeg – og jeg pakkede ting ind i små lattermilde anekdoter som “hvis jeg havde en dollar for hver gang én sagde til mig – jamen du ser ikke syg ud – så ville jeg have så mange penge at jeg kunne købe et hus helt nede sydpå hvor jeg ville bo når der var vinter hjemme i Danmark”. Lidt om tegn før diagnose, chokket lige EFTER diagnose, og hvad der så gør at jeg lever stædigt videre og ikke lader mig besejre af denne hun-djævel: at sygdommen er som en slags co-driver der guider mig i hvor jeg skal hen og ikke skal hen, men at det er vigtigt at jeg hele tiden lytter nøje efter kroppens signaler. Og at dette nye liv skal tilpasses omgivelserne, for livskvaliteten ændrer sig, livsstilen ændrer sig – vi skal alle lære at samarbejde med sygdommen, samtidig med at den ikke må vinde over os og lade os synke ned i depressionens grumme favntag.

Reaktionerne efter talen? Jamen, det er ikke gået op for mig endnu hvor stor en indflydelse det havde på nogle af patienterne. Hvor imponerede lægerne var. Og hvordan jeg fik talt ud fra devicen om at der var patienter, måske endda læger, tilstede som ikke er så velbefærdet i det engelske sprog. Langsomt og tydeligt.

En patient henvendte sig til mig dagen efter og sagde: “da du gik på scenen i aftes følte jeg en kraftig LYST og PLIGT til at lytte til hvert et ord, og jeg må sige at du fik rørt mit hjerte så meget at jeg er dig dybt taknemmelig. For du fortalte lige præcist om hvad jeg føler og følte da jeg fik min diagnose for 5 år siden. TAK!”. Eller lægen fra Chicago som om lørdagen fangede mig på en bænk og måtte sige at det bare var helt fantastisk og meget velformuleret og artikulerende godt og fortsatte: “DU skal da til Boston og holde oplæg for os derovre!!” – ahem… don’t think so. Desuden har han ikke nogen indflydelse på dét!

Og ved I hvad – jeg har kun én ting at sige til det her… Jeg føler mig ydmyg. Selvfølgelig også stolt og lettet over at det gik godt. Men allermest ydmyg. For jeg gør jo egentlig kun det, der ligger mig allermest på sinde – kæmper for OS, patienterne.

Skrev det samme til Ann, som idag: Jeg føler mig ydmyg!, da hun sendte mig denne meddelelse:

Dear ,

I would like to thank you very much indeed on behalf of all of us at
FESCA for giving such an inspirational talk at our Scleroderma Patient
Congress on 11 February.  We are most appreciative of your help in
making this a conference of true value to all present.

The feedback from patients and doctors was that yours was an excellent
presentation, and one that was very accessible to them, in words that
suited those who were challenged by the language.

Thank you so much for generously giving your time to help those who
suffer from scleroderma.  I look forward to the next time that we
meet.

With all best wishes,

Ann ….
President, Federation of European Scleroderma Associations

Cirque du Soleil

Posted on

Ja, hvis de kommer forbi DK igen – så er jeg den, der er smuttet afsted. NØJ for en oplevelse.

Klovnen Jesko var helt fantastisk. Og trapez numrene. Og akrobatikken. Og muskelmændene. Og MUSIKKEN. FANTASTISK.

Her lidt Jesko, fra andre forestillinger. Men essensen er den samme – at hive én på scenen og så udføre lidt herlig interaktion med vedkommende. Ham, der spillede med i København, levede sig totalt ind i nummeret. Nej hvor vi grinede og lo og klappede og hujede og piftede, så tårerne sprang. Min mascara hang til sidst under hagen.

Showet er absolut anbefalelsesværdigt.

Parafinbad

Posted on Updated on

Jeg har lovet at fortælle om mine oplevelser med parafinbad, som jeg får hos fysioterapeuten. Jeg styrer det selv. Og har pt valgt at gøre det 1 gang om ugen.

Parafinbad er godt for dem med reumatologiske skavanker af den ene eller anden slags. Meget oplagt for gigtlidelser idet det efter sigende skulle gå ind og lindre smerter i muskler og led. Samtidig blødgør det huden, åbner porerne, det kan være godt for dem der døjer med hud der sprækker i vinterperioden. Og skulle efter sigende øge blodcirkulationen.

Jeg tror ikke på mirakler, forstået på den måde at jeg slipper for at mine fingre bliver stive og umedgørlige. For jeg kan se tendensen. Der er stivhed. De vil ikke bøje helt ind som de skal. Ringfinger er værst – på begge hænder. Om morgenen er det – naturligt – værst, så stritter fingrene godt og vel 70 grader ud fra hånden. Altså man måler bøjeligheden i led nr. 2 fra spidsen mens resten flugter med håndryggen.

sclerodactylyMen jeg TROR på at det kan lindre og blødgøre og MÅSKE hindre at det kan gå helt galt med fingre der krøller og er nærmest ubrugelige. Vil ikke vise billeder af hvor slemt det kan gå, men bare illustrere med en lille tegning her.

Mine fingre ER i forandring, og jeg tror ikke på at parafinbad kan udføre mirakler, men jeg håber at det vil være med til at hjælpe mig med gøre dem så smidige som muligt, så det ikke går helt galt. Eller som jeg siger til min fysioterapeut – strække elastikken så langt som muligt. Men det er til syvende sidst kun min autoimmune krop der ved, hvordan det vil gå. Jeg er bundet til “bare at følge med”.

2 gange har jeg været afsted. Begge gange er jeg gået tilfreds derfra – det varmer SÅ fantastisk dejligt i fingrene at jeg ved første dyp udbryder: “NEEEJ, jeg er i himlen!” Fremgangsmåden er dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner på dine fingre, dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner… gøres 10 gange.

venstre

Sådan så min venstre hånd ud – fingrene vil ikke helt som jeg vil. (se bort fra tommeltot, den fungerer vist som den skal) Det vil de stadig ikke. Og det er det samme med højre hånd. HELT ind vil de ikke. De kan være lidt ømme.  Men det der er træls er at det strammer i huden og i leddene. Svært at forklare – men hud og indhold passer ikke rigtigt sammen. Det samme med højre hånd – bare lidt værre.

hoejre_efterparafin

Og se så, hvordan min højre hånd så ud igår sidst på dagen efter jeg havde dyppet hænderne i parafinen kl. 10. Det er sgu da vildt!! De brokkede lidt ved at komme helt derind. Det strammede i leddet / huden dér. Men ind kom de. Idag er de ikke så bøjelige, men det vidste jeg godt. Men igår var fingrene fyldt med varme. Jeg kunne bøje fingrene normalt – minus ringfinger, men den har jo sit eget liv. Men de andre… NÆSTEN! Faktisk sad jeg igår i sofaen i bare tæer og havde ovenikøbet smidt min trøje, så jeg kun sad i t-shirt. Om det også skyldtes de 2 glas rødvin jeg havde nydt i løbet af aftenen, plus jeg var monstertræt efter min arbejdsmarathon, skal jeg ikke kunne sige. Men jeg havde det VARMT!

Nu går vi varmere tider i møde, men til efteråret øger jeg parafin til 2 gange om ugen. Spændende hvilken indflydelse det så vil have på min raynaud (hvide fingre!)

Den første dag på Santorini

Posted on Updated on

Vi ankom til Santorini sen søndag aften. Solen var for længst gået ned, så vi havde ikke meget mulighed for at se hvordan øen ser ud. Men vi blev hentet af de søde guider i lufthavnen, sluset ind i rette bus og afsted til hotellet det gik. Vi fik et værelse, som godt nok ikke havde den bedste udsigt. Den var nærmest ud i buskene rundt om hotellet og ikke ud over poolen. Men mandag morgen så vi, at der trods alt VAR udsigt til havet. Og det gjorde jo ikke så meget, eftersom vi ikke havde i sinde at plante os på hotelværelset, men derimod ville rundt og se lidt og slappe af enten ved pool eller strand.

Klokken 10 skulle vi stille på Taverna Andreas (restaurant Andreas) til info-møde. Her mødte vi rejseguide Gitte, som fortalte om Santorini og præsenterede de forskellige ture som de havde arrangeret for os. Der var selvfølgelig frivillig tilmelding. Vendelboen og jeg valgte 2 ture: landsbytur om tirsdagen og sejltur om torsdagen. Så ville der også være rig mulighed for at slappe af, sludre, gå ture i omegnen og hvad vi nu ellers kunne finde på. Hovedformålet var at vi skulle afsted UDEN at komme til at stresse, og det må man sige er lykkedes til fulde.

Efter info-mødet var der rig mulighed for at gå en tur i Kamari, hvor vi boede. Som her bl.a. forbi stranden og strandpromenaden. Kamari må være Santorini’s svar på Blokhus (masser af mennesker i sommerhalvåret og nærmest død by i vinterhalvåret), og er fra 1980’erne. Det er her, de fleste turister rejser til og det ses tydeligt i bybilledet, eftersom der er en souvenirs butik på hvert gadehjørne og en restaurant lige klods op ad. Men stranden er skøn, priserne forholdsvis lave i forhold til bl.a. hovedstaden Fira, eller “solnedgangs-byen” Oia. I Oia kostede noget glas € 60 mens samme i Kamari kostede € 24. Så det var en kunst at have øjnene med sig og holde hovedet koldt, hvis man ville have noget.

Støttestrømpen VAR skam i brug, MEN blev altså hurtigt smidt i bunken og kun hevet frem ved specielle lejligheder. Det var simpelt hen for varmt at rende rundt med den – med 37 grader i skyggen, men med skøn brise. Jeg NÆGTEDE at vifte af grækerne med den. 😆

Dagen blev forøvrigt afsluttet med en fælles middag med hele rejseselskabet. En rigtig fornøjelig aften med fri vin og festlig underholdning – leveret af gæsterne. Vi fik smagt en masse græske specialiteter, lige fra græsk salat hen over tzaziki hen over souvlaki. Mætte og tilpasse rullede vi gennem Kamari op på bakken til vores hotel.

Shop-amok

Posted on Updated on

PYH, mit kort ligger i pungen og gisper. Har været på en ca. 3 timers powershop i det vi her til stads kalder City Syd. Tog først storcentret INKL. “Bulka”, og sluttede af i det nye center lige ved siden af : SHOPPEN. Første gang jeg kommer dér og det siger nok lidt om, hvor tit jeg er i den ende af byen med mindre farmand slæber mig med i Metro. MEN det er en FIN H&M butik de har i shoppen.

Man kan vist roligt kalde det shop-amok. Tænk at man kan bruge så mange penge på så kort tid. MEN med i poserne kom et par soltoppe, solbriller (øhm, DEM har jeg egentlig rigeligt på lager af!), vabel-plaster, nye sandaler (ikke af den “fine” slags), et par bukser til flyrejsen, elastik til håret (nåede ikke frisøren inden afrejse, men heldigvis kan “skidtet” kastes i en hestehale), og lidt diller-daller. Plus gave til søster.

Træt? JA DA! Var afsted allerede 7.30 fordi vampyren også skulle have et besøg.

Men kan man finde et par shorts, som ikke sidder helt “dernede” at de dækker de blafrende “inderlår”? NEEEEEEJ!!! Så måske jeg lige skulle tage gågaden imorgen formiddag inden jeg skal ud til veninden og dikke-dikke. Der var forresten også lige en jakke, som jeg skulle kigge lidt til… og så apoteket. Og måske også… Mmmmm… Gad vide om jeg når flyet på søndag? JA DA!!

God formiddag? JA DA! Jeg hyggede mig – men kunne også gå rundt uden at skovle mig gennem de store mængder. Jeg var væk da “pøblen” overvejede at ankomme. 😉

Yesssssssssssss!!

Posted on

SÅ fik hun kørselsgodtgørelsen hjem…

Hopper op og ned. 😉

For 20 år siden

Posted on

– mere eller mindre temmelig præcist, havde jeg sidste skoledag i 9. klasse. Man var stylet op som man nu engang er der sidst i 80’erne. KORS, sikke et kostume jeg havde dengang – hvordan kunne jeg gå i sådant noget!! 😆

Der var fest hos én fra klassen og så skulle vi i byen bagefter. Vi var på “DØREN” som det hed i folkemunde. Ambassadeur var det officielle navn. Idag har fitness.dk indtaget bygningen, men dengang var det ret hot at komme på “Døren”. Sjovt nok er det også noget mine forældre kan snakke med om – de kom der selv i DERES unge dage.

Ud på natten sad jeg i en sofa og betragtede dansegulvet, fødderne skulle lige have en hvilepause. Og overfor sad der 2 piger, som også havde sidste skoledag. Jeg faldt i snak med dem – og venskab opstod. Vi var efterfølgende – gennem hele sommeren – at finde på “Døren” hver weekend. Jeg husker, da jeg startede i 1. g efter sommerferien at mine klassekammerater var MEGET benovede over at jeg måtte gå i “GADEN”. Jeg havde fået præcise regler for hvornår jeg skulle være hjemme og penge til taxi – mine forældre stolede på mig. Og jeg var altid hjemme kl. 3.

Jane, som den ene af pigerne hed, begyndte på ét af byens 4 gymnasier, mens jeg begyndte på et andet. Vi sås stadig. Tog på camping sammen i Løkken og teede os som alle unge mennesker gør. Levede livet.

Et herligt venskab på tværs af gymnasierne. Og da vi blev studenter skulle det selvfølgelig også fejres. Venskabet gled stille og roligt ud i sandet, som det gør med nogle. Hun flyttede fra byen og dengang var internettet ikke opfundet, så man lige kunne fange hinanden. Jeg har ALDRIG været god til at ringe til veninderne, og det gør det ikke nemmere, når man ikke er i nærheden – at give et pip og sige, hey, jeg er her, hvis du har brug for mig. Det var jeg ikke god til dengang – ligesom jeg ikke var god til at tage imod. 20 år senere, er tingene vist NOGET anderledes – bortset fra at jeg stadig er dårlig til det at gribe knoglen.

Hun er stadig derude – det ved jeg. Og igår fangede hun mig rent faktisk på Facebook. Jeg blev glædeligt overrasket – har tit tænkt: Gad vide, hvad der blev af hende? Så det var skønt at få et prik på skulderen. Det kan være det kun bliver ved det, det kan være vi udveksler nogle ord og opdateres i hinandens liv.

Uanset hvad, så luner det trods alt. Jeg kan se hun har det godt, hun har en dejlig familie, hun er sangerinde (og jeg husker hendes fantastiske stemme) og kan levende forestille mig hendes jazz-stemme derovre i hovedstaden hvor hun vist nok har sin base. Jeg fandt også ud af igår at hun støtter Projekt Omsorg, som er Kræftens bekæmpelses sorggrupper for børn. Fordi hun selv mistede sin mor til kræft som 16-årig.

Og hun støtter på den mest fantastiske måde – har udgivet en cd i efteråret 2007. Den har fået strålende anmeldelser. Lige noget for børnefamilierne – for det er en herlig stribe vuggeviser. Tror jeg vil sikre mig et eksemplar når jeg kommer hjem fra Santorini. Kan vist kun købes på hendes hjemmeside. (Klik på billedet, som er lånt fra samme hjemmeside)