Raynaud

Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive

Posted on Updated on

Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.

groen_vinter_raynaud_lillemigidenstoreverden
Raynaud anfald – overreaktion fra de små blodkar, der trækker sig sammen ved kulde, fugtigt vejr eller blæsevejr, OGSÅ om sommeren.

Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!

Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.

Batavus E-go Genova – find flere modeller på http://www.batavus.dk

Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).

Instagram: @lillemigidenstoreverden
Instagram: @lillemigidenstoreverden
Reklamer

KOLD blæst

Posted on

Det blæser derude. Og det er en koooooooooooold vind. Selvom Bibo har øget dosis på “finger-medicin”, så hjælper det ikke ret meget, når det er kombinationen blæst og kulde vi har med at gøre.

MEN nødhjælpen ligger klar i tasken. HÅNDVARMERNE. (Skal så lige huske at have en lille saks med næste gang, for de er VIRKELIG pakket ind i plastik, men det skal de også være for at holde luften ude så de ikke aktiveres).

Man tager en luffe, og propper sine windbreaker handsker i. Ml. handske og luffe placeres en håndvarmer. Og så kan vi kun sige da-luuuuun.

lunt.jpg

Gik hjem fra fysioterapeuten i strid modvind – med lune fingre.

Dagens succes-oplevelse! Flere af dem, tak! 8)

Dejlig mandag, derude – Bibo har gang i “projekt oprydning”.

Luffe-ønsket udvides

Posted on Updated on

luffer.jpgForleden blev jeg inspireret til at ønske mig disse luffer.

Jeg er lige faldet over dem på denne norske hjælpemiddelside med varmehjælpemidler. Her kan man koble elektroniske varmere på handskerne (batterier), som automatisk reguleres til en konstant varme på 37 grader.

Når jeg engang løber tør for håndvarmere, så ved jeg at disse eksisterer. Og finder jeg dem ikke i Danmark, så har jeg da heldigvis familie i Norge og veninden er norsk gift, så der er masser af muligheder. 😉

En lille tilføjelse lidt senere på dagen. Batterierne kan selvfølgelig fås via Sahva.