sklerodermi
Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive
Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.
Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!
Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.
Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).
Ny behandling
Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.
Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.
Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.
Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.
Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.
God weekend.
Så slog jeg smut over Europa igen
Ciao, bella!!!
Så har rejsende tante Mac været på vingerne igen. En hurtig lynvisit til Rom i patientforenings regi.
Hvert andet år har vi verdenskonference inden for min auto-immune sygdom, sklerodermi, og i år skulle slaget slås i et kæmpe konference hotel ikke langt fra Vaticanet.
Præcist 6 timer for sent ankom vi Rom. Flyet landede planmæssigt, men vi kom for sent til at opleve ham her til Papal Audience….onsdagsmessen. Pladser på næsten første række.
En anmodning til Vatikanet om at møde paven var nemlig resulteret i et hjerteligt svar. Men ok, vi var plevet pladdervåde, fordi det regnede voldsomt. Men lidt ærgerligt nu alligevel. Men man bliver nu alligevel lidt ærbødig, når man til åbningsceremonien på storskærmen ser en besked fra paven med ønske om en god konference samt håb om at netværk og oplysning kan føre forskerne tættere på kuren. AMEN!!
Til gengæld havde vi en fornøjelig tur fra lufthavnen til hotellet. Chauførren kørte 160 km i timen, alt imens han både tjekkede facebook og sendte sms'er undervejs. Han slog også smut hen over tankstationer for at komme hurtigere frem. Vi ankom i myldretrafikken, så der var biler overalt.
Det var ikke meget jeg fik set af Rom. Havde planlagt en tur i Peterskirken. Men det blev ikke denne gang. Tilgengæld nød jeg et gensyn i Pantheon. Fantastisk kirke. Jeg er dybt imponeret over arkitekturen – her fanget via panoramafunktionen i mobilen.
Ellers har den stået på forelæsninger fra professionelle og patienter. Jeg var selv i ilden 2 gange, først som oplægsholder ud i Useful equipments and tips. Hvad hjælper dig i hverdagen – lågåbner og andre hjælpemidler. Dernæst var jeg “ordstyrer”.
Og da konferencen var slut stod den på årsmøde i vores paraplyorganisation – i 2 dage.
Så jeg ligger såmænd bare vandret i dag, efter at have ankommet på min matrikel kl 3 om natten, og raller.
Jeg er træt, men glad. Nårh ja, så kom man sørme også til at handle en læderlook jakke i Rom. Der er også udsalg i Rom!!!
Gad vide om jeg er ved at udvikle en ny vane – jakkekøb i en hovedstad? Var jo i London i november…..og kom hjem med en jakke….
6 år senere
Tænk engang – for 6 år siden fik jeg et brev med svar på alskens blodprøver (var rynket som en rosin efter alle de glas der blev taget). I brevet stod der en diagnose som jeg aldrig havde hørt om, ikke kunne stave til og da slet ikke kunne udtale. “Du har systemisk sklerodermi – vi snakker mere om det til januar”. Det kunne jeg ikke vente på og googlede det.
Billeder og beskrivelse skræmte mig halvvejs i graven – jeg troede bogstavelig talt at mine dage var talte. Brevet og diagnosen ændrede mit liv for altid og jeg har siden været på den vildeste rejse på godt og ondt. Denne kroniske sygdom skal jeg slås med resten af mit liv – sammen med lægerne der holder et vågent øje og sender mig hid og did til undersøgelser og medicinerer mig ud fra resultaterne. Vi skændes tit – hun-djævlen og jeg, med oftest sidder hun dér på bagsædet og halvsover. Tysss, væk hende ikke – hun bliver så gnaven når hun vågner, og det sker desværre af og til.
Sygdommen har åbnet mine øjne til en helt ny verden hvor hjælpsomhed, netværk og kærlighed og støtte står over alt andet. Det der før irriterede én, griner man af idag – det kan ikke svare sig at bruge krudt på det.
Havde man sagt til mig for 6 år siden hvor jeg fik diagnosen at jeg 3 år senere skulle stå på talerstolen i Firenzes gamle byrådssal og blandt Michelangelos udsmykninger og holde tale foran nogle hundreder læger og patienter, var jeg løbet skrigende bort. Men det gjorde jeg – og er stadig meget ydmyg ved minderne.
Sklerodermi er den ledeste bindevævssygdom du kan få – den kan i værste fald være fatal. Jeg har erklæret krig mod sygdommen og forsøger at skabe fokus på sygdommen i ind- og udland i håbet om at vi i nær fremtid finder årsagen og ikke mindst den rette behandling, for behandling idag er som at tisse i bukserne : det luner dejligt i starten men det er en kort fornøjelse. Kroppen der angriber sig selv er da fuldstændig ligeglad med behandling – hvad virker på den ene virker ikke på den anden.
Men altså…. Jeg fik en diagnose på en auto-immun sygdom, en bindevævssygdom ved navn sklerodermi, for 6 år siden. Allerhelst ville jeg være den foruden fordi den byder på kroniske smerter i led og muskler, angriber kredsløbet, organer og meget mere.
Så når den nu er her, så må jeg jo forholde mig til det og få det bedste ud af det. Den definerer mig, men den styrer mig ikke.
Zap zap
Jeg blev zappet igår. Det var det rene laser show eller måske noget taget ud fra Star Wars. Og så lugtede det lidt af stægt flæsk samtidig. Hehe….!!
Min altid udfordrende bindevævssygdom er skyld i at kombinationen lasershow og flæske aroma gik op i en højere enhed. Den forårsager begyndende blodkarsprængninger i huden. Det er ikke farligt som sådan, man kommer bare til at ligne en spættet et-eller-andet i ansigtet (og andre steder), med mindre man bliver zappet af og til. Så det var en mellemting mellem en behandling hvor der blev zappet nogle af de slemme drenge og forebyggende behandling. Ved at skyde med laser får man de udvidede / sprængte blodkar til at trække sig sammen. I og for sig ganske smart. Man ligner én der har fået tæsk bagefter og i dagene efter klør det som ind i …..BIIIIIB….
Og ja, det skidt kan vende tilbage. Så spørgsmålet vil også fremover være spartelmasse eller zapzap… Det bliver nok en kombination.
Meget handler om positiv indstilling
Jeg har én af de værste bindevævssygdomme, man kan tænke sig til. En auto-immun sygdom som gør at kroppen kan angribe sig selv ved bl.a. gøre huden ligeså hård som en bordplade idet kroppen danner for meget kollagen. Men det stopper ikke dér, fordi der jo er kollagen i hele kroppen, så organer, blodkar, mave/tarm system kan også angribes for ikke at nævne at leddene kan blive deforme og knoglerne smuldre væk. Det lyder voldsomt og jeg kan ikke nævne for tit at det er yderst sjældent at ALT sker. Hos nogle sætter det sig “kun” i små områder i huden, hos andre udvikler det sig til lungefibrose. Det er sjældent at kroppen angribes overalt. Derfor plejer jeg at gøre meget ud af at fortælle at man skal være påpasselig når man søger sin sygdom på nettet for oftest får du de værste tilfælde. Selvom en lille ting kan være slem nok…. For det er MIG det går ud over og jeg har egentlig ikke bedt om det. En kronisk sygdom ændrer dig – meget – på nogle punkter. Den kroniske træthed kan tage pippet fra én.
Men det kan føre en masse positivt med sig.
Jeg er aktiv både i ind og udland, og udvider hele tiden mit netværk. Og hvor har jeg på trods af sygdommens udfordringer fået en masse positive oplevelser, som jeg måske ikke ville have fået i sameme grad som hvis jeg ikke havde fået diagnosen.
Nyeste på stammen var et sats af den større slags. Én af mine norske kontakter fik for 1 år siden den ide, at vi skulle mødes i hendes families hytte i Norge. Så vi var 2 danskere og 4 nordmænd, der i sidste uge drog afted til denne hytte, som lå i den sydøstlige del af Norge. Jeg havde kun mødt hende fra Danmark og vi var begge meget spændte på, om vi ville kunne enes med de norske piger og ikke mindst om vi ville kunne forstå dem. Vi blev klogere efter bare 5 minutter – man skulle tro, vi havde kendt hinanden i 20 år.
Og sikke et pragtfuldt sted.
Med pragtfuld solnedgang her hvor hytten ligger et stenkast fra vandet.
Vi har hygget, dyrket lattermusklerne, snakket sklerodermi i små mængder med glimt i øjet og sygehushistorier så vi har ligget flade af latterkramper, spist en masse mad, drukket bobler i små mængder, og sågar mænget os med selveste den norske statsminister, som vi gav hånd og fik taget billeder af og med.
Sklerodermi er en møgkælling og jeg ville helst foretrække hende helt ude af mit liv. Jeg er mildt ramt men har alligevel udfordringer som de færreste i min inderste vennekreds, ja selv familie kender til.
Så når det nu skal være, så er det en gave at få muligheden for at møde andre mennesker, der ligesom mig forsøger at holde fast i de positive ting i livet. Små ting som rod i hjemmet eller lignende bliver pludselig ubetydelige, man sætter mere og mere pris på de små ting. Som nu hvor jeg sidder her på terrassen under parasollen, snotforkølet efter mit ophold i Barcelona for 3 uger siden, øm i hele skroget efter en rask omgang stangtennis med nevøen igår og måske et stunt på en våd klippe i Norge.
Men det er det hele værd. Også selvom kroppen måske straffes lige om lidt, men det plejer jeg nu at kunne overvinde og mon ikke det også sker denne gang. Det tror jeg.
Overskriften siger positiv indstilling. Tro mig, det hele er ikke altid positivt. Jeg har perioder hvor alt er enormt krævende, hvor det gør ekstra ondt, hvor sygdommen viser tænder og vi udtænker nye behandlingsformer selv for mig der er mildt ramt.
Så er det godt man får et par gode oplevelser, som man kan leve højt på i lang tid. Og sommeren er ikke slut endnu – skal lige have de “gamle” tøser hjem fra ferie med deres familie og så er der dømt cafétur, eller hvad vi nu finder på.
Eftertænksom
Nå, der er et alvorligt indlæg på vej – så er du advaret.
Ok, så jeg har været lidt i tankeboks her den seneste måned – efter jeg var til kontrol med min bindevævssygdom først på måneden. Min fantastiske kloge dygtige læge sagde direkte til mig: “Jeg er altså ikke tilfreds med dine blodprøver – tallet som viser aktivitet er stigende”. Crap! Men der er ingen synlige tegn – hvilket får mig til at sige endnu mere crap og føle mig som en tikkende bombe.
Det gode er, at jeg ikke har haft tid til at fundere specielt over det, for januar har været forrygende travl på mange måder. Masser af skøn undervisning. Munch-udstilling på Aros med hende her – der var plads til masser af grin, for vi kan slet ikke lade være. Hygge med nevøen. Arbejde arbejde arbejde. Og ikke mindst en ugentlig tur til en eller anden undersøgelse – for jeg er også igang med årsgennemgangen på min bindevævssygdom. Servicemeddelelse – skanning af hjertet var FINT. (Pyh)
Nå, men hvad gør man så med det dersens tal i blodet som ikke vil arte sig og som doktoren ikke er tilfreds med? Vi har at gøre med en sjælden sygdom, hvor alting sker tilfældigt, og hvor man ikke bare lige får en pille og så er det det. Vi, der har sygdommen, rammes ikke samme sted, og det gør det hulens svært for lægerne at behandle. Noget virker på én, men absolut ikke på den anden. Nogle får skader i samtlige organer, mens andre måske kun rammes i huden eller et andet sted, eller man ser det “bare” i blodprøverne. Der findes ingen endegyldig løsning på behandling.
Så der er ingen tvivl om, at min læge har kløet sig selv i nakken, kigget på helheden og tænkt: “Hmmmmm, hvad kan vi gøre for at få tallet ned INDEN der sker skade (eller mere skade end der er)?”
Hendes forslag gjorde mig mildt sagt paf, for hun foreslår en biologisk behandling, som kun er brugt på meget få i Danmark, altså indenfor sklerodermi. Og de der i Danmark har modtaget denne behandling har fået den fordi de har været alvorligt ramt i lungerne, huden og mange andre organer…. På EN gang. Hvilket jeg jo ikke er.
Men jeg skal tænke over det. Og det har jeg gjort, og gør stadig. For hvis jeg siger ja, så bliver behandlingen udført som yderst eksperimentel behandling. Fordi ingen kan sige noget som helst om, hvorvidt det virker eller ej. Men det kan man egentlig heller ikke på methotrexate, som jeg får nu – nogle tåler det, mens andre har svære bivirkninger. Jeg oplever svingende ubehag dagen efter jeg tager det.
Jeg tror nu nok, jeg kender svaret. Men det kommer an på så meget…. 😉
Træt og brugt men med smil fra øre til øre
Først vil jeg lige nævne at 26 graders forskel er lidt af en udfordring for én med raynaud. Forlod 13 grader (PLUS) igår eftermiddag og kom hjem til 13 grader (MINUS) i de sene aftentimer igår. Brrrrrr, der er koldt i Danmark!!
Jeg er træt og brugt, og har monster ondt i kroppen – kan knap løfte højre arm. Men nøj, hvor er jeg fornøjet over en veloverstået verdenskonference, der slog benene væk på selv den mest rutinerede. Stor succes på deltager fronten – vi havde kalkuleret med max. 200. Vi havde 250 registrerede, bare til patientkonferencen. Det var fantastisk! Stor succes på oplægssiden – kombinationen lægeoplæg kontra patientoplæg i samme session var fremragende!
Dette er billede fra åbningsceremonien. Mere kommer de kommende dage. Lige nu står den på “desperat” hvile med tanker på nogle fantastiske dage.
Min tale? Den må du vente med at høre om….
Pretty eyes
– må jeg jo have. En øjenspecialist har kigget mig dyyyybt i øjnene idag. Han var søøød.
Nå, men det gode er at jeg har perfekt syn. Det fejler ikke noget. Mine tårekanaler er mindre gode, men det er der råd for lige pt… kunstige tårer.
Jeg HADER at dryppe øjne!
3-2-1
Hvor jeg dog hader at vågne med hovedet drejet om til en sommerhat og hele skroget bare SKRIGER til himlen.
Scleroderma – you are a F**** B****. Now is not the time to fool around with me. I have things to do, and places to be. Well… not today, obvious.
Det gør jo bare det hele meeeeget mere spændende.
Således et sjældent negativt brøl fra Bibo.
Lille mig i den store verden 