sklerodermi

Du ligner én der har bihulebetændelse

Posted on

– sagde min sklerodermi-specialist-guru til mig i torsdags, da jeg var afsted til en kombineret brandslukningsmanøvre-ba-bu-babu / 100.000 km’s eftersyn.

LadyHuhFINAL

Ja, sådan så jeg vist ud.

Hun bankede mig på panden, men der var hult som altid, så det er der nok ikke, altså den dersens bihule-noget. Omend min næse tit og ofte er stoppet, men løber ikke og jeg har ikke ondt i bihulerne. (Måske man skulle få det tjekket ordentligt?)

Egentlig skulle jeg til kontrol nu på tirsdag, men jeg var nødt til at ringe ned forrige uge og klynke “vær klar med brandslukkerne når jeg ankommer”. Hofter, fødder, albuer, håndled var ved at tage livet af mig, så jeg bad sygeplejersken om at notere til den læge, der skulle se mig på tirsdag hvad jeg ISÆR havde på tegnebrættet af ting, som vi skulle snakke om.

Men så blev jeg ringet op af guru’en, som tilbød at se mig torsdag. Se DET siger man ikke nej til – at komme ind til én af de læger, som ved ufattelig meget og som tilligemed er empatisk, sød og rar, grundig og svarer altid på spørgsmål. (Ikke fordi de fleste læger jeg har mødt har været ganske gode, men man har jo sine favoritter)

Leddene, musklerne og senerne blev mærket på, rykket lidt i og vurderet. Senerne er vist lidt betændte – især i højre fod, UNDER foden. Av av! Musklerne lidt ømme. Leddene… well. Det gode er jo så, at man hér ikke sættes igang med ny medicin, eller der blot skrues på nuværende. Næh nej, vi skal da lige tjekke muskel enzymerne, D-vitamin niveauet, og de sædvanlige blodprøver, og en ny type undersøgelse bestilles – inden der justeres.

Og det er rart! Og betryggende. Jeg har ikke lyst til at skulle igang med prednisolon OVENI min methrotrexate (læs: 2 gange giftigheder) med fare for sukkersyge og andre følge-skavanker. Ting skal være i orden, inden… Hvis det da bliver INDEN… Det vil prøverne jo vise.

Årlige prøver som lungefunktion og hjerteundersøgelser blev smidt med oveni. Det kender jeg og tager ikke så tungt. Det er godt at de holder øje med sagerne.

Jeg har så 2 facetter i rygsøjlen som er “skvattet” ud, eller ind, eller hen… eller hvad det nu hedder. Hun prøvede at rette det “onsite”, men der kom kun et HUUUEAAAAAU fra mig da luften blev presset ud af lungerne fordi hun hoppede på mig. Den ville absolut ikke flytte sig ud af flækken. Vi blev enige om at jeg skulle omkring én her i Aalborg der kunne hjælpe mig. For jeg skulle jo gerne nå ned til toget i ét stykke. Ahem! Flirt - mand “Og hvis du pludselig føler lammelse i benene og får ufrivillig vandladning, så skal du STRAKS indlægges”. Okeeeeey, you got it. Indtil nu… alles gut.

zumba

Og så har den gode doktor ordineret zumba eller pilates. Jow jow, de gode vrid er gode ved rygsøjlen… MENER HUN.

Så jeg hopper lige ind i stuen til min stue-zumba lektion. Hej heeeeeej.

PS…. Bortset fra det har jeg det strålende! Væk med smerterne, tak! Og det sker forhåbentlig indenfor en overskuelig fremtid. Plus jeg har lige fået bevilget endnu et hjælpemiddel – ortopædiske fodindlæg. Wuhuuuu!

Sklerodermi Dag, 29. juni

Posted on Updated on

For 1 år siden gik Fesca – Federation of European Scleroderma Associations – i luften med det store seje hårde arbejde med at sprede opmærksomhed for sklerodermi, som er en sjælden bindevævssygdom, der kan udvikle sig på mange forskellige måder: Hos nogle angribes huden, så den bliver ligeså hård som en bordplade. Hos andre kan også de indre organer rammes. Kroppen går til angreb på sig selv og danner alt for meget kollagen og dette bevirker at hud og organer bliver hårde, danner fibrose. Heraf Sklerodermi “hård” – “hud”.

I Danmark er der ca. 1200 danskere med den art af sklerodermi, der hedder systemisk sklerodermi. Det er den, som JEG også er indehaver af – og det har du sikkert fundet ud af forlængst, hvis du har fulgt med i min blog et stykke tid. Systemisk sklerodermi er den der kan give “hele pakken”. Kan angribe diffust og give mange skader/problemer rundt om i kroppen. Og man kan ikke spå om, hvordan eller hvorledes eller hvornår. Som den kroniske sygdom det er, må vi bare vente og se hvad der sker. DOG må jeg slå fast, at sygdommen er værst de første 3-5 år – derefter finder den sit leje. Og ligeså mange vi er, ligeså mange forskellige måder manifesterer sygdommen sig på.

Jeg arbejder meget på at få spredt budskabet om denne sygdom, i håb om at få sparket gang i forskning så vi kan få sikret os ensartet behandling, uanset hvor vi er henne. Dette er noget som Fesca arbejder meget på, og jeg er en del af dette arbejde. Jeg arbejder på internationalt niveau, i håb om at bringe nyt med hjem til Danmark. Og jeg arbejder på nationalt niveau. Begge i det omfang det er mig muligt. Husk på at vi er “syge mennesker” og ting tager nogle gange tid.

Som jeg lagde ud med – for 1 år siden, gik den europæiske paraplyorganisation igang med at sprede budskabet. Og vi fik indført Europæisk Sklerodermi Dag. Der sker lidt rundt om i de lande, som er medlem af Fesca. I Danmark i år har vi et lille arrangement på Bispebjerg Hospital, hvor læger herfra vil fortælle om deres forskning og deres undersøgelsesmetoder. Næste år håber vi på noget mere, måske indslag i radio/tv/medier. Hvem ved….

Vi er en forholdsvis LILLE forening. Og det betyder at midlerne er  begrænsede. Vi tjener ikke penge på reklamer eller lignende. Indtægter kommer fra medlemmer, måske en lille arv, måske fonde (selvom det er svært i disse tider), og ikke mindst støttemedlemmer.

Enhver hjælp er velkommen – og har DU lyst til at hjælpe? For 150 kr. får du fornøjelsen af at støtte os med et års støttemedlemsskab. DU får nyhedsbrev og ser, hvad vi foretager os. Og det er faktisk ikke så lidt. Læs mere om os her.

Støttemedlem 150 kr. til: Sydbank: Dansk Sklerodermi – og Raynaud Forening. Kontonr. 7120-1080927

Men du skal ikke føle dig forpligtiget. Jeg er kun glad for at du læser med her og at du har læst indlægget til ende. For det spreder jo også budskabet om denne sygdom.

Og PIST… det hedder ikke Europæisk Sklerodermi Dag længere. Vi har fået vokseværk!

INTERNATIONAL SKLERODERMI DAG!! (Australien, USA og Canada har slået følge med os – YESSSSS!!!!)

Sklerodermi dag

Posted on Updated on

Som I sikkert husker fra sidste år – så sprang den første europæiske sklerodermi dag i luften d. 29. juni. Det er den dag, Paul Klee døde, og han havde sklerodermi. Så det er jo oplagt at bruge hans fantastiske kunst til at gøre opmærksom på en sjælden modbydelig sygdom lige netop d. 29. juni.

Ved I hvad?

DAGEN HAR FÅET VOKSEVÆRK!!

Jeg er SÅ stolt af at bekendtgøre at Europæisk Sklerodermi Dag fra i år er blevet til VERDENS SKLERODERMI DAG!

For Australien, USA og Canada hopper med på vognen – jeg glæder mig allerede til næste verdenskonference.

Wiiiiiiii

Posted on

Oh, I just LOOOOOVE this woman.

HENDE her har jeg haft et par rigtig gode snakke med. Hun er sygeplejerske fra Californien, og har en god forstand på sklerodermi. Fantastisk kvinde. Og hun har et par gode pointer her: 4 HUGS A DAY!!

Dailymotion – E. Furst: Coping with a Chronic Disease – a Tech & Science video.

En ekstra hat…

Posted on

… tager jeg snart på mit hoved. Jeg KAN jo ikke lade være med at blande mig hist og pist. Hehe.

Udvider mit internationale netværk hele tiden – hvor jeg kan slippe afsted med det. Jep, det er mit frivillige arbejde jeg snakker om – det  at være DK’s internationale ansigt udadtil.

Sendte en mail til en udenlandsk side som er et overflødighedshorn af masser af skønne artikler om ALT indenfor min sygdom. Netværksgrupper til hele verden – som er gratis, og så tænker Bibo jo straks: HEY, her skal vi da også være med!! Og der er også et sted på siden hvor artikler er oversat til en masse sprog.

Jeg havde set at de linkede en oversættelse LIDT forkert. Det danske blev oversat til Hollandsk. (Danish – Dutch) Så det måtte jeg lige kommentere. Plus de kunne da også ligeså godt få vores hjemmeside adresse at smide på.

Sidstnævnte blev rettet med et spg. til om jeg vidste hvordan de skulle få fat i den hollandske oversætter….!!

Måtte jo pænt svare tilbage at vedkommende var fra NEDERLANDS og oversatte til DUTCH. Jeg er fra DENMARK, taler DANISH, og at jeg desværre ikke talte DUTCH. Altså skåret ud i pap.

Det skønne svar var:

Oh, NOW I get it!  Ever heard the phrase “lost in Denmark”?  That would be me.

Yes, we’d love to have you as a Danish translator.  That is, if you don’t mind squaring me away on geography and linquistics from time to time. 😉

I found the “Denmark” link and removed it. We clearly and obviously could really use your help!

Løst oversat: “ÅÅÅH, NU forstår jeg. Nogensinde hørt om ordsproget LOST IN DENMARK. Det må være mig. Vi vil ELSKE at få dig som dansk oversætter. Selvfølgelig hvis du ikke har noget imod samtidig at sætte mig ind i geografi og linguistik”.

That would be NO problem, dear!

Hvis jeg får bestyrelsens opbakning – må jo gå via de rette kanaler, så hopper jeg gladeligt igang med at oversætte de mange informative sider. IKKE noget problem!

Hvis ikke jeg har opbakning – så gør jeg det sgu alligevel!! Tvær som jeg er. Det her må da høre under det at være “international kontakt”. Ikke sandt?

Har du lyst til at gøre en forskel?

Posted on Updated on

– selv kr. 50 kan gøre en kæmpe forskel for os der arbejder med/for/imod sklerodermi. Tak!

Idag

Posted on

skal jeg til selvhjælpsgruppe møde – snakke med andre ligestillede patienter. Det er ca. 1 times kørsel fra min bopæl, så det er fint. Er egentlig NOGET træt (SURPRICE!!!) men meldte mig til allerede før jeg tog til konference. Og jeg er ikke typen der bare bliver væk. Desuden har jeg lidt diller-daller som skal vises frem, så det går nok det hele. 😉

Må hellere komme i gang inden tiden løber fra mig.

Hav en dejlig dag derude – hér regner det, men det går jo over igen. 😀

PYYYYYYYYYYYYH

Posted on

europaeisksklerodermidag_300Har i et par dage ligget i stor korrespondance mellem min internationale kasserer i den europæiske sammenslutning af patientforeninger min danske sklerodermi-forening er medlem af, samt det århusianske firma som jeg har fået lavet noget ved – på vegne af den europæiske sammenslutning. Jeg har ansvaret for en stand i Bella Centret om 2 måneder og ligger nærmest vandret i luften for at få ting til at klappe som de skal.

Havde bestilt banner OG modtaget i marts måned. Fik rykker for manglende betaling og det skabte jo stor forvirring fordi pengene SKULLE være blevet overført fra den udenlandske bank til firmaet.

Det danske firma kunne ikke se nogen penge nogen steder og den udenlandske bank kunne se at penge var sendt afsted, så den har stået på ping-pong.

For lidt siden fik jeg en mail fra det danske firma. Pengene VAR gået ind d. 6. april. De kunne jo heller ikke vide at jeg havde taget bare LIDT fejl af landene. Ahem. Nå, men nu kan jeg sætte et stort fedt kryds på tjeklisten.

2 bannere til Europæisk Sklerodermi Dag – TJEK!

Og nu vil jeg hoppe i noget tøj og vandre en tur i solskinnet derude. Har forsømt mig selv alt for meget de seneste uger / måneder, så det er tid til lidt selvforkælelse. Guderne må vide, om jeg kan finde ud af DET?!!

Undersiden

Posted on

Sklerodermi er just blevet opdateret – for de nysgerrige. Nyeste er i bunden.

Parafinbad

Posted on Updated on

Jeg har lovet at fortælle om mine oplevelser med parafinbad, som jeg får hos fysioterapeuten. Jeg styrer det selv. Og har pt valgt at gøre det 1 gang om ugen.

Parafinbad er godt for dem med reumatologiske skavanker af den ene eller anden slags. Meget oplagt for gigtlidelser idet det efter sigende skulle gå ind og lindre smerter i muskler og led. Samtidig blødgør det huden, åbner porerne, det kan være godt for dem der døjer med hud der sprækker i vinterperioden. Og skulle efter sigende øge blodcirkulationen.

Jeg tror ikke på mirakler, forstået på den måde at jeg slipper for at mine fingre bliver stive og umedgørlige. For jeg kan se tendensen. Der er stivhed. De vil ikke bøje helt ind som de skal. Ringfinger er værst – på begge hænder. Om morgenen er det – naturligt – værst, så stritter fingrene godt og vel 70 grader ud fra hånden. Altså man måler bøjeligheden i led nr. 2 fra spidsen mens resten flugter med håndryggen.

sclerodactylyMen jeg TROR på at det kan lindre og blødgøre og MÅSKE hindre at det kan gå helt galt med fingre der krøller og er nærmest ubrugelige. Vil ikke vise billeder af hvor slemt det kan gå, men bare illustrere med en lille tegning her.

Mine fingre ER i forandring, og jeg tror ikke på at parafinbad kan udføre mirakler, men jeg håber at det vil være med til at hjælpe mig med gøre dem så smidige som muligt, så det ikke går helt galt. Eller som jeg siger til min fysioterapeut – strække elastikken så langt som muligt. Men det er til syvende sidst kun min autoimmune krop der ved, hvordan det vil gå. Jeg er bundet til “bare at følge med”.

2 gange har jeg været afsted. Begge gange er jeg gået tilfreds derfra – det varmer SÅ fantastisk dejligt i fingrene at jeg ved første dyp udbryder: “NEEEJ, jeg er i himlen!” Fremgangsmåden er dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner på dine fingre, dyp og løft – hav hænderne oppe i ca 1 minut mens laget stivner… gøres 10 gange.

venstre

Sådan så min venstre hånd ud – fingrene vil ikke helt som jeg vil. (se bort fra tommeltot, den fungerer vist som den skal) Det vil de stadig ikke. Og det er det samme med højre hånd. HELT ind vil de ikke. De kan være lidt ømme.  Men det der er træls er at det strammer i huden og i leddene. Svært at forklare – men hud og indhold passer ikke rigtigt sammen. Det samme med højre hånd – bare lidt værre.

hoejre_efterparafin

Og se så, hvordan min højre hånd så ud igår sidst på dagen efter jeg havde dyppet hænderne i parafinen kl. 10. Det er sgu da vildt!! De brokkede lidt ved at komme helt derind. Det strammede i leddet / huden dér. Men ind kom de. Idag er de ikke så bøjelige, men det vidste jeg godt. Men igår var fingrene fyldt med varme. Jeg kunne bøje fingrene normalt – minus ringfinger, men den har jo sit eget liv. Men de andre… NÆSTEN! Faktisk sad jeg igår i sofaen i bare tæer og havde ovenikøbet smidt min trøje, så jeg kun sad i t-shirt. Om det også skyldtes de 2 glas rødvin jeg havde nydt i løbet af aftenen, plus jeg var monstertræt efter min arbejdsmarathon, skal jeg ikke kunne sige. Men jeg havde det VARMT!

Nu går vi varmere tider i møde, men til efteråret øger jeg parafin til 2 gange om ugen. Spændende hvilken indflydelse det så vil have på min raynaud (hvide fingre!)