Sommer
Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive
Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.
Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!
Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.
Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).
Fantastisk sommer 2014
– og så har jeg ikke engang haft sommerferie endnu. Jo jeg snusede lidt til den i juni (se forrige post), men jeg har været på arbejde hen over sommeren.
Og det har været hot hot hot!!
Jeg har stort set været væk fra blogland og bare nydt det gode vejr med familie og venner, når vagten har været overstået. Og hvor har det været pragtfuldt. Og nu er jeg tilbage, med friske ideer i mølleposen til indhold på bloggen. Den har nærmest ligget stille et års tid og der er heller ikke så mange der har kigget forbi, så… well… jeg skriver for egen skyld og ikke statistikken, så det er jo ligesom som det plejer.
PRAGTFULD sommer, men ok med den sygdom jeg har og den ikke mindst den medicin, jeg får, så må man ikke være så meget i solen og det er med faktor 50, når man går ud. Så soltimerne til trods, så er jeg noget af en blegfis.
Men VARMEN… oh, bliss! Jeg har skippet min “varmemedicin” – mod de kolde hvide fingre, rayanud, og har ikke taget det i 3 uger. Og der har måske været EN lille episode, hvor kroppen reagerede. Selv bare tæer i sandaler har jeg præsteret. Det er stort.
Mine sociale eskapader har været via mobilen på Instagram, og her kan man se at jeg har hygget med nevøen med togtur med veterantur, har fået læst på terrassen, spist is og hvad jeg ellers har haft gang i, og som ikke er blevet delt på Instagram eller andre steder.
Sommeren er absolut ikke slut endnu – og jeg har flere oplevelser forude.
Hav et brag af en weekend – jeg skal arbejde… så det bliver HOT.
Meget handler om positiv indstilling
Jeg har én af de værste bindevævssygdomme, man kan tænke sig til. En auto-immun sygdom som gør at kroppen kan angribe sig selv ved bl.a. gøre huden ligeså hård som en bordplade idet kroppen danner for meget kollagen. Men det stopper ikke dér, fordi der jo er kollagen i hele kroppen, så organer, blodkar, mave/tarm system kan også angribes for ikke at nævne at leddene kan blive deforme og knoglerne smuldre væk. Det lyder voldsomt og jeg kan ikke nævne for tit at det er yderst sjældent at ALT sker. Hos nogle sætter det sig “kun” i små områder i huden, hos andre udvikler det sig til lungefibrose. Det er sjældent at kroppen angribes overalt. Derfor plejer jeg at gøre meget ud af at fortælle at man skal være påpasselig når man søger sin sygdom på nettet for oftest får du de værste tilfælde. Selvom en lille ting kan være slem nok…. For det er MIG det går ud over og jeg har egentlig ikke bedt om det. En kronisk sygdom ændrer dig – meget – på nogle punkter. Den kroniske træthed kan tage pippet fra én.
Men det kan føre en masse positivt med sig.
Jeg er aktiv både i ind og udland, og udvider hele tiden mit netværk. Og hvor har jeg på trods af sygdommens udfordringer fået en masse positive oplevelser, som jeg måske ikke ville have fået i sameme grad som hvis jeg ikke havde fået diagnosen.
Nyeste på stammen var et sats af den større slags. Én af mine norske kontakter fik for 1 år siden den ide, at vi skulle mødes i hendes families hytte i Norge. Så vi var 2 danskere og 4 nordmænd, der i sidste uge drog afted til denne hytte, som lå i den sydøstlige del af Norge. Jeg havde kun mødt hende fra Danmark og vi var begge meget spændte på, om vi ville kunne enes med de norske piger og ikke mindst om vi ville kunne forstå dem. Vi blev klogere efter bare 5 minutter – man skulle tro, vi havde kendt hinanden i 20 år.
Og sikke et pragtfuldt sted.
Med pragtfuld solnedgang her hvor hytten ligger et stenkast fra vandet.
Vi har hygget, dyrket lattermusklerne, snakket sklerodermi i små mængder med glimt i øjet og sygehushistorier så vi har ligget flade af latterkramper, spist en masse mad, drukket bobler i små mængder, og sågar mænget os med selveste den norske statsminister, som vi gav hånd og fik taget billeder af og med.
Sklerodermi er en møgkælling og jeg ville helst foretrække hende helt ude af mit liv. Jeg er mildt ramt men har alligevel udfordringer som de færreste i min inderste vennekreds, ja selv familie kender til.
Så når det nu skal være, så er det en gave at få muligheden for at møde andre mennesker, der ligesom mig forsøger at holde fast i de positive ting i livet. Små ting som rod i hjemmet eller lignende bliver pludselig ubetydelige, man sætter mere og mere pris på de små ting. Som nu hvor jeg sidder her på terrassen under parasollen, snotforkølet efter mit ophold i Barcelona for 3 uger siden, øm i hele skroget efter en rask omgang stangtennis med nevøen igår og måske et stunt på en våd klippe i Norge.
Men det er det hele værd. Også selvom kroppen måske straffes lige om lidt, men det plejer jeg nu at kunne overvinde og mon ikke det også sker denne gang. Det tror jeg.
Overskriften siger positiv indstilling. Tro mig, det hele er ikke altid positivt. Jeg har perioder hvor alt er enormt krævende, hvor det gør ekstra ondt, hvor sygdommen viser tænder og vi udtænker nye behandlingsformer selv for mig der er mildt ramt.
Så er det godt man får et par gode oplevelser, som man kan leve højt på i lang tid. Og sommeren er ikke slut endnu – skal lige have de “gamle” tøser hjem fra ferie med deres familie og så er der dømt cafétur, eller hvad vi nu finder på.
Sol, sommer og total afslapning
Her inden udgangen af maj måned er sol og sommer væltet over terrassen, som er blevet nydt i store drag så snart jeg har fået fri, men også her hen over pinsen, når jeg da ikke er blevet branket i forældrenes have. Lovely.
Halløj fra terrassen
She is still alive!!! Barely…..
Ok, gode råd søges. Hvad er dit bedste råd for at slippe af med en træls irriterende hoste, som giver god sej slim om morgenen og resten af dagen den tørreste hoste, så alting støver ??
Imens generer jeg samtlige naboer med at kvække løs mens der læses Jungersen’s Undtagelsen – i solen på terrassen, naturligvis. 8)
Lille mig i den store verden 