Sygdom

The big C

Posted on

Jeg er omgivet af sygdom. Det er en del af mit liv og det forlader mig aldrig. Til tider er det som en tung kappe der trækkes over skulderen, mens jeg andre gange svæver let rundt. Jeg har selv en kronisk sygdom som byder på udfordringer af forskellig art. Og så er der meget sygdom ved kære tæt omkring mig – jeg frygter snart at der må være noget fuldstændig galt i generne. Med mostre der har problemer, og hvor den ene just har haft en prop i lungen. For ikke at nævne familiemedlemmer endnu tættere på.

Så kan det måske være lidt underligt at jeg lige nu har kastet mig over tv-serien The Big C. Hovedpersonen heri har modermærkekræft af den værste slags.

Men hvor er det en pragtfuld serie. Jo, der er udfordringer i forhold til Cathy’s kræft diagnose og i sæson 2 kaster hun sig over eksperimentel behandling. Men hold nu op for en fighter og kvinde med stort K, med en mand der er so-so og en teenagesøn i sit vredeste teenage-humør, og en bror der er psykisk syg og lever på gaden. Hendes livssyn, livsglæde og i det hele taget positive syn på livet som hun nu engang har fået præsenteret og har foran sig….fantastisk.

Og jo, den er da rørende og man kan også af og til knibe en tåre, men samtidig sidder du med stort smil og kan ikke slippe et fnis, af og til.

20130522-145812.jpg

Reklamer

Eftertænksom

Posted on Updated on

Nå, der er et alvorligt indlæg på vej – så er du advaret.

Ok, så jeg har været lidt i tankeboks her den seneste måned – efter jeg var til kontrol med min bindevævssygdom først på måneden. Min fantastiske kloge dygtige læge sagde direkte til mig: “Jeg er altså ikke tilfreds med dine blodprøver – tallet som viser aktivitet er stigende”. Crap! Men der er ingen synlige tegn – hvilket får mig til at sige endnu mere crap og føle mig som en tikkende bombe.

Det gode er, at jeg ikke har haft tid til at fundere specielt over det, for januar har været forrygende travl på mange måder. Masser af skøn undervisning. Munch-udstilling på Aros med hende her – der var plads til masser af grin, for vi kan slet ikke lade være. Hygge med nevøen. Arbejde arbejde arbejde. Og ikke mindst en ugentlig tur til en eller anden undersøgelse – for jeg er også igang med årsgennemgangen på min bindevævssygdom. Servicemeddelelse – skanning af hjertet var FINT. (Pyh)

Nå, men hvad gør man så med det dersens tal i blodet som ikke vil arte sig og som doktoren ikke er tilfreds med? Vi har at gøre med en sjælden sygdom, hvor alting sker tilfældigt, og hvor man ikke bare lige får en pille og så er det det. Vi, der har sygdommen, rammes ikke samme sted, og det gør det hulens svært for lægerne at behandle. Noget virker på én, men absolut ikke på den anden. Nogle får skader i samtlige organer, mens andre måske kun rammes i huden eller et andet sted, eller man ser det “bare” i blodprøverne. Der findes ingen endegyldig løsning på behandling.

Så der er ingen tvivl om, at min læge har kløet sig selv i nakken, kigget på helheden og tænkt: “Hmmmmm, hvad kan vi gøre for at få tallet ned INDEN der sker skade (eller mere skade end der er)?”

Hendes forslag gjorde mig mildt sagt paf, for hun foreslår en biologisk behandling, som kun er brugt på meget få i Danmark, altså indenfor sklerodermi. Og de der i Danmark har modtaget denne behandling har fået den fordi de har været alvorligt ramt i lungerne, huden og mange andre organer…. På EN gang. Hvilket jeg jo ikke er.

Men jeg skal tænke over det. Og det har jeg gjort, og gør stadig. For hvis jeg siger ja, så bliver behandlingen udført som yderst eksperimentel behandling. Fordi ingen kan sige noget som helst om, hvorvidt det virker eller ej. Men det kan man egentlig heller ikke på methotrexate, som jeg får nu – nogle tåler det, mens andre har svære bivirkninger. Jeg oplever svingende ubehag dagen efter jeg tager det.

Jeg tror nu nok, jeg kender svaret. Men det kommer an på så meget…. 😉

Tåget tirsdag

Posted on Updated on

He, jeg ved godt det er torsdag idag. 😉

I tirsdags var jeg igen ude at køre med DSB. En rask tur til Aarhus og hjem igen. Det var tid til 3 måneders kontrollen i forhold til min bindevævssygdom, sklerodermi.

20130110-122930.jpg

Vejret hjem bød på den tykkeste tåge at sidde at kigge ud på – hele vejen fra Aarhus og hjem til Aalborg.

20130110-123127.jpg

Det slår mig – her små 48 timer senere, at vejret var HELT perfekt i forhold til den tågede hjerneaktivitet som jeg er ude i. Jeg var inde hos min ynglingsdoktor i tirsdags, og hun sendte mig hjem i tænkeboksen. En boks, der yder godt af min uddannelse – for der indhentes informationer som forhåbentlig kan hjælpe mig med at tage beslutningen. Hvis jeg mærker efter og kigger ind i mig selv, så tog jeg nok beslutningen allerede da jeg sad på den anden side af bordet. Men jeg vil være mere end 100% sikker.

Men selvom det er gråt og idag også brrrrrrrr koldt, så er der også lyspunkter. En herlig undervisning igår, og på vej hjem fangede jeg denne solnedgang. Det havde regnet hele dagen og skyerne hang stadig tunge… Men en lille stribe lys kæmpede derude mod vest.

20130110-124533.jpg

Oooooh

Posted on

Har lige fået Skejby-doktorens ord for at der vist ikke er mere rod i min krop end hvad den byder mig. (Der var i hvert fald ikke noget nyt under solen end hvad jeg vidste i forvejen – og det er også alt andet rigeligt!!)

Fedest!! BOING-BOING!!

10 ting du kan sige til en syg person

Posted on

Tweets! 20 Things to Say to an Ill Person.

På ovennævnte link kan man komme hen til en side, som jeg just faldt over.

Det handler om hvad kan man sige til en person der er syg? Ofte er man forlegen og ved ikke helt hvordan man kan sige tingene rigtigt. For man forstår ofte ikke hvad det er for en sygdom vennen/veninden har, især ikke sygdommen ikke tydeligt kan ses på personen.

Og hvor er det nogle skønne punkter – og hvor er de simpelt hen bare skønne. Indrømmer blankt at jeg fik et par tårer i øjnene, for jeg har skam prøvet et par af dem på egen krop og kan ikke beskrive hvordan det føles at vennerne siger: jeg er lige dér og dér, er der noget du mangler? Og hvis jeg 8 ud af 10 gange flovt siger: “nej tak, jeg klarer mig”, så svulmer mit hjerte over af hengivenhed til veninden/vennen.

Jeg smider lige 10 afsted her på siden – fordansket, men meget tro til den oprindelige kilde.

10 ting du kan sige til en syg person:

  1. Faktisk ved jeg ikke hvad jeg skal sige, men du skal vide at jeg bekymrer mig om dig.
  2. Jeg skal ud at handle – mangler du noget?
  3. Har du brug for at græde, har jeg masser af lommetørklæder og en god skulder.
  4. Jeg beundrer virkelig hvordan du håndterer det her, for jeg kan se at det til tider er hårdt.
  5. Jeg kan ikke få afløb for min rengøringsvanvid – har du noget tøj der skal lægges sammen?
  6. Fortæl mig hvordan det VIRKELIG er at være dig – for en dag.
  7. Du er fantastisk – hvordan kan din sygdom give dig sådan en gejst til livet?
  8. Jeg har fri på fredag, hvis du har brug for mig til at løbe nogle ærinder.
  9. Jeg kommer med aftensmad på torsdag – lasagne eller kylling?
  10. Hvordan kan du have så stort overskud til at lytte bedre end de fleste? TAK!

Influenza A (H1N1)

Posted on

– har jeg ikke haft noget af, og jeg HÅBER at jeg går ram forbi. Dog skal jeg passe lidt på mine omgivelser fra nu af, for os med lavt immunforsvar er i farezonen, hvis man kan kalde denne influenza for farezonen. Det gør alle de andre, så måske man skal til at tænke de tanker. Men jeg har altså ikke i sinde at gå i PANIK!!

Iflg. Sundhedsstyrelsen er symptomerne egentlig lidt mildere end en almindelig influenza og det er også de færreste der skal under intensiv behandling, men fordi det er den første influenza af ny oprindelse har man ikke nogen vaccine og den KAN også blive en djævelsk fætter at danse med.

Følg de 3 råd, som er blevet meldt ud og så hjælper vi hinanden med at mindske spredningen så meget som overhovedet muligt.

  • Vask hænder tit og ofte. (Tænk på, hvor tit du tager i et dørhåndtag rundt om)
  • Host eller nys i ærmet (så undgår du smitte på hænderne og kan føre den videre)
  • BLIV HJEMME, hvis du er syg. (Ikke noget med at spille heroisk og møde op med 40 i feber. Der er ingen der takker dig for det, og det varer meget længere førend du er rask igen. Du skal forøvrigt også RINGE til lægen i stedet for at møde op!!)

Jeg tror dog at de har ret, de kloge hoveder rundt omkring, det KAN blive et hektisk efterår med mange sygemeldinger. Men så længe vi passer på os selv og hinanden og forholder os til diverse foreskrifter, så kan det forhåbentlig ikke gå HELT galt. Men vi kan jo ikke spå om fremtiden – JEG kan i hvert fald ikke!

Hvorfor nu sådant et halv-alvorligt indlæg?

Well, jeg har fået influenzaen tæt ind på livet. En kollega’s datter, som ikke har været ude at rejse eller noget, er pt. isoleret i sit hjem pga. influenza og man skal ikke tage nogen risiko hér. Hun er ikke blevet testet for influenzaen for hun må ikke gå udenfor en dør og da slet ikke hen til vagtlægen. HVIS nu og mange mennesker dér med lavt immunforsvar, osv. Så hun får mad mv. bragt og placeret UDEN FOR SIN DØR. Dét kan man vist kalde isolation….

En anden person – som er en del af min omgangskreds, omend jeg ikke ser hende så tit fordi vi bor temmelig langt fra hinanden – har just været på Tamiflu. Hun havde influenza hvor feberen ikke ville gå ned. Hun overlevede og er nu i bedring, men temmelig mat i sokkerne. Pyh, SÅ er det altså lidt tæt på.

Som bibemærkning skal til slut siges, at jeg har hørt at man i England er stoppet med at teste for H1N1. Sikkert for at undgå den syge i at smitte andre ved at komme hen på sygehuset for at få taget blodprøve…. Jeg ved det ikke, men det var da et bud.

Så…. be well, be safe og pas godt på dig og hinanden.