Sygdomsafdelingen
Opskrift på den HELT ømme skulder
Man tager en øm skulder, som man har gået med i længere tid, men forsøgt at dæmpe smerten med hvile, tape, og en panodil i ny og næ. For det er ikke godt for kroppen at få en blokade flere gange.
Så ringer man til reumatologen, da ovenstående ikke virker, og får en tid til samtale med sygeplejerske.
Her får man en lille hyggesnak om symptom og hvad man har gjort.
Og SÅ tager man sygeplejerskens højre tommelfinger og trykker godt ned i den betændte sene. Er det ikke nok, henter vi da en anden sygeplejerskes højre og mere erfarne tommelfinger, og jager dybere ind i leddet.
“Jo, den er da gånnåk hævet og irriteret – vi laver en rekvisition til behandling, så du kan få lagt en blokade om et par dage”.
NU vil jeg tage min slangebøsse og gå på jagt efter et par lyserøde elefanter.
Fredag fredag fredag
Men det er ikke weekend for mig endnu. Jeg har trukket mig en lørdagsvagt. Det er ok – tempoet er anderledes og vi hygger os midt i travlheden.
Dagen idag har været blandet.
Startede med at blive tæt på at være radioaktiv. Masser af røntgenstråler blev skudt gennem hænder, fødder, hjerte/lunger og rygsøjle. Det tog noget tid, for det hele kunne ikke klares i ET rum, så jeg luskede rundt på gangene.
Så er det jo rart at traske ned forbi frisøren og lade sig forkæle et par timer, godt krydret med varm kakao og latter.
Og nu er der en masse råberi fra naboerne og fjernsynet. Lige nu er der 15 minutter tilbage af kampen Danmark-Kroatien, og det kan gå begge veje. Kom så, Danmark, og nu ikke noget med forlænget spilletid – jeg skal tidligt op i morgen!
Verdens bedste tandlæge
– har jeg. Simpelt hen!
Og fair, selvom jeg kan rase over priserne, medicinen der påvirker tænderne, min sygdom der påvirker tænderne. En snabel der nærmest er klistret sammen med min konto – for jeg skal helst til kontrol hver 4. måned og DET kan mærkes med de seneste 2 udspil fra Regeringen hvor du kun får tilskud til EN tandrensning og EN kontrol om året, noget som jeg går til hver 3. måned for at forebygge bedst muligt.
Men mit tandteam er dybt professionelt, enormt dygtige og har patienten i centrum. Og det er noget jeg sætter stor pris på, og bestemt noget jeg har brug for og derfor vægter mere end meget andet. For jeg vil have mine tænder så længe som muligt.
Jeg har lige været i stolen. Og kom egentlig med den beslutning at NU skulle en visdomstand fjernes. Ved mig skal kirurgen fjerne tanden (fordi ting ved mig ikke er helt lige efter bogen), så i stedet for 300 kr vil det koste 3000kr. Så der skal meget til når jeg frivilligt siger UD.
Og hvad siger tandlægen så? “Altså, det er jeg faktisk ikke enig med dig i – du har håndteret de problemer som der HAR været dybt professionelt, så der er intet galt med tanden nu. Når du har haft problemer 3 gange, så kan vi snakke om det”.
Verdens bedste tandlæge. Jovist, de har det nyeste udstyr, tilbyder musik under behandlingen, og sågar akupunktur under behandlingen, og det har måske en påvirkning på prisen.
Men det er tit jeg sender en kær tanke til den vilde hede flirt jeg havde for 10 år siden – for havde jeg ikke haft den og fået den anbefaling på en tandlæge jeg havde fået dengang, så havde verden nok set lidt anderledes ud. Sådan set med tandlæge-briller. Og nej, han var ikke tandlæge.
6 år senere
Tænk engang – for 6 år siden fik jeg et brev med svar på alskens blodprøver (var rynket som en rosin efter alle de glas der blev taget). I brevet stod der en diagnose som jeg aldrig havde hørt om, ikke kunne stave til og da slet ikke kunne udtale. “Du har systemisk sklerodermi – vi snakker mere om det til januar”. Det kunne jeg ikke vente på og googlede det.
Billeder og beskrivelse skræmte mig halvvejs i graven – jeg troede bogstavelig talt at mine dage var talte. Brevet og diagnosen ændrede mit liv for altid og jeg har siden været på den vildeste rejse på godt og ondt. Denne kroniske sygdom skal jeg slås med resten af mit liv – sammen med lægerne der holder et vågent øje og sender mig hid og did til undersøgelser og medicinerer mig ud fra resultaterne. Vi skændes tit – hun-djævlen og jeg, med oftest sidder hun dér på bagsædet og halvsover. Tysss, væk hende ikke – hun bliver så gnaven når hun vågner, og det sker desværre af og til.
Sygdommen har åbnet mine øjne til en helt ny verden hvor hjælpsomhed, netværk og kærlighed og støtte står over alt andet. Det der før irriterede én, griner man af idag – det kan ikke svare sig at bruge krudt på det.
Havde man sagt til mig for 6 år siden hvor jeg fik diagnosen at jeg 3 år senere skulle stå på talerstolen i Firenzes gamle byrådssal og blandt Michelangelos udsmykninger og holde tale foran nogle hundreder læger og patienter, var jeg løbet skrigende bort. Men det gjorde jeg – og er stadig meget ydmyg ved minderne.
Sklerodermi er den ledeste bindevævssygdom du kan få – den kan i værste fald være fatal. Jeg har erklæret krig mod sygdommen og forsøger at skabe fokus på sygdommen i ind- og udland i håbet om at vi i nær fremtid finder årsagen og ikke mindst den rette behandling, for behandling idag er som at tisse i bukserne : det luner dejligt i starten men det er en kort fornøjelse. Kroppen der angriber sig selv er da fuldstændig ligeglad med behandling – hvad virker på den ene virker ikke på den anden.
Men altså…. Jeg fik en diagnose på en auto-immun sygdom, en bindevævssygdom ved navn sklerodermi, for 6 år siden. Allerhelst ville jeg være den foruden fordi den byder på kroniske smerter i led og muskler, angriber kredsløbet, organer og meget mere.
Så når den nu er her, så må jeg jo forholde mig til det og få det bedste ud af det. Den definerer mig, men den styrer mig ikke.
Zap zap
Jeg blev zappet igår. Det var det rene laser show eller måske noget taget ud fra Star Wars. Og så lugtede det lidt af stægt flæsk samtidig. Hehe….!!
Min altid udfordrende bindevævssygdom er skyld i at kombinationen lasershow og flæske aroma gik op i en højere enhed. Den forårsager begyndende blodkarsprængninger i huden. Det er ikke farligt som sådan, man kommer bare til at ligne en spættet et-eller-andet i ansigtet (og andre steder), med mindre man bliver zappet af og til. Så det var en mellemting mellem en behandling hvor der blev zappet nogle af de slemme drenge og forebyggende behandling. Ved at skyde med laser får man de udvidede / sprængte blodkar til at trække sig sammen. I og for sig ganske smart. Man ligner én der har fået tæsk bagefter og i dagene efter klør det som ind i …..BIIIIIB….
Og ja, det skidt kan vende tilbage. Så spørgsmålet vil også fremover være spartelmasse eller zapzap… Det bliver nok en kombination.
Følger der CHIPS med til den der DIP?
Man fristes jo til at styrte af døren efter sådan en pose her, når man kobles sammen med DIP.
Det er sjældent jeg spiser chips – det overlader jeg til nevøen – og nu når det skal være, så skal det være med noget onion-sourcream. Men helst uden DIP.
Næh, DIP stødte jeg på forleden, da jeg loggede på min ejournal for at lure, om der var kommet svar på den røntgen, jeg var til for små 3 uger siden. Det var der. Egentlig er det det svar jeg skal have når jeg skal til kontrol om 1½ uge, men der er ingen garanti for at det vil være min specialist i hænde da det skal sendes over regionsgrænsen, så jeg har tænkt mig at tage en kopi med af journal-notatet. Og så kan vi tage en lille snak dér.
Og så læste jeg om DIP og PIP. Og tænkte DIIIIP DIP DIP …. aaaah CHIPS!
Meeeeen…. Vi er ovre i en HELT anden boldgade.
Billede lånt her
Og så fristes man jo til at sige – det er da det rene PIP.
Hvorfor bruge botox
– når man kan hoppe forbi sin øre-næse-hals læge, som lige vupti skærer lidt i læben så den svulmer op?
Ok, det er måske også lidt drastisk. Men jeg er jo lidt af en drama queen når det kommer til mig og min(e) sygdom(me). Det skal ikke altid foregå lige ud af landevejen.
Men jeg har idag fået lavet en biopsi. Lægen “høstede” nogle spytkirtler, som skal under det store mikroskop for at se, om der er forandringer i dem. Det man kigger efter, er at om det kan fastslås om jeg har ENDNU en sygdom, som egentlig lægger sig tæt op af min sklerodermi.
Den hedder Sjøgrens. Jeg undrer mig lidt over, hvorfor det skulle være en øre-næse-hals læge, der skulle lave læbespytkirtelbiopsien, idet en special tandlæge på et sygehus måske var bedre egnet. Men ok, alle veje fører til en diagnose. Og så må det jo være som det er.
Så jeg har kørt en lidt lavere profil hér end ellers. Har været ude i at skulle forberede mig. For jeg er jo lidt kompleks. Jeg har en såkaldt “Faktor Leiden V Mutation”, som gør at jeg er rigtig god til at danne blodpropper, hvis jeg ikke får blodfortyndende medicin. Det spiller ikke godt sammen med kirurgiske indgreb. Så derfor har jeg været uden min blodfortyndende, MEN i stedet skullet give mig selv indsprøjtninger 2 gange om dagen – med det flooooootteste blåprikkede maveskind som resultat. SÅ nydelig. Det holder propperne fra livet.
Så føde de næste par dage bliver flydende. Idag yoghurt fordi jeg ikke må få varmt, og så må jeg se på hvad de næste dage byder på. Er jo også blevet syet.
Resultatet på biopsien får jeg i næste uge. Selve udredningen må jeg vente en måneds tid på endnu… for der er andre undersøgelser i forbindelse med udredning af Sjøgrens.
Hospitalsmaraton
Jeg er igang med en hospitalsmaraton. Én af de helt store. Indenfor den seneste uge har jeg været igennem hele 9 forskellige undersøgelser/tests og jeg får resultatet i næste uge. Forhåbentlig. Hvis de da ikke beslutter sig for flere undersøgelser.
Ja ja, krop – jeg giver mig ikke uden kamp. I’ve got my eyes on you! 
Får da set lidt DSB og idag fik jeg mig en kop PENDLERKAFFE. (Kaffe til 10 kr) Jow jow, det er med at holde sig til fordelsprogrammerne. (Plus for første gang i ca 1 år har jeg oplevet en salgsvogn ml. Aalborg og Aarhus!)
Pretty eyes
– må jeg jo have. En øjenspecialist har kigget mig dyyyybt i øjnene idag. Han var søøød.
Nå, men det gode er at jeg har perfekt syn. Det fejler ikke noget. Mine tårekanaler er mindre gode, men det er der råd for lige pt… kunstige tårer.
Jeg HADER at dryppe øjne!
Jeg har været til kontrol idag
– med min bindevævssygdom. Min søde far syntes han ville køre mig derned og hjem igen – måske fordi der var snestormslignende tilstande i det nordjyske?
Anyway, jeg havde skrevet en temmelig lang seddel med alskens spørgsmål. Jeg blev noget overrasket, da lægen – som jeg aldrig havde mødt før – havde gjort noget tilsvarende: spørgsmål til hvordan det gik med dit og dat.
Jeg tror, vi mødtes på midten, for det var noget i retning af: Jeg har tænkt på at jeg ikke fik taget sklerodermi-blodprøve og –urinprøve sidste gang. Svaret var prompte: Det skal du idag. Ping-pong, det var en ren fornøjelse, selvom jeg var lidt skeptisk og ikke helt var tilfreds med at skulle ind til en NY læge, som jeg ikke havde hørt om havde noget med mit område at gøre. Men jeg måtte bide det i mig.
Grundig undersøgelse INKL en tur på vægten! (GYYYYYYS) Blodprøver, plan for hvad jeg skal have tjekket næste gang (fordi der skal bookes tid hos de pågældende “testere”), udskrivning af ny medicin, bestille undersøgelse i Aalborg…
Farvel og tak for idag.
Lille mig i den store verden 