Året der gak

Posted on december 31, 2009

Så er det igen årets sidste dag – 2009 forsvandt ml. hænderne på mig næsten hurtigere end jeg kunne blinke. Og sikke et år. 2009 har budt på masser af udfordringer og jeg har været igennem nogle gevaldige rutschebaneture – op og ned er det gået.

Jeg vælger… jep… VÆLGER… at sætte fokus på de positive ting, men vil have de knap så positive ting i tankerne. Fordi de er en del af min bagage. For ofte er det de knap så positive ting, der sætter dagsordenen for, hvordan man vil udvikle sig – hvordan livet udformer sig for én. For er der noget, vi er gode til – os mennesker – så er det at vende på en tallerken, lade det “onde” være tæt på at opsluge én, men pludselig går Fanden i os og vi bider beslutsomt tænderne kraftigt sammen og udbryder: NEJ! Ikke tale om, at det skal styre mere end godt er.

Og det er netop kendetegnet ved at have en kronisk sygdom – den evindelige kamp frem og tilbage, hvor dårlige perioder truer med at æde én op, men at man pludselig får nok, bider tænderne sammen og siger: NEJ.

2009 var året hvor jeg fik rejst EN DEL. Startede ud i januar, hvor man roligt kan sige, at jeg sparkede min internationale karriere på frivillig-arbejds-området igang ved at drage til vores første europæiske årlige måde indenfor sklerodermi. Jeg havde Esbjergpigen med i bagagen og et venskabsbånd på langs af Jylland blev knyttet. Venskabsbånd blev i denne forbindelse også knyttet på tværs af landegrænserne, og især Ungarn’s og Irland’s repræsentanter har fået en stor varm plads i mit hjerte, den ene til trods for at hun er på alder med min mor!

Så gik turen til London i maj måned sammen med kolleger. Vi skulle studere et par biblioteker og det var en hurtig sviptur, som trods alt havde plads til et hurtigt rendez-vous med min skønne veninde, bosiddende i London.

I juni hoppede jeg igen ombord i et fly – denne gang med kurs mod København og den til dato største udfordring for mit vedkommende. Jeg skulle koordinere vores internationale sklerodermi-stand på en stor europæisk konference i Bella Centret, og jeg fik min sag for. Men jeg klarede min opgave med bravour og de udenlandske venskabsbånd fik en ekstra sløjfe. Jeg viste dem København godt nok på en kold dag, men de seneste dages regnvejr var skyllet væk og hovedstaden viste sig fra en skøn solskinsside.

Tilbage i Aalborg stod den på familie-tam-tam. Jeg tog også på weekendture rundt om i Jylland, hvor vennerne dér blev dyrket. Jeg glædedes stort over en veninde, der godt nok var sin mand utro, men på den fede måde. Forstået på den måde at hun mødte jordens dejligste, kærligste og mest hengivne mand, som kan gå rundt på 2 ben. Og jeg har ALDRIG oplevet hende med de øjne – hun har simpelt hen hevet solen ind i dem. Jeg er inviteret til bryllup næste år, og jeg har fået invitationen før de fleste, for de VIL have mig med. “Du er jo ikke til at have styr på, så vi vil sikre os at din kalender er tom den weekend”. Ok, godt så. Jeg går ind for genteknologi – vi skal have ham klonet, så jeg kan få et eksemplar. 😀

2009 var året, hvor jeg for første gang havde nevøen til at overnatte. Hvor vi hyggede os. Jeg håber 2010 byder på flere af DISSE stunder.

Sygehusbesøgene kommer jeg ikke udenom. De er blevet en del af mit liv. En appendix som hænger og blafrer med tungen ud af gabet – altid liiiige der i øjenkrogen. Kigger man godt efter kan man se den. Nogle gange gemmer han sig, og det er godt. Men jeg har været igennem et par undersøgelser som var knap så sjove. Men nu er de overstået og der går forhåbentlig mange år, inden jeg skal tjekkes dér igen. Med min type sygdom, så kræver det gentagelser af undersøgelser og faktisk starter jeg det nye år ud med en undersøgelse. Lidt spændt, lidt angst, lidt nervøs… men ingen grund til at male Fanden på væggen, før fåret er skudt… eller noget.

Årets ferietur gik til London i november. Aaaaarh, hvilken fryd. Veninden var lidt for hård ved sig selv i sin iver for at jeg skulle have en god oplevelse. Mit udgangspunkt var: VÆK FRA DANMARK. Så kunne det være ligemeget om jeg skulle ligge i en sofa og se Disney tegnefilm på en 50 tommers skærm. Weekenden før Londonturen blev forresten brugt i København, hvor jeg havde fornøjelsen af at opleve Cirque du Soleil. Ikke sidste gang jeg skal se DEM.

Lidt mere sygdomssnak kommer vi ikke udenom. Beklager – det fylder en del. Men det begynder at finde den hylde hvor det hører hjemme, forstået på den måde at jeg synes det er ved at være på tide at sygdommen ikke skal styre MIG, men JEG skal styre den. Kan selvfølgelig ikke bestemme om der skal ske forværring, men jeg kan gøre mit til at strække elastikken. Men det jeg vil frem til er at det er gået op for mig, hvor skrøbelig jeg egentlig er, når det kommer til den her sygdom. For det er en hun-djævel af format, og det ligger mig kraftigt på sinde at arbejde på bedre vilkår for os patienter, arbejde for bedre synliggørelse, arbejde for mere forskning på området osv osv osv. For jeg har set tæt på, hvordan det kan vende på en tallerken. Jeg har set tæt på, hvordan kroppen kan gå i selvsving. Jeg har set tæt på, at medicin kan give hjertestop – dog med god afslutning. Jeg har i 2009 mistet en ven, hvis krop ikke kunne kæmpe mere, hvis krop sagde stop og tilbage står hustru og 2 børn uden deres far. Det river i hjertet hver gang – men som jeg har nævnt tidligere. Jeg siger NEJ! INGEN af disse bliver glemt.

Jeg sørger, og jeg rejser mig og bliver endnu mere stædig. Og jeg vil ikke undvære oplevelserne for NOGET. De er vigtige at huske på. Og det er vigtigt at gøre DEM opmærksom på at de ikke er alene – min dør og mit hjerte står altid åben for dem.

Der skal ske noget! Men hvad? Jeg kan jo starte med at holde en tale i Firenze til februar, foran MANGE læger og fortælle dem vigtigheden af, hvordan det er at LEVE med sygdommen. Lyder det ikke som et godt udgangspunkt? Det synes jeg.

Min mor fik en wii i fødselsdagsgave. FNIIIIIS. Hun sagde forleden: “åh, jeg tror altså aldrig jeg bliver træt af det tennis”. Vi lader lige den bemærkning stå lidt…. mit hjerte svulmer for denne skønne dame, som for få år siden var tæt på at sige farvel til denne verden men som idag får det bedste ud af livet ud fra hvad hendes dårlige lunger tillader hende. Jeg er skide stolt af hende!

Når jeg sidder her og kigger tilbage på året der gak, så må jeg sige at WOW, der er godt nok sket en masse. Fokus har absolut været på sklerodermi – og nok har jeg haft fokus på MIN variant af sygdommen, men lidt i baggrunden (sjovt nok), for hu-ha den har budt på en masse oplevelser. Og det har primært været nogle GODE oplevelser. 2010 kommer også til at fylde på dén konto – men det gør ikke noget.

Men jeg håber nu også at 2010 kan byde på andre ting. Kunne det ikke være skønt, hvis Bibo åbnede op for sit hjerte og lukkede en mand ind i hendes liv igen? Hun trænger sgu til én der kan varte hende lidt op og være der for hende. Men det er nu ikke noget jeg sætter næsen op efter. Jeg tror jeg er lidt vanskelig – og ikke mindst ENORMT kræsen. 8) Bare lige én til at gå i biografen med…

Tilgengæld håber jeg at kunne fortsætte med at styrke mine venskaber. De betyder alverden for mig. Og familien… jeg synes vi har et godt forhold. Og jeg glæder mig til at opleve nevøens eskapader i 2010 – tænk, det bliver året, hvor han skal starte i skole!!!

Nå, men jeg kunne jo pludre løs resten af 2009. Det vælger jeg så IKKE at gøre. Jeg har taget rigeligt af din tid. Og jeg har planer for resten af dagen. Nope, skal ikke socialisere med nogen. Jeg klarer det selv. Der er MØGHAMRENDE koldt derude og jeg har besluttet at jeg IKKE skal nogen steder i aften. Så jeg har handlet til råhygge og jeg glæder mig. Den står på kæmperejer-et-eller-andet til forret og kænguru-et-eller-andet til hovedret. Desserten må så være et stykke kransekage-noget til midnat. Hvis jeg da kan holde mig vågen så længe – jeg er MØGHAMRENDE træt i disse dage. Måske en eftermiddagslur??

Tak for kommentarerne i året der gak – nye er kommet til bloggen, andre er forsvundet… men sådan er det jo i blogland. Alle, hver som én ønskes et godt nytår.