Travlt

Pausefisk

Posted on

Lige nu har jeg gang i 1000 ting – 2015 suser forbi lidt hurtigere end jeg kan følge med. Der sker rigtig meget på jobbet. Der sker rigtig meget på sygdomsområdet – både godt og skidt, dog mest godt. Jeg har travlt med patientforeningsarbejde, måde indland og udland, og er lige nu ved at forberede oplæg og andre opgaver til 2 konferencer i november og februar.

Men jeg lukker nu ikke ned – jeg genopstår i andre rammer lige pludselig…. nok først i 2016 og så har I sikkert glemt alt om mig. 😉 Hvis ikke, er I mere end velkomne igen. Jeg kan følges på Instagram, hvor jeg morer mig med dit og dat. Følg brødkrummerne her til venstre.

Pas godt på jer selv og hinanden. Vær overfor andre, som du gerne vil have andre er overfor dig – hvis vi alle gjorde det, ville verden være et meget bedre sted at være. ❤

Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive

Posted on Updated on

Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.

groen_vinter_raynaud_lillemigidenstoreverden
Raynaud anfald – overreaktion fra de små blodkar, der trækker sig sammen ved kulde, fugtigt vejr eller blæsevejr, OGSÅ om sommeren.

Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!

Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.

Batavus E-go Genova – find flere modeller på http://www.batavus.dk

Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).

Instagram: @lillemigidenstoreverden
Instagram: @lillemigidenstoreverden

Den lille arbejdsbi

Posted on Updated on

Jeg er her endnu. 😏Bloggen er ikke lukket – har bare haft et par udfordringer ud i logistikkens verden med ønsket om mere tid i forhold til dagens timer.

Når man har en bindevævsssygdom, som figurerer under kategorien “af værste skuffe”, så ved man aldrig hvad kroppen mener om det man har gang i. Indtil videre (og jeg satser på det fortsætter), holder den sig i ave – selvom blodprøverne siger noget andet. Det kan sætte gang i tankespind, men jeg har nu været god til at holde det på lavt niveau og fokuseret på noget helt andet.

Så som at lave ny hjemmeside for den internationale forening, som jeg er en del af. Jeg bygger den op i wordpress, og jeg er helt forundret og i hopla over de fantastiske mennesker derude i verden, som bruger en masse til på at lave plug-ins som gratis kan kombineres med grundelementerne i wordpress’ kontrolhus. Fantastisk! Jeg skal præsentere den på vores årsmøde som er lige om er lige om lidt. Selvfølgelig i udlandet og lige nu er der på destinationen 10-15 grader. Hvor? Portvinens hjemland. Jeg glæder mig vanvittigt!! Og skal helt klart opleve denne trappe i en lokal boghandel.

20130317-080254.jpg

Billedet er fundet her.

Derudover er min tid siden sidst gået med masser af sygehusbesøg – stort set hver uge, men det vil jeg ikke komme nærmere ind på her. Det må være på at andet tidspunkt. Årsprøverne, som det er, skal lige samles og analyseres af “koordinator”.

Travl januar

Posted on Updated on

Wow, jeg skal da love for at vi er kommet i gang med 2013 – det er som at være blevet skudt ud af en kanon. Sådan ser min kalender ud for januar – næsten alle dage er fyldt ud. (Yikes!!)

Jep, jeg har i år en papir kalender, hvori jeg noterer det, som jeg absolut ikke skal glemme. Der er nye boller på suppen – jeg har brug for et bedre overblik over min tid her hjemme og på arbejde.

Så jeg har de vigtigste møder / undervisningsseancer fra arbejde noteret i denne mini-kalender hvor jeg også noterer mine aftaler med sygehusvæsen og læge.

Nix, der er ingen intensioner om at begynde at arbejde hjemmefra – når jeg har fri, så har jeg fri! Men jeg har brug for at vide hvad jeg skal koncentrere min energi på. Og i januar skal jeg undervise rigtig meget, og jeg glæder mig! (Ok, kommer til at forberede lidt hjemmefra, men det er også fordi jeg starter allerede på onsdag, og tirsdag futter jeg i futtog).

Så jeg er gået tilbage til at være “gammeldags”……lidt. For jeg bruger stadig elektronisk kalender – det er bare ikke altid jeg reagerer når mobilen bimler eller ipad’en bamler.

20130104-183008.jpg

Knap så energisk

Posted on

Pist, jeg er her endnu. Har bare lidt ekstra bolde i luften som jeg kæmper for at gribe. Og når man er røget ind i en stime “law-energi”, så må man prioritere.

Men bare rolig. Bibo lukker ikke. Næh nej…. så let slipper du ikke. GNÆK GNÆK.

Om snart

Posted on

(om nogle dage) står den på SE TIL HØJRE FØR DU GÅR OVER VEJEN, røde telefonbokse, betjente i gadebilledet med kælenavnet BOBBY, og en undergrundsbane kaldet TUBEn.

london

Oh, yeeeees, London, here I come!!

Igen igen igen blandes forretning med fornøjelse.

Først går turen til Tottenham for at hygge, kramme og pludre med veninden. Vi får 2 skønne dage og jeg håber at vi tager turen til Primark. Tøj mv til fornuftige penge og i forbavsende ok kvalitet prisen taget i betragtning. Den står især på strømper og småtterier. Men en bluse eller 2 må gerne finde vej til kufferten. Og så måske en tur forbi en boghandel. Og selvfølgelig den “obligatoriske” t-shirt fra Disney Store. Og SELVFØLGELIG kaffe på Starbuck – yeeeees. Jeg HÅBER at få tiden til et smut forbi et museum. Kunne være fedt, men det bliver nok ikke denne gang. Så må jeg booke tid hos “motel-mutter” senere på året, måske.

Og så flytter jeg på hotel i Kensington distriktet, hvor jeg vil have min base mens jeg farer til ExCel (i den anden ende af London… suk for en rejse!) for at deltage i årets store cirkusforestilling (ment på den allerkærligste måde for det er i år 3. gang jeg deltager!), den store prestigefyldte rheumatologiske konference, EULAR, med deltagelse af mere end 15.000 mennesker fra hele verdenen – som alle har ét eller andet tilhørsforhold indenfor rheumatologiens verden, hvad enten det er læger, sygeplejersker, patienter eller pårørende… nårh ja, og så selvfølgelig med stor deltagelse fra medicinalfirmaerne. Og DET er sjovt – de lokker jo med storslået kaffe, fine tasker, nøgleringe, blokke, reklamer for at man skal snakke med dem. Og som medlem af en patientforening vil man jo MEGET gerne snakke med dem. Vi skal nemlig prøve at lokke penge ud af dem, så vi kan få sponsoreret vores kommende verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi. (Februar i Madrid)

Jeg får travlt på konferencen. Vi er kun 2-3 fra Fesca og mine hænder er i forvejen bundet til den forpligtigelse at præsentere en plakat som jeg har fået lavet i anledning af konferencen og som fortæller historien om, hvordan vi gik fra 0 til international sklerodermi dag på blot 2 år. Jeg må ikke vise den her endnu – det er forbeholdt konferencen (der er strenge regler), men når det hele er overstået… så må I gerne se.

Det bliver en hektisk uge på alle områder, og det er vigtigt jeg får prioriteret min brug af skeer. Selvom jeg udmærket godt ved, at jeg glemmer alt om at passe på dem når det står på og det rammer mig i nakken som et piskesmæld bagefter. Men jeg vil bruge dagene inden afrejse på at slappe max af og tage ting stille og roligt. Som det nu kan lade sig gøre i Bibo’s verden….. Og så skal det hele nok gå – det plejer det jo at gøre.

Jeg glæder mig i hvert fald til at få luft under vingerne igen… sikkert for sidste gang i år. Men det er også udlandsrejse nr. 2 i år, så nu skal hesten vist klappes. Omend der er godt nok planer om endnu en udlandsrejse om få måneder. En éndagstur til Göteborg hører da også med i regnskabet, ikke?! Flirt - mand

Voldsom tirsdag venter forude

Posted on

At stå op kl 5.30 for at nå en aftale i Århus kl 8.30 og hu-hej vilde dyr nordpå igen for at ramme en aftale kl. 13.

Mon jeg når det?? Tja, det kommer lidt an på…

Sæt igang, “Froggy”!!