Verdenskonference

Så slog jeg smut over Europa igen

Posted on Updated on

Ciao, bella!!!

Så har rejsende tante Mac været på vingerne igen. En hurtig lynvisit til Rom i patientforenings regi.

Hvert andet år har vi verdenskonference inden for min auto-immune sygdom, sklerodermi, og i år skulle slaget slås i et kæmpe konference hotel ikke langt fra Vaticanet.

Præcist 6 timer for sent ankom vi Rom. Flyet landede planmæssigt, men vi kom for sent til at opleve ham her til Papal Audience….onsdagsmessen. Pladser på næsten første række.

En anmodning til Vatikanet om at møde paven var nemlig resulteret i et hjerteligt svar. Men ok, vi var plevet pladdervåde, fordi det regnede voldsomt. Men lidt ærgerligt nu alligevel. Men man bliver nu alligevel lidt ærbødig, når man til åbningsceremonien på storskærmen ser en besked fra paven med ønske om en god konference samt håb om at netværk og oplysning kan føre forskerne tættere på kuren. AMEN!!

Til gengæld havde vi en fornøjelig tur fra lufthavnen til hotellet. Chauførren kørte 160 km i timen, alt imens han både tjekkede facebook og sendte sms'er undervejs. Han slog også smut hen over tankstationer for at komme hurtigere frem. Vi ankom i myldretrafikken, så der var biler overalt.

Det var ikke meget jeg fik set af Rom. Havde planlagt en tur i Peterskirken. Men det blev ikke denne gang. Tilgengæld nød jeg et gensyn i Pantheon. Fantastisk kirke. Jeg er dybt imponeret over arkitekturen – her fanget via panoramafunktionen i mobilen.

Ellers har den stået på forelæsninger fra professionelle og patienter. Jeg var selv i ilden 2 gange, først som oplægsholder ud i Useful equipments and tips. Hvad hjælper dig i hverdagen – lågåbner og andre hjælpemidler. Dernæst var jeg “ordstyrer”.

Og da konferencen var slut stod den på årsmøde i vores paraplyorganisation – i 2 dage.

Så jeg ligger såmænd bare vandret i dag, efter at have ankommet på min matrikel kl 3 om natten, og raller.

Jeg er træt, men glad. Nårh ja, så kom man sørme også til at handle en læderlook jakke i Rom. Der er også udsalg i Rom!!!

Gad vide om jeg er ved at udvikle en ny vane – jakkekøb i en hovedstad? Var jo i London i november…..og kom hjem med en jakke….

 

Træt og brugt men med smil fra øre til øre

Posted on Updated on

opening ceremony 1

Først vil jeg lige nævne at 26 graders forskel er lidt af en udfordring for én med raynaud. Forlod 13 grader (PLUS) igår eftermiddag og kom hjem til 13 grader (MINUS) i de sene aftentimer igår. Brrrrrr, der er koldt i Danmark!!

Jeg er træt og brugt, og har monster ondt i kroppen – kan knap løfte højre arm. Men nøj, hvor er jeg fornøjet over en veloverstået verdenskonference, der slog benene væk på selv den mest rutinerede. Stor succes på deltager fronten – vi havde kalkuleret med max. 200. Vi havde 250 registrerede, bare til patientkonferencen. Det var fantastisk! Stor succes på oplægssiden – kombinationen lægeoplæg kontra patientoplæg i samme session var fremragende!

Dette er billede fra åbningsceremonien. Mere kommer de kommende dage. Lige nu står den på “desperat” hvile med tanker på nogle fantastiske dage.

Min tale? Den må du vente med at høre om….Send et kys

Mens I andre kommer hviledagen ihu

Posted on

– arbejdes der her på højtryk for at blive klar til kommende verdenskonference i Madrid som er LIGE OM LIDT. Faktisk står den på åbningsceremoni på torsdag, og fredag skal jeg i ilden med henholdsvis tale og paneldiskussion.

For ikke at sige et lynmøde i frokostpausen fredag og lørdag med prominente personer fra hele verden: at definere hvad der skal danne grundlag til definition af sklerodermi i WHO’s “International Classification of Functioning, Disability and Health” (ICF). Dvs. at vi her kan definere det store billede af hvad sklerodermi indebærer, samt komme med anbefalinger til hvordan man møder sklerodermi i nationale, internationale, institutionelle og personlige regi’er – for ikke at nævne det mest nærliggende: behandling og pleje. Jeg er meget ydmyg over at blive inviteret – og synes samtidig at det er fantastisk at der er inviteret patienter med til møderne. 

Og hvorfor så ikke hviledag for mig – det burde det jo være. Jeg bør samle energi til kommende uge. MEN jeg har lige været nede med en gang halsonde etc og er nu i penicillin behandling for at komme ovenpå igen. Jeg sov hele næste uge væk – næsten.

Men jeg er blevet færdig med talen idag – og nu skal jeg bare forberede mig til de andre opgaver der måtte være. Kunne godt have brugt lidt mere tid. 

Men nu er der håndboldfinale… 

GO GO GO, Danmark. 

Bibo tog til Firenze…

Posted on Updated on

… og holdt en lille tale inde i DENNE bygning lige midt i Firenze: Palazzo Vecchio – byens rådhus med historie helt tilbage til slutningen af 1200-tallet.

Åbningsceremonien skulle foregå i SALONE DEI CINQUECENTO, som er byrådssalen og bygget til i 1495. Store fantastiske flotte malerier af bla. Michelangelo og Leonardo da Vinci hviskede fra historiens vingesus og jeg kan roligt sige at det blafrede i rummet. I mere end én forstand. Der var så møghamrende tænderklaprende KOLDT i det rum, at jeg ikke havde en levende chance for at blive nervøs inden jeg skulle på talerstolen, for jeg havde travlt med at koncentrere mig om ikke at få tænderne til at klapre SÅ meget at alle omkring mig kunne høre det. Om det var pga noget ombygning eller fordi salens ENORMT flotte udsmykning skulle bevares i bestemt temperatur ved jeg ikke. Men det var absolut ikke et sted at føre patienter som mig hen. Men vi kom og vi sagde IH OG ÅH OG NÆH. Hvor VAR det en fantastisk flot sal.

Desværre ingen billeder herfra af mine egne fordi vi i starten fik at vide at det ikke var tilladt at fotografere (underligt at jeg for engangs skyld overholdt reglerne!!!), men lav en billedsøgning på SALONE DEI CINQUECENTO, og lad dig overvælde af de flotteste freskoer, skulpturer mm. Dette billede er “hugget” et sted fra nettet – lad os krydse fingre for at der ikke kommer nogen efter mig. Men mange ligner dette, så jeg satser lidt. 😉 Opstillingen for os var stort set den samme, så ja – jeg stod dér til højre på talerstolen, mens der sad nogle vigtige læger på stolerækken, i de røde stole med front mod salen, til højre for mig.

SELVE talen… Hø hø hø hø… Ja, det var jo en hektisk torsdag, kan jeg roligt sige. Først fik vi at vide at jeg ikke var registreret og dermed ikke ville kunne få reimbursement. Dvs betalt mine rejseomkostninger. Dén fik vi ordnet, måske – nu skal jeg lige have sendt nogle dokumenter retur med posten. Så viste det sig at der ikke er tekniske foranstaltninger… (jeg vil nu sige ikke lagt OP TIL) at vi kunne bruge vores powerpoint præsentationer. Well… en lille streg i regningen, for jeg havde sgu lagt nogle minutter i at udforme noget som kunne  bruges. Men for mig var det faktisk ikke noget problem. Det var mere Ann, som havde lidt flere slides der pludselig skulle koges om til tale. Men ingen problemer dér.

Vi mødte op, frøs som bare pokker. Og så gik det officielle cirkus igang… efter næsten 1 times forsinkelse. Og jeg frøs så meget at jeg skulle tisse!!! Så det var med at krydse ben og fløjte lydløst. 😀 Først skulle den store italienske læge-boss sige noget. Og så var der nogle andre officielle tale-dit og dut. Og SÅ gik de over til patient delen, hvor Ann gik på først, for at fortælle om vores paraply organisation og hvad det gik ud på.

Så gik hun igang med præsentationen af mig: – førhen en gymnasiebibliotekar der kæmpede for gymnasiebibliotekarernes rettigheder og nu kæmper med samme ildhu for sklerodermi patienter. Og sår’nt.

Og SÅ måtte jeg jo smide overtøjet og trampe op af marmortrappen. Vende mig rundt og beskue dem, der havde fundet vej til byrådssalen til åbningsceremonien. Der var vel 800-900 mennesker eller deromkring. Faktisk lagde jeg ikke mærke til det, fordi jeg var rimelig fokuseret på at levere talen bare som jeg stod dér, og skulle fortælle om hvad det betyder for MIG at have sklerodermi.

10 minutter havde jeg – og jeg pakkede ting ind i små lattermilde anekdoter som “hvis jeg havde en dollar for hver gang én sagde til mig – jamen du ser ikke syg ud – så ville jeg have så mange penge at jeg kunne købe et hus helt nede sydpå hvor jeg ville bo når der var vinter hjemme i Danmark”. Lidt om tegn før diagnose, chokket lige EFTER diagnose, og hvad der så gør at jeg lever stædigt videre og ikke lader mig besejre af denne hun-djævel: at sygdommen er som en slags co-driver der guider mig i hvor jeg skal hen og ikke skal hen, men at det er vigtigt at jeg hele tiden lytter nøje efter kroppens signaler. Og at dette nye liv skal tilpasses omgivelserne, for livskvaliteten ændrer sig, livsstilen ændrer sig – vi skal alle lære at samarbejde med sygdommen, samtidig med at den ikke må vinde over os og lade os synke ned i depressionens grumme favntag.

Reaktionerne efter talen? Jamen, det er ikke gået op for mig endnu hvor stor en indflydelse det havde på nogle af patienterne. Hvor imponerede lægerne var. Og hvordan jeg fik talt ud fra devicen om at der var patienter, måske endda læger, tilstede som ikke er så velbefærdet i det engelske sprog. Langsomt og tydeligt.

En patient henvendte sig til mig dagen efter og sagde: “da du gik på scenen i aftes følte jeg en kraftig LYST og PLIGT til at lytte til hvert et ord, og jeg må sige at du fik rørt mit hjerte så meget at jeg er dig dybt taknemmelig. For du fortalte lige præcist om hvad jeg føler og følte da jeg fik min diagnose for 5 år siden. TAK!”. Eller lægen fra Chicago som om lørdagen fangede mig på en bænk og måtte sige at det bare var helt fantastisk og meget velformuleret og artikulerende godt og fortsatte: “DU skal da til Boston og holde oplæg for os derovre!!” – ahem… don’t think so. Desuden har han ikke nogen indflydelse på dét!

Og ved I hvad – jeg har kun én ting at sige til det her… Jeg føler mig ydmyg. Selvfølgelig også stolt og lettet over at det gik godt. Men allermest ydmyg. For jeg gør jo egentlig kun det, der ligger mig allermest på sinde – kæmper for OS, patienterne.

Skrev det samme til Ann, som idag: Jeg føler mig ydmyg!, da hun sendte mig denne meddelelse:

Dear ,

I would like to thank you very much indeed on behalf of all of us at
FESCA for giving such an inspirational talk at our Scleroderma Patient
Congress on 11 February.  We are most appreciative of your help in
making this a conference of true value to all present.

The feedback from patients and doctors was that yours was an excellent
presentation, and one that was very accessible to them, in words that
suited those who were challenged by the language.

Thank you so much for generously giving your time to help those who
suffer from scleroderma.  I look forward to the next time that we
meet.

With all best wishes,

Ann ….
President, Federation of European Scleroderma Associations