Ske historien

Advarsel – dette er et indlæg af de længere… Så er du advaret!

Ovre hos Pernille så jeg idag et skønt billede af nogle farvestrålende skeer, og det inspirerer mig til at dele en  historie med jer, som jeg læste igår og som er så fantastisk at jeg tillader mig at gengive den her… på dansk.

Den originale, the spoon theory, oprindeligt lagt på butyoudontlooksick.com læste jeg ovre hos en skøn finsk pige, der ligesom mig har sklerodermi. Vi er begge “mildt” ramt, men ikke desto mindre har vi også dage hvor vi er trætte og energien ikke er i højsædet, og hvor vi bare synes at det hele er noget hakkelse.

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en anden grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?” Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”.

Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge.

I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”. Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”.

Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg. Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af  et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau.

“Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12″

“Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske!

Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.

Og sådan fortsætter dagen indtil der ikke er flere skeer tilbage. Pointen er at en kroniker bruger utrolig meget energi på at få en hverdag til at fungere, en hverdag som for mange er en selvfølge.

Læs hele historien her.

Jeg var simpelt hen blæst ned af stolen, da jeg læste den historie igår. Synes den beskrivelse er så rammende og jeg er vild med den. Selvom den fortæller en andens historie, så fortæller den på nogle punkter også MIN historie.

Jeg er absolut ikke derhenne hvor jeg gemmer en ske. Men jeg kan uden at blinke nikke genkendende til sorgen eller tabet over at have mistet noget som man tager for givet: At kunne gøre lige præcist det, man vil på lige præcist det tidspunkt man kommer i tanker om det. Jeg er kommet så langt med mig selv at jeg ikke kan drage spontant i byen en aften uden at skulle samle et par ekstra skeer til det. Jeg er nødt til at planlægge ud fra hvad jeg ellers skal den dag, og hvordan morgendagens skema ser ud. Ellers går det galt og kroppen truer med at gå i selvsving og udvise influenza-symptomer i form af ømhed i kroppen og ondt i halsen. Det plejer at blive dér et par dage og så er det ovre igen.

Men ja – der går ikke én dag, hvor man ikke tænker over tingene. Og der går ikke én dag hvor man er ærgrer sig over at måtte sige nej tak til dit og ja til dat og tage konsekvensen. Og lad mig slå fast med 7 tommersøm – når jeg siger ja er det med hjertet og jeg fortryder ikke dagen efter, selvom kroppen er træt og umedgørlig. For så er det MIT valg og jeg har prioriteret tingene lige sådan!

Det hele er et spørgsmål om at bruge skeerne fornuftigt og velovervejet. Og det er da en gave at have. Og ikke bare tage tingene for givet.

-NB. falder du over ske-historien på andre danske blogge, så er de en direkte kopi af mit oprindelige indlæg hér. De har ikke bedt om tilladelse til at gengive min gengivelse på dansk. Jeg sender dig hellere end gerne gerne mit indlæg, som det engang var. :)

About these ads

Comments on: "Ske historien" (33)

  1. Det er en ganske tankevækkende og gribende historie. Jeg synes, det er genialt at bruge det billedsprog, for pludselig bliver det abstrakte meget konkret.

    Tak fordi du bragte den her :-)

    • Det var så lidt. Synes det er den mest geniale historie jeg længe er faldet over. Og den kan bruges i mange sammenhænge. :-)

  2. I apopleksisammenhænge eller i det hele taget hjerneskadede taler man om kasser, man har kun så og så mange kasser energi, og dem skal man forvalte med omhu.

    Jeg kan godt forstå at du af og til længes efter en tid hvor du bare kan gøre som du vil uden at tænke over det.

    Tak for historien, jeg synes sådanne historier gør det nemmere at forstå, hvordan det er at have en kronisk sygdom.

  3. OMG! Jeg har lige siddet og tudet mens jeg læste det. Det rammer bare lige plet! Sådan er det bestemt også at ha fibromyalgi. Der kan man på en dårlig dag miste alle sine skeer inden frokost. Men jeg øver mig bestemt også på at ha en ekstra ske i baglommen. Fantastisk sammenligning, tak for den Bibo :-)

    • Det VAR da så lidt, kære Klidmoster. Jeg tudede også da jeg læste den første gang og jeg syntes jo også at den passer så godt på sklerodermi, selvom det er en lupus-patient der har skrevet den.

  4. Hold da op! Den historie er så god til at illustrere det at leve med en kronisk sygdom. Jeg vil printe den ud og bruge den, når nogen spørger… eller bare give den til nogen, jeg synes skal læse den. Jeg bruger også dette billede: “Jeg kører ikke så langt på literen.”
    Tak! Kh metteb

    • Kære Metteb. Selv tak! Den er nu også meget god “jeg kører ikke så langt på literen”. ;-) Kh herfra

  5. [...] tror sgu, jeg har brugt morgendagens skeer… Tags: Job, Smerter, [...]

  6. Det er en virkelig god analogi – som nok passer på rigtig, rigtig mange kroniske sygdomme. På tæt hold fulgte jeg kampen om skeerne i årevis hos min morfar, der var parkinsonpatient.
    Tak for at dele historien.

  7. Tak for denne oversatte historie.
    Tror den siger meget om det de færreste kan forklare andre.

    • Tak skal du have, Annika. Jeg kender flere som har vist den til pårørende og det har været med stor succes. Og velkommen til. ;)

  8. Hej søde Bibo, Gad vide hvorfor jeg ikke har kommenteret dette indlæg tidligere …. Hvor er den fantastisk at læse – jeg kan bestemt også nikke genkendende til meget af det i dén. Må jeg låne “ske-teksten?” Knus

  9. Endelig en måde at fortælle på, hvordan man har det.
    Tusind tak!
    Knus
    Vibeke

  10. [...] … og dem der har læst dette indlæg nikker lystigt i kor og summer jaaaaaaaaa, er tæt på at være brugt frem til tirsdag kl. [...]

  11. [...] jeg har været optaget af at hjælpe den omtalte person… Det koster en hel del af de dagelige Skeer og pludselig er jeg løbet tør… Og det der sår, som egentlig bare var en rift fra en kat, [...]

  12. Tak for indsigt… Smukt og enkelt forklaret!
    Held og lykke :)
    Lars

  13. Tusind tak! Nu er det endelig muligt at forklare andre hvordan man har det når man er syg. :-)

    • Kære Karin. Selv tak! Nogle gange er man jo nødt til at skære ting ud i pap… eller skeer. ;-)

  14. [...] Ske historien September 2009 23 comments [...]

  15. [...] er monster træt. Der er absolut ingen skeer tilbage til resten af dagen – håber der er noget i fryseren at smide i ovnen når det er tid [...]

  16. [...] bliver en hektisk uge på alle områder, og det er vigtigt jeg får prioriteret min brug af skeer. Selvom jeg udmærket godt ved, at jeg glemmer alt om at passe på dem når det står på og det [...]

  17. [...] Kan du huske tilbage i 2009, hvor jeg skrev indlægget om Christine, som skrev Spoon Theory? Jeg kaldte indlægget ske-historien. [...]

  18. Ej! jeg er kommet hertil via Klidmoster, og hold da op hvor jeg lige har tudet. Den analogi passer jo, som skrevet flere gange gennem de mange kommentarer, helt perfekt på diverse kroniske sygdomme, jeg har selv Morbus Bechterew og har lige siddet i samme situation med en veninde, som spurgte ind til præcis det samme, og jeg kunne slet, slet ikke svare hende. Jeg vil straks sende hende et link til denne side. Tusind tak for at videregive denne fantastiske fortælling…

    • frkbibo said:

      Det var så lidt, Janne. Vi har en konsulent tilknyttet mit arbejde pt som har MB. Historien kan bruges i så mange sammenhænge, netop fordi elementerne er ens for os – uanset om vi har MB, sklerodermi, scardiosis, RA, fibro osv.

  19. Det er en utrolig god måde at forklare det på, for os der ikke lige har det samme at slås med som du har. Det har helt sikkert givet mig en mere klar forståelse for din situation.

  20. [...] linkede engang til en fin fortælling om det at være kronisk syg. Jeg synes mine skeer er små og få i øjeblikket, så det er ikke [...]

  21. [...] og smerteplaget, men heldigvis har jeg sovet rimelig i nat, så selvom jeg nok brugte lidt flere skeer end jeg havde i går, så tror jeg faktisk at jeg kommer helskindet gennem i dag, hvis jeg bare [...]

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s

Tag-cloud

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Slut dig til de 304, der følger denne blog

%d bloggers like this: