Foreningsarbejde
Den lille arbejdsbi
Jeg er her endnu. 😏Bloggen er ikke lukket – har bare haft et par udfordringer ud i logistikkens verden med ønsket om mere tid i forhold til dagens timer.
Når man har en bindevævsssygdom, som figurerer under kategorien “af værste skuffe”, så ved man aldrig hvad kroppen mener om det man har gang i. Indtil videre (og jeg satser på det fortsætter), holder den sig i ave – selvom blodprøverne siger noget andet. Det kan sætte gang i tankespind, men jeg har nu været god til at holde det på lavt niveau og fokuseret på noget helt andet.
Så som at lave ny hjemmeside for den internationale forening, som jeg er en del af. Jeg bygger den op i wordpress, og jeg er helt forundret og i hopla over de fantastiske mennesker derude i verden, som bruger en masse til på at lave plug-ins som gratis kan kombineres med grundelementerne i wordpress’ kontrolhus. Fantastisk! Jeg skal præsentere den på vores årsmøde som er lige om er lige om lidt. Selvfølgelig i udlandet og lige nu er der på destinationen 10-15 grader. Hvor? Portvinens hjemland. Jeg glæder mig vanvittigt!! Og skal helt klart opleve denne trappe i en lokal boghandel.
Billedet er fundet her.
Derudover er min tid siden sidst gået med masser af sygehusbesøg – stort set hver uge, men det vil jeg ikke komme nærmere ind på her. Det må være på at andet tidspunkt. Årsprøverne, som det er, skal lige samles og analyseres af “koordinator”.
Måske man skulle lukke…
… nogle af sine mange faneblade?
Tjaaaaa, har jo gang i hjemmeside opdatering, spil på FB, snuse rundt på samtlige regioners hjemmeside (NØJ, hvor er der forskel på brugergrænseflade og deres “venlighed”), og ringe til regionerne og genere dem med spørgsmål.
Jow jow, har patientforenings-hatten på idag.
Mig idag
Arbejder på højtryk med den danske forenings nye hjemmeside. Jeg higer efter at få den luftet og UD af sandkassen – der er blot nogle små ting der skal gøres færdig. Flyttes fra den gamle side. Og så videre.
Men kan godt sige at den får en ganske fin ansigtsløftning.
I’ve got the whole world in my hand
Arh, ok… måske nok ikke helt. Bare London Eye. Det var hulens svært at holde kameraet stille og så fokuserede det på hjulet og ikke min hånd. Argh. Nå men dette viste sig at være bedste forsøg og så kan jeg jo øve mig næste gang jeg kommer til London, ikke?
Jeg landede i søndags – SENT. Og er stadig bombe-bumle træt, men jeg skal nok fortælle om, hvordan det gik overthere… første med venindebesøg og så konference med mere end 15000 deltagere.
Nu skal jeg lige slappe af lidt … nej… det har jeg altså ikke tid til. Skal undervise imorgen – må hellere se på, hvad jeg skal undervise i/om. Og SÅ skal jeg nok fortælle jer om min tur.
Om snart
(om nogle dage) står den på SE TIL HØJRE FØR DU GÅR OVER VEJEN, røde telefonbokse, betjente i gadebilledet med kælenavnet BOBBY, og en undergrundsbane kaldet TUBEn.
Oh, yeeeees, London, here I come!!
Igen igen igen blandes forretning med fornøjelse.
Først går turen til Tottenham for at hygge, kramme og pludre med veninden. Vi får 2 skønne dage og jeg håber at vi tager turen til Primark. Tøj mv til fornuftige penge og i forbavsende ok kvalitet prisen taget i betragtning. Den står især på strømper og småtterier. Men en bluse eller 2 må gerne finde vej til kufferten. Og så måske en tur forbi en boghandel. Og selvfølgelig den “obligatoriske” t-shirt fra Disney Store. Og SELVFØLGELIG kaffe på Starbuck – yeeeees. Jeg HÅBER at få tiden til et smut forbi et museum. Kunne være fedt, men det bliver nok ikke denne gang. Så må jeg booke tid hos “motel-mutter” senere på året, måske.
Og så flytter jeg på hotel i Kensington distriktet, hvor jeg vil have min base mens jeg farer til ExCel (i den anden ende af London… suk for en rejse!) for at deltage i årets store cirkusforestilling (ment på den allerkærligste måde for det er i år 3. gang jeg deltager!), den store prestigefyldte rheumatologiske konference, EULAR, med deltagelse af mere end 15.000 mennesker fra hele verdenen – som alle har ét eller andet tilhørsforhold indenfor rheumatologiens verden, hvad enten det er læger, sygeplejersker, patienter eller pårørende… nårh ja, og så selvfølgelig med stor deltagelse fra medicinalfirmaerne. Og DET er sjovt – de lokker jo med storslået kaffe, fine tasker, nøgleringe, blokke, reklamer for at man skal snakke med dem. Og som medlem af en patientforening vil man jo MEGET gerne snakke med dem. Vi skal nemlig prøve at lokke penge ud af dem, så vi kan få sponsoreret vores kommende verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi. (Februar i Madrid)
Jeg får travlt på konferencen. Vi er kun 2-3 fra Fesca og mine hænder er i forvejen bundet til den forpligtigelse at præsentere en plakat som jeg har fået lavet i anledning af konferencen og som fortæller historien om, hvordan vi gik fra 0 til international sklerodermi dag på blot 2 år. Jeg må ikke vise den her endnu – det er forbeholdt konferencen (der er strenge regler), men når det hele er overstået… så må I gerne se.
Det bliver en hektisk uge på alle områder, og det er vigtigt jeg får prioriteret min brug af skeer. Selvom jeg udmærket godt ved, at jeg glemmer alt om at passe på dem når det står på og det rammer mig i nakken som et piskesmæld bagefter. Men jeg vil bruge dagene inden afrejse på at slappe max af og tage ting stille og roligt. Som det nu kan lade sig gøre i Bibo’s verden….. Og så skal det hele nok gå – det plejer det jo at gøre.
Jeg glæder mig i hvert fald til at få luft under vingerne igen… sikkert for sidste gang i år. Men det er også udlandsrejse nr. 2 i år, så nu skal hesten vist klappes. Omend der er godt nok planer om endnu en udlandsrejse om få måneder. En éndagstur til Göteborg hører da også med i regnskabet, ikke?! 
Tjow jow da
Vejret kan man ikke klage over her i Budapest. Har siddet i møde de sidste par dage – men formåede at hive sig en rød solskinsnæse onsdag.
I dag 3 retters menu på fornem restaurant, og igår ægte ungarsk mad, musik og hygge.
Det er en god tur – omend man er lidt brugt. 🙂
BUDAPEST – here I come!
Nå men… jeg pakker kuffert og siger hej heeeeeeej og smutter afsted til ca. 15 graders varme. Pas godt på Danmark mens jeg er væk, ikke?
Søndagssysler
• Hjemmesideopdatering
• Afsende abstract til konference
• Søge dækning af rejseudgifter til konference
• Drikke varme drikke
• og måske se en film 😉
God søndag derude
Bibo tog til Firenze…
… og holdt en lille tale inde i DENNE bygning lige midt i Firenze: Palazzo Vecchio – byens rådhus med historie helt tilbage til slutningen af 1200-tallet.
Åbningsceremonien skulle foregå i SALONE DEI CINQUECENTO, som er byrådssalen og bygget til i 1495. Store fantastiske flotte malerier af bla. Michelangelo og Leonardo da Vinci hviskede fra historiens vingesus og jeg kan roligt sige at det blafrede i rummet. I mere end én forstand. Der var så møghamrende tænderklaprende KOLDT i det rum, at jeg ikke havde en levende chance for at blive nervøs inden jeg skulle på talerstolen, for jeg havde travlt med at koncentrere mig om ikke at få tænderne til at klapre SÅ meget at alle omkring mig kunne høre det. Om det var pga noget ombygning eller fordi salens ENORMT flotte udsmykning skulle bevares i bestemt temperatur ved jeg ikke. Men det var absolut ikke et sted at føre patienter som mig hen. Men vi kom og vi sagde IH OG ÅH OG NÆH. Hvor VAR det en fantastisk flot sal.
Desværre ingen billeder herfra af mine egne fordi vi i starten fik at vide at det ikke var tilladt at fotografere (underligt at jeg for engangs skyld overholdt reglerne!!!), men lav en billedsøgning på SALONE DEI CINQUECENTO, og lad dig overvælde af de flotteste freskoer, skulpturer mm. Dette billede er “hugget” et sted fra nettet – lad os krydse fingre for at der ikke kommer nogen efter mig. Men mange ligner dette, så jeg satser lidt. 😉 Opstillingen for os var stort set den samme, så ja – jeg stod dér til højre på talerstolen, mens der sad nogle vigtige læger på stolerækken, i de røde stole med front mod salen, til højre for mig.
SELVE talen… Hø hø hø hø… Ja, det var jo en hektisk torsdag, kan jeg roligt sige. Først fik vi at vide at jeg ikke var registreret og dermed ikke ville kunne få reimbursement. Dvs betalt mine rejseomkostninger. Dén fik vi ordnet, måske – nu skal jeg lige have sendt nogle dokumenter retur med posten. Så viste det sig at der ikke er tekniske foranstaltninger… (jeg vil nu sige ikke lagt OP TIL) at vi kunne bruge vores powerpoint præsentationer. Well… en lille streg i regningen, for jeg havde sgu lagt nogle minutter i at udforme noget som kunne bruges. Men for mig var det faktisk ikke noget problem. Det var mere Ann, som havde lidt flere slides der pludselig skulle koges om til tale. Men ingen problemer dér.
Vi mødte op, frøs som bare pokker. Og så gik det officielle cirkus igang… efter næsten 1 times forsinkelse. Og jeg frøs så meget at jeg skulle tisse!!! Så det var med at krydse ben og fløjte lydløst. 😀 Først skulle den store italienske læge-boss sige noget. Og så var der nogle andre officielle tale-dit og dut. Og SÅ gik de over til patient delen, hvor Ann gik på først, for at fortælle om vores paraply organisation og hvad det gik ud på.
Så gik hun igang med præsentationen af mig: – førhen en gymnasiebibliotekar der kæmpede for gymnasiebibliotekarernes rettigheder og nu kæmper med samme ildhu for sklerodermi patienter. Og sår’nt.
Og SÅ måtte jeg jo smide overtøjet og trampe op af marmortrappen. Vende mig rundt og beskue dem, der havde fundet vej til byrådssalen til åbningsceremonien. Der var vel 800-900 mennesker eller deromkring. Faktisk lagde jeg ikke mærke til det, fordi jeg var rimelig fokuseret på at levere talen bare som jeg stod dér, og skulle fortælle om hvad det betyder for MIG at have sklerodermi.
10 minutter havde jeg – og jeg pakkede ting ind i små lattermilde anekdoter som “hvis jeg havde en dollar for hver gang én sagde til mig – jamen du ser ikke syg ud – så ville jeg have så mange penge at jeg kunne købe et hus helt nede sydpå hvor jeg ville bo når der var vinter hjemme i Danmark”. Lidt om tegn før diagnose, chokket lige EFTER diagnose, og hvad der så gør at jeg lever stædigt videre og ikke lader mig besejre af denne hun-djævel: at sygdommen er som en slags co-driver der guider mig i hvor jeg skal hen og ikke skal hen, men at det er vigtigt at jeg hele tiden lytter nøje efter kroppens signaler. Og at dette nye liv skal tilpasses omgivelserne, for livskvaliteten ændrer sig, livsstilen ændrer sig – vi skal alle lære at samarbejde med sygdommen, samtidig med at den ikke må vinde over os og lade os synke ned i depressionens grumme favntag.
Reaktionerne efter talen? Jamen, det er ikke gået op for mig endnu hvor stor en indflydelse det havde på nogle af patienterne. Hvor imponerede lægerne var. Og hvordan jeg fik talt ud fra devicen om at der var patienter, måske endda læger, tilstede som ikke er så velbefærdet i det engelske sprog. Langsomt og tydeligt.
En patient henvendte sig til mig dagen efter og sagde: “da du gik på scenen i aftes følte jeg en kraftig LYST og PLIGT til at lytte til hvert et ord, og jeg må sige at du fik rørt mit hjerte så meget at jeg er dig dybt taknemmelig. For du fortalte lige præcist om hvad jeg føler og følte da jeg fik min diagnose for 5 år siden. TAK!”. Eller lægen fra Chicago som om lørdagen fangede mig på en bænk og måtte sige at det bare var helt fantastisk og meget velformuleret og artikulerende godt og fortsatte: “DU skal da til Boston og holde oplæg for os derovre!!” – ahem… don’t think so. Desuden har han ikke nogen indflydelse på dét!
Og ved I hvad – jeg har kun én ting at sige til det her… Jeg føler mig ydmyg. Selvfølgelig også stolt og lettet over at det gik godt. Men allermest ydmyg. For jeg gør jo egentlig kun det, der ligger mig allermest på sinde – kæmper for OS, patienterne.
Skrev det samme til Ann, som idag: Jeg føler mig ydmyg!, da hun sendte mig denne meddelelse:
Dear ,
I would like to thank you very much indeed on behalf of all of us at
FESCA for giving such an inspirational talk at our Scleroderma Patient
Congress on 11 February. We are most appreciative of your help in
making this a conference of true value to all present.The feedback from patients and doctors was that yours was an excellent
presentation, and one that was very accessible to them, in words that
suited those who were challenged by the language.Thank you so much for generously giving your time to help those who
suffer from scleroderma. I look forward to the next time that we
meet.With all best wishes,
Ann ….
President, Federation of European Scleroderma Associations
Lille mig i den store verden 