Foreningsarbejde
Den lille arbejdsbi
Jeg er her endnu. đBloggen er ikke lukket – har bare haft et par udfordringer ud i logistikkens verden med Ăžnsket om mere tid i forhold til dagens timer.
NĂ„r man har en bindevĂŠvsssygdom, som figurerer under kategorien “af vĂŠrste skuffe”, sĂ„ ved man aldrig hvad kroppen mener om det man har gang i. Indtil videre (og jeg satser pĂ„ det fortsĂŠtter), holder den sig i ave – selvom blodprĂžverne siger noget andet. Det kan sĂŠtte gang i tankespind, men jeg har nu vĂŠret god til at holde det pĂ„ lavt niveau og fokuseret pĂ„ noget helt andet.
SĂ„ som at lave ny hjemmeside for den internationale forening, som jeg er en del af. Jeg bygger den op i wordpress, og jeg er helt forundret og i hopla over de fantastiske mennesker derude i verden, som bruger en masse til pĂ„ at lave plug-ins som gratis kan kombineres med grundelementerne i wordpress’ kontrolhus. Fantastisk! Jeg skal prĂŠsentere den pĂ„ vores Ă„rsmĂžde som er lige om er lige om lidt. SelvfĂžlgelig i udlandet og lige nu er der pĂ„ destinationen 10-15 grader. Hvor? Portvinens hjemland. Jeg glĂŠder mig vanvittigt!! Og skal helt klart opleve denne trappe i en lokal boghandel.
Billedet er fundet her.
Derudover er min tid siden sidst gĂ„et med masser af sygehusbesĂžg – stort set hver uge, men det vil jeg ikke komme nĂŠrmere ind pĂ„ her. Det mĂ„ vĂŠre pĂ„ at andet tidspunkt. Ă rsprĂžverne, som det er, skal lige samles og analyseres af “koordinator”.
MĂ„ske man skulle lukke…
… nogle af sine mange faneblade?
Tjaaaaa, har jo gang i hjemmeside opdatering, spil pĂ„ FB, snuse rundt pĂ„ samtlige regioners hjemmeside (NĂJ, hvor er der forskel pĂ„ brugergrĂŠnseflade og deres “venlighed”), og ringe til regionerne og genere dem med spĂžrgsmĂ„l.
Jow jow, har patientforenings-hatten pÄ idag.
Mig idag
Arbejder pĂ„ hĂžjtryk med den danske forenings nye hjemmeside. Jeg higer efter at fĂ„ den luftet og UD af sandkassen – der er blot nogle smĂ„ ting der skal gĂžres fĂŠrdig. Flyttes fra den gamle side. Og sĂ„ videre.
Men kan godt sige at den fÄr en ganske fin ansigtslÞftning.
I’ve got the whole world in my hand
Arh, ok⊠mÄske nok ikke helt. Bare London Eye. Det var hulens svÊrt at holde kameraet stille og sÄ fokuserede det pÄ hjulet og ikke min hÄnd. Argh. NÄ men dette viste sig at vÊre bedste forsÞg og sÄ kan jeg jo Þve mig nÊste gang jeg kommer til London, ikke?
Jeg landede i sĂžndags â SENT. Og er stadig bombe-bumle trĂŠt, men jeg skal nok fortĂŠlle om, hvordan det gik overthere⊠fĂžrste med venindebesĂžg og sĂ„ konference med mere end 15000 deltagere.
Nu skal jeg lige slappe af lidt ⊠nej⊠det har jeg altsĂ„ ikke tid til. Skal undervise imorgen â mĂ„ hellere se pĂ„, hvad jeg skal undervise i/om. Og SĂ skal jeg nok fortĂŠlle jer om min tur.
Om snart
(om nogle dage) stĂ„r den pĂ„ SE TIL HĂJRE FĂR DU GĂ R OVER VEJEN, rĂžde telefonbokse, betjente i gadebilledet med kĂŠlenavnet BOBBY, og en undergrundsbane kaldet TUBEn.
Oh, yeeeees, London, here I come!!
Igen igen igen blandes forretning med fornĂžjelse.
FĂžrst gĂ„r turen til Tottenham for at hygge, kramme og pludre med veninden. Vi fĂ„r 2 skĂžnne dage og jeg hĂ„ber at vi tager turen til Primark. TĂžj mv til fornuftige penge og i forbavsende ok kvalitet prisen taget i betragtning. Den stĂ„r isĂŠr pĂ„ strĂžmper og smĂ„tterier. Men en bluse eller 2 mĂ„ gerne finde vej til kufferten. Og sĂ„ mĂ„ske en tur forbi en boghandel. Og selvfĂžlgelig den âobligatoriskeâ t-shirt fra Disney Store. Og SELVFĂLGELIG kaffe pĂ„ Starbuck â yeeeees. Jeg HĂ BER at fĂ„ tiden til et smut forbi et museum. Kunne vĂŠre fedt, men det bliver nok ikke denne gang. SĂ„ mĂ„ jeg booke tid hos âmotel-mutterâ senere pĂ„ Ă„ret, mĂ„ske.
Og sĂ„ flytter jeg pĂ„ hotel i Kensington distriktet, hvor jeg vil have min base mens jeg farer til ExCel (i den anden ende af London⊠suk for en rejse!) for at deltage i Ă„rets store cirkusforestilling (ment pĂ„ den allerkĂŠrligste mĂ„de for det er i Ă„r 3. gang jeg deltager!), den store prestigefyldte rheumatologiske konference, EULAR, med deltagelse af mere end 15.000 mennesker fra hele verdenen â som alle har Ă©t eller andet tilhĂžrsforhold indenfor rheumatologiens verden, hvad enten det er lĂŠger, sygeplejersker, patienter eller pĂ„rĂžrende⊠nĂ„rh ja, og sĂ„ selvfĂžlgelig med stor deltagelse fra medicinalfirmaerne. Og DET er sjovt â de lokker jo med storslĂ„et kaffe, fine tasker, nĂžgleringe, blokke, reklamer for at man skal snakke med dem. Og som medlem af en patientforening vil man jo MEGET gerne snakke med dem. Vi skal nemlig prĂžve at lokke penge ud af dem, sĂ„ vi kan fĂ„ sponsoreret vores kommende verdenskonference indenfor systemisk sklerodermi. (Februar i Madrid)
Jeg fĂ„r travlt pĂ„ konferencen. Vi er kun 2-3 fra Fesca og mine hĂŠnder er i forvejen bundet til den forpligtigelse at prĂŠsentere en plakat som jeg har fĂ„et lavet i anledning af konferencen og som fortĂŠller historien om, hvordan vi gik fra 0 til international sklerodermi dag pĂ„ blot 2 Ă„r. Jeg mĂ„ ikke vise den her endnu â det er forbeholdt konferencen (der er strenge regler), men nĂ„r det hele er overstĂ„et⊠sĂ„ mĂ„ I gerne se.
Det bliver en hektisk uge pĂ„ alle omrĂ„der, og det er vigtigt jeg fĂ„r prioriteret min brug af skeer. Selvom jeg udmĂŠrket godt ved, at jeg glemmer alt om at passe pĂ„ dem nĂ„r det stĂ„r pĂ„ og det rammer mig i nakken som et piskesmĂŠld bagefter. Men jeg vil bruge dagene inden afrejse pĂ„ at slappe max af og tage ting stille og roligt. Som det nu kan lade sig gĂžre i Biboâs verdenâŠ.. Og sĂ„ skal det hele nok gĂ„ â det plejer det jo at gĂžre.
Jeg glÊder mig i hvert fald til at fÄ luft under vingerne igen⊠sikkert for sidste gang i Är. Men det er ogsÄ udlandsrejse nr. 2 i Är, sÄ nu skal hesten vist klappes. Omend der er godt nok planer om endnu en udlandsrejse om fÄ mÄneder. En éndagstur til Göteborg hÞrer da ogsÄ med i regnskabet, ikke?! 
Tjow jow da
Vejret kan man ikke klage over her i Budapest. Har siddet i mĂžde de sidste par dage – men formĂ„ede at hive sig en rĂžd solskinsnĂŠse onsdag.
I dag 3 retters menu pÄ fornem restaurant, og igÄr Êgte ungarsk mad, musik og hygge.
Det er en god tur – omend man er lidt brugt. đ
BUDAPEST – here I come!
NĂ„ men… jeg pakker kuffert og siger hej heeeeeeej og smutter afsted til ca. 15 graders varme. Pas godt pĂ„ Danmark mens jeg er vĂŠk, ikke?Â
SĂžndagssysler
âą Hjemmesideopdatering
âą Afsende abstract til konference
âą SĂžge dĂŠkning af rejseudgifter til konference
âą Drikke varme drikke
âą og mĂ„ske se en film đ
God sĂžndag derude
Bibo tog til Firenze…
… og holdt en lille tale inde i DENNE bygning lige midt i Firenze: Palazzo Vecchio – byens rĂ„dhus med historie helt tilbage til slutningen af 1200-tallet.
Ă bningsceremonien skulle foregĂ„ i SALONE DEI CINQUECENTO, som er byrĂ„dssalen og bygget til i 1495. Store fantastiske flotte malerier af bla. Michelangelo og Leonardo da Vinci hviskede fra historiens vingesus og jeg kan roligt sige at det blafrede i rummet. I mere end Ă©n forstand. Der var sĂ„ mĂžghamrende tĂŠnderklaprende KOLDT i det rum, at jeg ikke havde en levende chance for at blive nervĂžs inden jeg skulle pĂ„ talerstolen, for jeg havde travlt med at koncentrere mig om ikke at fĂ„ tĂŠnderne til at klapre SĂ meget at alle omkring mig kunne hĂžre det. Om det var pga noget ombygning eller fordi salens ENORMT flotte udsmykning skulle bevares i bestemt temperatur ved jeg ikke. Men det var absolut ikke et sted at fĂžre patienter som mig hen. Men vi kom og vi sagde IH OG Ă H OG NĂH. Hvor VAR det en fantastisk flot sal.
DesvĂŠrre ingen billeder herfra af mine egne fordi vi i starten fik at vide at det ikke var tilladt at fotografere (underligt at jeg for engangs skyld overholdt reglerne!!!), men lav en billedsĂžgning pĂ„ SALONE DEI CINQUECENTO, og lad dig overvĂŠlde af de flotteste freskoer, skulpturer mm. Dette billede er “hugget” et sted fra nettet – lad os krydse fingre for at der ikke kommer nogen efter mig. Men mange ligner dette, sĂ„ jeg satser lidt. đ Opstillingen for os var stort set den samme, sĂ„ ja – jeg stod dĂ©r til hĂžjre pĂ„ talerstolen, mens der sad nogle vigtige lĂŠger pĂ„ stolerĂŠkken, i de rĂžde stole med front mod salen, til hĂžjre for mig.
SELVE talen… HĂž hĂž hĂž hĂž… Ja, det var jo en hektisk torsdag, kan jeg roligt sige. FĂžrst fik vi at vide at jeg ikke var registreret og dermed ikke ville kunne fĂ„ reimbursement. Dvs betalt mine rejseomkostninger. DĂ©n fik vi ordnet, mĂ„ske – nu skal jeg lige have sendt nogle dokumenter retur med posten. SĂ„ viste det sig at der ikke er tekniske foranstaltninger… (jeg vil nu sige ikke lagt OP TIL) at vi kunne bruge vores powerpoint prĂŠsentationer. Well… en lille streg i regningen, for jeg havde sgu lagt nogle minutter i at udforme noget som kunne  bruges. Men for mig var det faktisk ikke noget problem. Det var mere Ann, som havde lidt flere slides der pludselig skulle koges om til tale. Men ingen problemer dĂ©r.
Vi mĂždte op, frĂžs som bare pokker. Og sĂ„ gik det officielle cirkus igang… efter nĂŠsten 1 times forsinkelse. Og jeg frĂžs sĂ„ meget at jeg skulle tisse!!! SĂ„ det var med at krydse ben og flĂžjte lydlĂžst. đ FĂžrst skulle den store italienske lĂŠge-boss sige noget. Og sĂ„ var der nogle andre officielle tale-dit og dut. Og SĂ gik de over til patient delen, hvor Ann gik pĂ„ fĂžrst, for at fortĂŠlle om vores paraply organisation og hvad det gik ud pĂ„.
SĂ„ gik hun igang med prĂŠsentationen af mig: – fĂžrhen en gymnasiebibliotekar der kĂŠmpede for gymnasiebibliotekarernes rettigheder og nu kĂŠmper med samme ildhu for sklerodermi patienter. Og sĂ„r’nt.
Og Sà mÄtte jeg jo smide overtÞjet og trampe op af marmortrappen. Vende mig rundt og beskue dem, der havde fundet vej til byrÄdssalen til Äbningsceremonien. Der var vel 800-900 mennesker eller deromkring. Faktisk lagde jeg ikke mÊrke til det, fordi jeg var rimelig fokuseret pÄ at levere talen bare som jeg stod dér, og skulle fortÊlle om hvad det betyder for MIG at have sklerodermi.
10 minutter havde jeg – og jeg pakkede ting ind i smĂ„ lattermilde anekdoter som “hvis jeg havde en dollar for hver gang Ă©n sagde til mig – jamen du ser ikke syg ud – sĂ„ ville jeg have sĂ„ mange penge at jeg kunne kĂžbe et hus helt nede sydpĂ„ hvor jeg ville bo nĂ„r der var vinter hjemme i Danmark”. Lidt om tegn fĂžr diagnose, chokket lige EFTER diagnose, og hvad der sĂ„ gĂžr at jeg lever stĂŠdigt videre og ikke lader mig besejre af denne hun-djĂŠvel: at sygdommen er som en slags co-driver der guider mig i hvor jeg skal hen og ikke skal hen, men at det er vigtigt at jeg hele tiden lytter nĂžje efter kroppens signaler. Og at dette nye liv skal tilpasses omgivelserne, for livskvaliteten ĂŠndrer sig, livsstilen ĂŠndrer sig – vi skal alle lĂŠre at samarbejde med sygdommen, samtidig med at den ikke mĂ„ vinde over os og lade os synke ned i depressionens grumme favntag.
Reaktionerne efter talen? Jamen, det er ikke gÄet op for mig endnu hvor stor en indflydelse det havde pÄ nogle af patienterne. Hvor imponerede lÊgerne var. Og hvordan jeg fik talt ud fra devicen om at der var patienter, mÄske endda lÊger, tilstede som ikke er sÄ velbefÊrdet i det engelske sprog. Langsomt og tydeligt.
En patient henvendte sig til mig dagen efter og sagde: “da du gik pĂ„ scenen i aftes fĂžlte jeg en kraftig LYST og PLIGT til at lytte til hvert et ord, og jeg mĂ„ sige at du fik rĂžrt mit hjerte sĂ„ meget at jeg er dig dybt taknemmelig. For du fortalte lige prĂŠcist om hvad jeg fĂžler og fĂžlte da jeg fik min diagnose for 5 Ă„r siden. TAK!”. Eller lĂŠgen fra Chicago som om lĂžrdagen fangede mig pĂ„ en bĂŠnk og mĂ„tte sige at det bare var helt fantastisk og meget velformuleret og artikulerende godt og fortsatte: “DU skal da til Boston og holde oplĂŠg for os derovre!!” – ahem… don’t think so. Desuden har han ikke nogen indflydelse pĂ„ dĂ©t!
Og ved I hvad – jeg har kun Ă©n ting at sige til det her… Jeg fĂžler mig ydmyg. SelvfĂžlgelig ogsĂ„ stolt og lettet over at det gik godt. Men allermest ydmyg. For jeg gĂžr jo egentlig kun det, der ligger mig allermest pĂ„ sinde – kĂŠmper for OS, patienterne.
Skrev det samme til Ann, som idag: Jeg fÞler mig ydmyg!, da hun sendte mig denne meddelelse:
Dear ,
I would like to thank you very much indeed on behalf of all of us at
FESCA for giving such an inspirational talk at our Scleroderma Patient
Congress on 11 February. Â We are most appreciative of your help in
making this a conference of true value to all present.The feedback from patients and doctors was that yours was an excellent
presentation, and one that was very accessible to them, in words that
suited those who were challenged by the language.Thank you so much for generously giving your time to help those who
suffer from scleroderma. Â I look forward to the next time that we
meet.With all best wishes,
Ann ….
President, Federation of European Scleroderma Associations
Lille mig i den store verden 