Sygehus
Opskrift på den HELT ømme skulder
Man tager en øm skulder, som man har gået med i længere tid, men forsøgt at dæmpe smerten med hvile, tape, og en panodil i ny og næ. For det er ikke godt for kroppen at få en blokade flere gange.
Så ringer man til reumatologen, da ovenstående ikke virker, og får en tid til samtale med sygeplejerske.
Her får man en lille hyggesnak om symptom og hvad man har gjort.
Og SÅ tager man sygeplejerskens højre tommelfinger og trykker godt ned i den betændte sene. Er det ikke nok, henter vi da en anden sygeplejerskes højre og mere erfarne tommelfinger, og jager dybere ind i leddet.
“Jo, den er da gånnåk hævet og irriteret – vi laver en rekvisition til behandling, så du kan få lagt en blokade om et par dage”.
NU vil jeg tage min slangebøsse og gå på jagt efter et par lyserøde elefanter.
Fredag fredag fredag
Men det er ikke weekend for mig endnu. Jeg har trukket mig en lørdagsvagt. Det er ok – tempoet er anderledes og vi hygger os midt i travlheden.
Dagen idag har været blandet.
Startede med at blive tæt på at være radioaktiv. Masser af røntgenstråler blev skudt gennem hænder, fødder, hjerte/lunger og rygsøjle. Det tog noget tid, for det hele kunne ikke klares i ET rum, så jeg luskede rundt på gangene.
Så er det jo rart at traske ned forbi frisøren og lade sig forkæle et par timer, godt krydret med varm kakao og latter.
Og nu er der en masse råberi fra naboerne og fjernsynet. Lige nu er der 15 minutter tilbage af kampen Danmark-Kroatien, og det kan gå begge veje. Kom så, Danmark, og nu ikke noget med forlænget spilletid – jeg skal tidligt op i morgen!
Tidligt oppe
Jeg var oppe kl 5 imorges, og så tidligt om morgenen er der altså diset og råt og mosekonen står i disen og gnækker EFTERÅRET ER PÅ VEJ. 
Skrub af, siger solen ml. 7 og 8 og mosekonen hiver op i skørterne og glider ned i sprækkerne, som en anden heks fra OZ, alt imens hun hvæser som en anden hankat.
Men det er tidligt og øjnene begynder her sidst på eftermiddagen at se dobbelt. Jeg skal bestemt have mig en iskaffe lige om lidt. En stor lyst efter iskaffe overmandede mig på vej hjem i toget og jeg har handlet, så det er muligt lige om lidt.
Jeg fik en sms i onsdags: Husk din tid på fredag i allergiambulatoriet kl 9. Havde jeg glemt alt om. Og så kl 9!! Det betyder at jeg skal med toget kl 7…. Klokken SYV!
Men nu er det overstået dér. Skal lige til noget opfølgning i november og så er jeg på egne ben – hvad angår allergenerne. Piece of cake, er jo nærmest på hjemmebane her.
Men jeg har været gennem længere udredningsforløb om jeg har astma eller ej. Ej, det har jeg så ikke. Vi er tilbage ved start – næsten. Har fået noget ud af mit forløb og kan tage med til kontrol hos min sklerodermi læge i næste uge.
Og så har jeg idag doneret blod til en lille forskerspire – hun er ved at forske i allergener og hvordan cellerne opfører sig. Har modtaget resultatet i en fin graf og tænker, ok, det er nok meget spændende. (Læs: det er det rene russisk for mig). Men jeg er jo altid klar til at nurse læger som der er for få af på visse områder.
Og nu nydes solen på terrassen under parasol, hvor de ekstremt blege ben flashes bag hækken.
Dagens aftensmad er koldskål og frugt til dessert. Fredagsslikket skal nydes til endnu et afsnit af Orange is the new black. Seneste nye serie som blev lagt på Netflix igår.
Serien handler om den lidt naive Piper, som sendes i fængsel for en forbbrydelse for 10 år siden. Her dannede hun par med en lesbisk narkosmugler, og nu skal hun så sone nogle måneder bag tremmer. Her får vi indblik i livet i et kvindefængsel, og lad mig bare sige at der er ikke sparet på humoren. Kan du lide serien Weeds, så kan du også lide denne.
Eftertænksom
Nå, der er et alvorligt indlæg på vej – så er du advaret.
Ok, så jeg har været lidt i tankeboks her den seneste måned – efter jeg var til kontrol med min bindevævssygdom først på måneden. Min fantastiske kloge dygtige læge sagde direkte til mig: “Jeg er altså ikke tilfreds med dine blodprøver – tallet som viser aktivitet er stigende”. Crap! Men der er ingen synlige tegn – hvilket får mig til at sige endnu mere crap og føle mig som en tikkende bombe.
Det gode er, at jeg ikke har haft tid til at fundere specielt over det, for januar har været forrygende travl på mange måder. Masser af skøn undervisning. Munch-udstilling på Aros med hende her – der var plads til masser af grin, for vi kan slet ikke lade være. Hygge med nevøen. Arbejde arbejde arbejde. Og ikke mindst en ugentlig tur til en eller anden undersøgelse – for jeg er også igang med årsgennemgangen på min bindevævssygdom. Servicemeddelelse – skanning af hjertet var FINT. (Pyh)
Nå, men hvad gør man så med det dersens tal i blodet som ikke vil arte sig og som doktoren ikke er tilfreds med? Vi har at gøre med en sjælden sygdom, hvor alting sker tilfældigt, og hvor man ikke bare lige får en pille og så er det det. Vi, der har sygdommen, rammes ikke samme sted, og det gør det hulens svært for lægerne at behandle. Noget virker på én, men absolut ikke på den anden. Nogle får skader i samtlige organer, mens andre måske kun rammes i huden eller et andet sted, eller man ser det “bare” i blodprøverne. Der findes ingen endegyldig løsning på behandling.
Så der er ingen tvivl om, at min læge har kløet sig selv i nakken, kigget på helheden og tænkt: “Hmmmmm, hvad kan vi gøre for at få tallet ned INDEN der sker skade (eller mere skade end der er)?”
Hendes forslag gjorde mig mildt sagt paf, for hun foreslår en biologisk behandling, som kun er brugt på meget få i Danmark, altså indenfor sklerodermi. Og de der i Danmark har modtaget denne behandling har fået den fordi de har været alvorligt ramt i lungerne, huden og mange andre organer…. På EN gang. Hvilket jeg jo ikke er.
Men jeg skal tænke over det. Og det har jeg gjort, og gør stadig. For hvis jeg siger ja, så bliver behandlingen udført som yderst eksperimentel behandling. Fordi ingen kan sige noget som helst om, hvorvidt det virker eller ej. Men det kan man egentlig heller ikke på methotrexate, som jeg får nu – nogle tåler det, mens andre har svære bivirkninger. Jeg oplever svingende ubehag dagen efter jeg tager det.
Jeg tror nu nok, jeg kender svaret. Men det kommer an på så meget…. 😉
Mig? Rødstrømpe?
Én der brænder BH’er af??
Ææææh, egentlig ikke.
Men hvor fedt er det lige at sidde i et venteværelse på en afdeling i Aarhus, hvor du skal til kontrol med din sklerodermi, og så går det op for dig, at du har glemt at tage BH på??
Velvidende at kontrollen indebærer at strippe ind til undertøjet, hoppe på vægten, ligge på en briks og blive følt på, få lyttet på hjerte og lunger, taget blodtryk, samt generel snak om éns velbefindende.
Og så blive kaldt ind af en MANDLIG læge…… og ovenikøbet en KØN ung mandlig læge!!
Du ligner én der har bihulebetændelse
– sagde min sklerodermi-specialist-guru til mig i torsdags, da jeg var afsted til en kombineret brandslukningsmanøvre-ba-bu-babu / 100.000 km’s eftersyn.
Ja, sådan så jeg vist ud.
Hun bankede mig på panden, men der var hult som altid, så det er der nok ikke, altså den dersens bihule-noget. Omend min næse tit og ofte er stoppet, men løber ikke og jeg har ikke ondt i bihulerne. (Måske man skulle få det tjekket ordentligt?)
Egentlig skulle jeg til kontrol nu på tirsdag, men jeg var nødt til at ringe ned forrige uge og klynke “vær klar med brandslukkerne når jeg ankommer”. Hofter, fødder, albuer, håndled var ved at tage livet af mig, så jeg bad sygeplejersken om at notere til den læge, der skulle se mig på tirsdag hvad jeg ISÆR havde på tegnebrættet af ting, som vi skulle snakke om.
Men så blev jeg ringet op af guru’en, som tilbød at se mig torsdag. Se DET siger man ikke nej til – at komme ind til én af de læger, som ved ufattelig meget og som tilligemed er empatisk, sød og rar, grundig og svarer altid på spørgsmål. (Ikke fordi de fleste læger jeg har mødt har været ganske gode, men man har jo sine favoritter)
Leddene, musklerne og senerne blev mærket på, rykket lidt i og vurderet. Senerne er vist lidt betændte – især i højre fod, UNDER foden. Av av! Musklerne lidt ømme. Leddene… well. Det gode er jo så, at man hér ikke sættes igang med ny medicin, eller der blot skrues på nuværende. Næh nej, vi skal da lige tjekke muskel enzymerne, D-vitamin niveauet, og de sædvanlige blodprøver, og en ny type undersøgelse bestilles – inden der justeres.
Og det er rart! Og betryggende. Jeg har ikke lyst til at skulle igang med prednisolon OVENI min methrotrexate (læs: 2 gange giftigheder) med fare for sukkersyge og andre følge-skavanker. Ting skal være i orden, inden… Hvis det da bliver INDEN… Det vil prøverne jo vise.
Årlige prøver som lungefunktion og hjerteundersøgelser blev smidt med oveni. Det kender jeg og tager ikke så tungt. Det er godt at de holder øje med sagerne.
Jeg har så 2 facetter i rygsøjlen som er “skvattet” ud, eller ind, eller hen… eller hvad det nu hedder. Hun prøvede at rette det “onsite”, men der kom kun et HUUUEAAAAAU fra mig da luften blev presset ud af lungerne fordi hun hoppede på mig. Den ville absolut ikke flytte sig ud af flækken. Vi blev enige om at jeg skulle omkring én her i Aalborg der kunne hjælpe mig. For jeg skulle jo gerne nå ned til toget i ét stykke. Ahem! 
“Og hvis du pludselig føler lammelse i benene og får ufrivillig vandladning, så skal du STRAKS indlægges”. Okeeeeey, you got it. Indtil nu… alles gut.
Og så har den gode doktor ordineret zumba eller pilates. Jow jow, de gode vrid er gode ved rygsøjlen… MENER HUN.
Så jeg hopper lige ind i stuen til min stue-zumba lektion. Hej heeeeeej.
PS…. Bortset fra det har jeg det strålende! Væk med smerterne, tak! Og det sker forhåbentlig indenfor en overskuelig fremtid. Plus jeg har lige fået bevilget endnu et hjælpemiddel – ortopædiske fodindlæg. Wuhuuuu!
Home, sweet home
Jeg har været på tur idag. Jow jow, én af de evindelige tilbagevendende togture, hvor jeg hygger med læsning og lydbog – og hvor jeg besøger ét af hospitalerne i Århus… nårh nej, Aarhus… for at lægge krop til endnu en undersøgelse.
Detaljer på undersøgelsen holder jeg for mig selv, men det er et emne som 2 garvede raske kronikere sagtens kan debatere over en bid mad på én af byens caféer… som jeg har glemt navnet på. Men vi delte en “snack platte” med laksemousse, pesto-noget, salami, hjemmelave mayonaise (??), peanuts, og cashewbutter (a la peanutbutter), brød (hvid og rug), og så en drøm af en mundbid brownie.
Og det hele godt krydret af latter i lange baner. Midt i det hele fniste vi højlydt fordi vi kom til at “lytte” til os selv : sikke nogle emner over maden, og hvad vil “naboerne” ikke tænke. Vi satsede på at de ikke lyttede med. 
På vej gennem byen og hen og hente Anette fra hendes arbejde, kom jeg forbi dette skilt. Er det ikke skønt!?
Jeg har været til kontrol idag
– med min bindevævssygdom. Min søde far syntes han ville køre mig derned og hjem igen – måske fordi der var snestormslignende tilstande i det nordjyske?
Anyway, jeg havde skrevet en temmelig lang seddel med alskens spørgsmål. Jeg blev noget overrasket, da lægen – som jeg aldrig havde mødt før – havde gjort noget tilsvarende: spørgsmål til hvordan det gik med dit og dat.
Jeg tror, vi mødtes på midten, for det var noget i retning af: Jeg har tænkt på at jeg ikke fik taget sklerodermi-blodprøve og –urinprøve sidste gang. Svaret var prompte: Det skal du idag. Ping-pong, det var en ren fornøjelse, selvom jeg var lidt skeptisk og ikke helt var tilfreds med at skulle ind til en NY læge, som jeg ikke havde hørt om havde noget med mit område at gøre. Men jeg måtte bide det i mig.
Grundig undersøgelse INKL en tur på vægten! (GYYYYYYS) Blodprøver, plan for hvad jeg skal have tjekket næste gang (fordi der skal bookes tid hos de pågældende “testere”), udskrivning af ny medicin, bestille undersøgelse i Aalborg…
Farvel og tak for idag.
Inden
– Bibo rejser syd for Danmarks grænse, rejser hun lige en tur syd for Randers Fjord.
3 dages indlæggelse i Ååååååårhus, med slugning af magnet der skal følges på skærm, OG diverse radioaktive plastikringe i forskellige former skal tælles på røntgenbilleder – og hvad vi nu har. Det bliver sjaaaaaåååååw.
MEN elektriske dimser i form af smartphones, blærbar osv. er strengt verboten! Så der bliver lidt stille på bloggen de næste dage… En vis person i det århusianske er blevet advaret om masse-spam når Bibo slippes løs.
Nyd stilheden!! 😆
Hestepiller
Ufatteligt hvad jeg sluger af underlige ting for tiden. Tag nu f.eks. disse farvestrålende piller. Skal tage en hver dag kl 12 og det er ikke ligegyldig i hvilken rækkefølge. Ryster man dem siger det “rasle rasle rasle”. For der er 10 radioaktive plastikringe i hver kapsel og i hver sin facon – pr kapsel. Og de er radioaktive. På fredag tages røntgenbillede og så er det med at tælle hvor langt de er i systemet og hvor mange der er tilbage.
Undskyld men jeg synes nu det er lidt morsomt!!
Lille mig i den store verden 