Pausefisk
Lige nu har jeg gang i 1000 ting – 2015 suser forbi lidt hurtigere end jeg kan følge med. Der sker rigtig meget på jobbet. Der sker rigtig meget på sygdomsområdet – både godt og skidt, dog mest godt. Jeg har travlt med patientforeningsarbejde, måde indland og udland, og er lige nu ved at forberede oplæg og andre opgaver til 2 konferencer i november og februar.
Men jeg lukker nu ikke ned – jeg genopstår i andre rammer lige pludselig…. nok først i 2016 og så har I sikkert glemt alt om mig. 😉 Hvis ikke, er I mere end velkomne igen. Jeg kan følges på Instagram, hvor jeg morer mig med dit og dat. Følg brødkrummerne her til venstre.
Pas godt på jer selv og hinanden. Vær overfor andre, som du gerne vil have andre er overfor dig – hvis vi alle gjorde det, ville verden være et meget bedre sted at være. ❤
Long time, no seeeeeeeeeing – but I so much alive
Og så blev det sommer… altså i følge kalenderen, for det er da lidt så som så med sommer, når man er sådan én som mig, der higer efter varmen. Det er da grøn vinter – for mine vanter er ikke langt væk, og altid i tasken og faktisk har der været morgener, hvor de har været i brug… Min terrasse sukker pga mit fravær og jeg sukker fordi jeg savner terrassen. Men det er for koldt at sidde derude – især i den nordlige del af Danmark. Hey, resten af Danmark – pust lige lidt varme til det nordjyske, for det kan da ikke være rigtigt at mine fingre skal se sådan ud her midt om “sommeren”.
Den forløbne tid har jeg haft lidt travlt. Jeg suser jo til behandling en gang om måneden og man kan roligt sige at jeg ikke kan få armene ned. Det hjælper mig STORT – jeg føler jeg kan kapere mere, energien er lidt højere end den plejer, og smerterne er færre. WIN WIN – WUP WUP!
Og så er jeg begyndt at træne lidt. Ssshhyyyyyy, vi skal ikke snakke for højt om det. MEN jeg var indlagt på Sano Center i Aarhus en hel måned og blev tæsket igennem diverse træningsformer, undervisning i håndtering af kronisk sygdom, og meget mere. Det var rigtig godt sådan at være hevet ud af sin dagligdag og bare fokusere 100% på DIG. I tilgift har jeg købt en el-cykel, så nu “hjuller” jeg rundt og skråler nærmest “jeg er så glaaaaad for min EL-cykel” ♫♪♫. Og nogle gange fristes jeg til at sige “hej heeeeej”, når jeg overhaler op af bakkerne – men jeg gør det ikke. Jeg tager blot stille imod de eder og forbandelser der nogle gange opstår i mit kølvand. MEN det er en dejlig befriende ting pludselig at være mobil igen – for en almindelig cykel har givet mig kvaler i flere år.
Jeg har været på det vildeste af de vildeste eventyr. Jeg har snuset LIDT til varme udenfor det ganske land, men det var nu ikke det, der trak. For jeg tog på en lynvisit (kunne virkelig godt have brugt flere dage) til Bruxelles, hvor jeg hoppede i det dyrest indkøbte jakkesæt som jeg NOGENSINDE har købt, og bankede på døren til Europa Parlamentet og holdt oplæg om vores sag – at få sklerodermi på alles læber, så vi kan få en tidligere diagnosticering og dermed bedre behandling… i HELE Europa. Hvis det ikke var fordi der var en vigtig sag i Grækenland, der krævede de fleste politikeres opmærksomhed, så havde jeg fornøjelsen af et par danske politikere – men jeg spottede dem desværre ikke deroppe fra podiet. Jeg ankom mandag morgen og tog hjem igen tirsdag aften – så mandag fik jeg set lidt til byen sammen med min kontakt fra Spanien. Og nøj, hvor der er ting at se på senere – for jeg skal helt sikkert tilbage. Min barndoms tegneserie heltinde har sin helt egen gade! (Mange gader i Bruxelles har alternative gadenavne – Belgien er jo en stolt tegneserie-nation).
Sunday Fun day
Tja, det ved jeg nu ikke det er – men jeg hygger mig da med solen der stråler udenfor mine vinduer og ligefrem stråler forrædderisk på det støv, som har det med at samle sig. Vaskemaskinen snurrer derudad, og jeg er kommet halvvejs gennem stuen med støvsugeren. Med en dårlig hånd og slidgigt i lænden, så går det langsomt. Der skal pauser til. Så får man sig en kop kaffe, lytter til musik, betragter bøgehækken der springer ud, og forholder sig bare til at det er søndag og at man godt må gå med morgenhår og drageånde heeeeeeeeele dagen. Så det gør jeg, og så bliver det til lidt Sunday Funday alligevel. Jeg nyder mine stille stunder – det er her, jeg lader op til de kommende dage og de udfordringer de måtte byde mig.
Bogen, der lige nu holder min opmærksomhed fanget – En mand der hedder Ove. Nøj, en dejlig bog. Jeg læser langsomt, for at den kan strække sig så lang tid som muligt. Bogen er om gnavpotten Ove, der gemmer på en sørgmodig historie. Varm, hjertelig, skrevet med et glimt i øjet. Husk tommetørklæder. Min terrassebog er Flame dancer af Annette Smith, en ungdoms bog i den utopiske genre og ikke mindst et sted ude i en nær fremtid, i 2030. 
Handler om teenageren Sienna, som bor i den del af samfundet, hvor man kommer gennem dagen ved hjælp af narkotiske stoffer. En dag kører skolebussen hun befinder sig i galt, og hun vågner op i en anden del af samfundet hvor man ikke bruger narkotika. Jeg fik bogen af forfatteren herself, så der er også en lille fin signatur i bogen – kun til mig. Historien er at én af mine udenlandske kontakter er veninde med hende og vi var til koncert sammen i London, så det….
Filmen jeg senest har set – The good lie. Den sælges nok ved at Reese Witherspoon er på forsiden af coveret, men ellers har hun en meget lille rolle i filmen, der er en beretning over virkelige hændelser. En gruppe flygtninge fra Sudans krigshelvede får muligheden for at komme til USA og begynde en helt ny tilværelse. Varm og rørende historie. Lån den på biblioteket.
.png)
Musikken, jeg lytter til lige NU er Madonna – Rebelheart, hendes nyeste album. Det er lidt af en rodebutik, men der er flere gode ørehængende numre i kategorien: Madonna som vi husker hende.
Og så har jeg købt mig en lille fødselsdagsgave (det er snart tid igen), fordi den er så sjov. Billeder på et andet tidspunkt – han skal lige vaskes inden han ryger i den varme kop.
Normalt er jeg et stille og roligt gemyt
Men nogle gange farer der en djævel i mig – af den slags, der bliver tøsefornærmet og arrig og ikke mindst meget nærtagende…. og måske nok mest skuffet.
Noget af det værste, jeg ved, er nemlig når jeg skriver en mail til folk, som så ikke svarer tilbage selvom jeg udtrykkeligt har bedt om et svar. Den situation befinder jeg mig i lige nu, og jeg er dybt forundret over, at jeg ikke får svar tilbage – for det hindrer nemlig i at jeg ikke kan fuldføre MIN opgave, og det gør mig lidt træt, lettere vred og enormt skuffet.
Det må da være mig, det er galt med. Har vel sagt et eller andet – ubevidst – som personen er blevet mobset over. Men hvorfor får jeg så ikke besked herom, så vi kan få det ud af verden og komme videre?
Jeg hader at være uvenner. Jeg er ikke venner med hele verden – det ønsker jeg egentlig heller ikke at være, men jeg respekterer mine omgivelser og giver altid et svar, når et sådant ønskes fra mig. Og svaret kommer altid indenfor et døgnstid. Det er da det mindste man kan gøre, når modparten har taget sig tiden til at kreere en besked.
Det tager ikke mange sekunder at returnere et svar: “Ja, jeg har…” eller “nej jeg har ikke…”. Jeg forlanger ikke en stil på 10 sider.
Forrygende forår
Ok, jeg er noget tavs på bloggen pt – jeg lider vist af noget blogblokering. Måske jeg får fut i fejemøget igen, måske ikke. Men jeg er aktiv på forskellige medier. Har du lyst, må du hjertens gerne følge mig på Instagram, hvor jeg nyder at smide om mig med billeder i lind strøm. Ellers ser du de seneste 4 i højre side her på siden.
F.eks. var jeg totalt handywoman forleden da jeg egenhændigt skiftede termostat på en radiator. Hurra for diverse vejledninger du kan finde på nettet.
Marts fløj afsted og jeg kunne slet ikke følge med. Vi har rigtig mange opgaver på jobbet. Jeg nyder dem alle, holder tungen lige i munden og padler gennem ærtesuppen.
Derudover kom der ferie og påske og en rask tur til Amsterdam. Jeg havde kun 1 dag for mig selv, inden årets internationale møde løb af stablen. Nej, coffee shops’ene gik vi forbi og blev næsten høje af dampene der kom ud. Red Light District’s udkantsområde gik vi igennem, mens én fra et katolsk land mumlende ønskede sig hen til en kirke for at få syndsforladelse over at se på de letpåklædte damer i vinduerne og udstillingsvinduerne i “legetøjsbutikkerne”. Til trods for at der var enormt koldt, blæsende og regnvejr, var det pragtfuldt at være væk hjemmefra. Også selvom jeg fik et større chok over en sms hjemmefra – et nært familiemedlem var røget på hospitalet med en blodprop. Personen overlevede helt uden mén – sikkert fordi der blev reageret så hurtigt. PYYYYYH. Så må vedkommende finde sig i at der ikke må køres bil i 3 måneder. Turen til Amsterdam bød i øvrigt også på et større strømsvigt (HELE Amsterdam og et større område UDENOM Amsterdam), og vi nåede da også den obligatoriske kanalrundfart.
Inden jeg drog til forkælelse hos venner i det midtjyske i påsken, nåede jeg da lige at nyde en koncert med Dicte og Hempler i Musikkens Hus i Aalborg. NØJ, de var gode. Fantastiske stemmer sammen, ligeså hårene rejser sig i nakken. Har du mulighed for at høre dem, så smid hvad du har i hænderne. Det er kræs for øregangene.
Og idag har vi haft MINDST 20 grader i Aalborg og jeg nåede at hive et par solstråler på terrassen (inden regnen kom, ja NU regner det altså!!), efter at have jaget en mus (og sikkert også dens familie) der har gravet hul under hegnet ml. min og naboens terrasse – så nu overvejes en musefælde, gift, kat osv for at komme musene til livs. Naboen har fodret fugle i vinters – så det er sikkert derfor vi har fået besøg. Men jeg stod ansigt til ansigt med én af musene da jeg fejede terrassen og flyttede ét af plastikbenene til mit gamle havebord. BUMP, og ud røg musen. Den var helt forskrækket og jeg udbrød: “Næææææææh, lille ven, kom du dér”, hvorefter jeg daskede efter den med kosten. Men den var hurtigere og smuttede ned i musehullet. Hmmmmm… Til gengæld var solen jo pragftfuld… så længe den formåede at holde skyerne og regnen væk.
Men ellers så holder jeg mig lidt væk fra tastaturet når jeg har fri fra arbejde. Har en karpaltunnel i håndleddet, der ikke makker helt ret, plus albuen driller også. Så der laves øvelser, behandling hos kiropraktor (som er lidt af en heksedoktor af den fantastiske slags), og håndled etc får masser af hvile. Sådan da…. host host.
Håber du nyder foråret ligeså meget som jeg gør. Jeg har det fantastisk og min biologiske behandling giver mig rent faktisk ekstra energi. Jeg kan mærke i ugen op mod næste behandling, at kroppen begynder at sukke. Det må da være positive tegn – at der måske er tegn på en god effekt. Hep hep, siger jeg bare.
Bibliotekar sjov
Ok, man behøver nu ikke være bibliotekar for at se det sjove i den her – men når man nu er bibliotekar, så får den da lige en ekstra tand på humør barometeret.
Mere sjov, ballade og underholdning på 9GAG.TV.
Tid til Oscar igen – hvem vinder?
Nu har jeg ikke set specielt mange af de film, der er nominerede til Oscar uddelingen på søndag. Nogle har ikke haft premiere i Danmark endnu, mens andre nåede jeg bare ikke. Jeg glæder mig voldsomt til at se Juliane Moore i Still Alice (er vildt begejstret for bogen). Jeg har set Big Hero 6, og var meget begejstret – måske den har en chance som bedste animerede film, måske ikke.
Jeg har kun set 2 af de film, der er nominerede til bedste film: The Grand Budapest Hotel og Boyhood.
Skal jeg vælge mellem disse 2 film, bliver det uden tøven Boyhood, selvom Grand Budapest Hotel var ganske fornøjelig, men favoritten er Boyhood. Sikke en genistreg at starte på filmen for 12 år siden og lade os følge drengen Mason fra ca. 5. år til han skal på universitet. Du ser hans udvikling, skift af frisure, familiemiddage, kort og godt hans opvækst. Og selvom filmen varede 2 timer og 45 minutter, var jeg helt og aldeles draget ind i filmen.
De andre nominerede til bedste film ser spændende ud. Jeg skal da se Birdman på et tidspunkt, og er sikker på at jeg vil svømme væk i både The Theory of Everything og The Imitation Game.
Helix
Jeg faldt tilfældigt over denne serie, som bogstavelig talt har fået mig til at vippe ude på kanten af stolen og mindst EN gang i hvert afsnit udbudt: HvaBa’! -eller SayWhat! Fordi så snart du har regnet ud hvad det her er for noget, så tager handlingen en drejning, som du ikke lige havde set komme – og det sker NÆSTEN i hvert afsnit. Og jeg har nu set 8 afsnit af sæson 1.
Beskrivelsen siger at vi her har at gøre med en flok videnskabsfolk, nogle af verdens bedste forskere ud i epedimi sygdomme som ebola og andre ekstremt farlige sygdomme, som der reelt ikke er nogen vaccine på. Forskerne sendes til Arktis til en kæmpe forskningslejr for at inddæmme og bekæmpe en mystisk virus, der er brudt ud. De ved ikke, hvad der venter dem, og de har ikke den fjerneste ide om, hvad de vil blive udsat for. Hvorfor er det netop disse udvalgte der sendes afsted? Hvilke hemmeligheder skjuler lederen på basen og hvorfor har han billeder af Julia Walker, som er én af forskerne? Hvorfor forsvinder børnene omkring basen og har gjort det i mange år? Og hvad er det for en virus der forvandler de smittede til frådende zombielignende monstre? Og hvad sker der lige med Julia Walker, som smittes men som på mystisk vis kommer sig – NÆSTEN uden mén?
Hele menneskeheden er i fare – hvad skal det dog ikke ende med??
Serien er dyster, skræmmende, mystisk og dragende. Og så er jeg ret vild med titelmelodien, som er HELT modsat det dystre tema : glad, let og caféagtig a la “her er ingen fare på færde”.
Mere om serien på IMDB.
Verdens bedste kiropraktor
Og så er det ikke engang løwn.
Jeg var meget skeptisk da jeg først kom til Alex. Faktisk lettere angst for sådanne størrelser, der knækker én om til en sommerhat, og med mine svage led bævrede jeg lidt, inden jeg kom ind til hende. For ville det ikke bare gøre ondt værre – det har jeg nemlig tidligere oplevet hos en anden behandler, som ikke var kiropraktor, men som mente at min nakke kunne rykkes på plads. Men jeg faldt hurtigt til ro, da den lile dame med den store flotte hårmanke, trådte ind. Og jeg sender en kær tanke til min kollega, som bogstavelig talt kastede mig op af trappen. Hun har på kort tid fikset min ryg og hun gør det på blideste manipulerende maner. Jovist, det knager voldsomt, men NØJ hvor jeg svæver når jeg går derfra. Det vildeste jeg endnu har oplevet hos hende, var dengang hun satte min hånd på plads – eller rettere manipulerede med den, så den fik sin fulde bevægelighed tilbage. Fantastisk.
Og nu har hun reddet en tigerunge i Aalborg Zoo, ved at give hende behandlinger fordi den gik rundt i cirkler. Det er da sejt!
Se klippet til artikel og videoklip via linket ovenfor. Deres embed funktion virker tilsyneladende ikke i wordpress.
Ny behandling
Dette indlæg hører egentlig ikke under her – der kommer mere på min anden blog og undersiden om sklerodermi senere.
Men jeg er påbegyndt ny behandling, som forhåbentlig skal hjælpe mig med at få dæmpet problemerne med mine led, der er inflammatoriske. Det er en biologisk behandling, og midlet hedder Orencia. Hvor du har prednisolon der fungerer ved at slå alt ned, så opfører den biologiske medicin sig på en mere målrettet måde. Orencia slukker for kontakten på det, man kalder T-celler. Man hæmmer simpelt hen immunsystemet ved at påvirke T-lymfocytterne. Det er smart, men betyder at du bliver mere modtagelig for infektioner. Samtidig foregår behandlingen intravenøst, så jeg rejser lidt frem og tilbage mellem bopæl og sygehuset med speciale i min sygdom. Og prisen på en enkelt behandling snakker vi slet ikke om – lad os bare sige at jeg er meget glad og taknemlig for det danske sundhedsvæsen.
Orencia, her linkes til Gigtforeningens side om nyere biologiske lægemidler, bruges primært til leddegigt. Det har jeg ikke. Men vi prøver alligevel – for stort set al den medicin du får, når du har sklerodermi, er eksperimentiel. Og de symptomer jeg har i leddene minder om RA, men det er det ikke. Hvad virker på den ene, virker ikke nødvendigvis på den anden, så vi prøver. Vi har vitterlig brug for mere fokus og opmærksomhed på denne grusomme sjældne sygdom.
Jeg er positiv og håbefuld. Og prøver at gå udenom diverse infektioner. Første behandling var i tirsdag og jeg har holdt lav profil siden – samtidig med at jeg har 1000% fokus på min krops reaktioner.
Og så kan man jo lade Dagmar og Egon suse forbi og lige genopfriske sæson 3 af Fringe, inden jeg smider julegaven, sæson 4, på.
God weekend.
Lille mig i den store verden 